ח״כ גלית דיסטל אטבריאן מהליכוד הסבירה אתמול בערוץ הכנסת כיצד ״ריפאה״ את בנה מאוטיזם על ידי שהייה בחדר סגור, ומניעת מזון ומים. היא חלקה עם העולם את התובנה שלה ש״אין כזה דבר אוטיזם". ח״כ דיסטל, תרשי לי להביא דעה נוספת שחולקת על ״מומחיותך״.
לא מזמן ראיינתי במסגרת העבודה חבר יקר מזמן מגוריי ועבודתי בארה״ב, ד״ר רוג׳ר ג׳ו, פסיכיאטר וחוקר במרכז האוטיזם של אוניברסיטת ייל. שוחחנו שוב, על הרעיון שכבר הגיעו אליו אצלם בייל, שאין כזה דבר סוג אחד של אוטיזם.
״ראית אדם אחד עם אוטיזם אז ראית אדם אחד עם אוטיזם. אצל כל אחד זה מתבטא בצורה שונה לחלוטין". ואז הוסיף, ״בניגוד למה שאנשים חושבים, אוטיזם זו בעצם לא מחלה או הפרעה. זו שונות של המוח. ככה המין האנושי מתקדם. אם כולנו היינו חושבים באותו אופן איך היינו מתקדמים כקהילה?״.
האופן בו ד״ר ג׳ו מסביר את הדברים מאפשר לנו, ההורים של ילדים ובוגרים עם אוטיזם, לקחת נשימה עמוקה של הקלה. מישהו, איש מקצוע, רואה אותם ומבין אותם. הם לא נחותים או פחותים בעיניו. המוח שלהם פשוט שונה ופועל אחרת.
וכבר אמרה פרופסור טמפל גרנדין, כנראה האוטיסטית המפורסמת בעולם, ״שצריך את כל סוגי המוחות.״ פרופסור גרנדין התחילה את דרכה במצב דומה לזה של בנה של דיסטל. בילדותה לא דיברה ולא תקשרה בכלל. כיום היא פרופסור למדעי החיים, עשו עליה סרט שזכה בפרסים, והיא מסבירה לעולם על אוטיזם, בעודה אוטיסטית במלוא מובן המילה. עדיין, בשנות השבעים שלה.
אז לא, ח״כ דיסטל. לא ניתן ״לרפא״ אוטיזם על ידי מניעת מזון ומים. אולי ניתן לענות אדם עד כדי רכישת כישורי הישרדות. ואני מאושרת שהבן שלך כל כך מצליח ומוצלח, אבל תשכחי מזה ש״שיטת החינוך״ שהמצאת היא לגיטימית.
גם אם זה היה עובד ככה, ויכולנו לאלף בני אדם עם עיכוב התפתחותי להפוך לכאלה עם מוח אחר, או ״רגיל״, או לשנות תפיסה וחשיבה של אנשים על ידי עינויים, האם זה לגיטימי להתערב ו״לתקן״ אותם ככה?
הנקודה הבעייתית ביותר - ואפילו כואבת - היא שמדבריך אפשר להבין שבעצם כל שאר האוטיסטים בעולם - מלבד בנך - הם כישלון. גם הם עצמם וגם המטפלים שלהם לא הצליחו לדחוף את עצמם עד לנקודת העינוי, שלאחריה מוחם וגופם ״משתחררים מהקללה״ והופכים להיות ״נורמליים״, ואז משרתים בצה״ל ביחידה מובחרת ולומדים משחק, כמו בנך.
הסכנה בדרך החשיבה של אנשים כמוך, שמאמינים שאוטיזם צריך ״לתקן״ היא שכל שאר ילדינו ימשיכו להיראות בעיני החברה כפחותים, שתרומתם אפסית. בעצם מיותרים. כאלה שהם עול. שמותר להתעלם מהם, לפגוע בהם, ואפילו להתעלל בהם.
שירלי בלייאר-שטייןיש רבבות של אוטיסטים בעולם שהתחילו כמו בנך, שעדיין לא מדברים, אולם מצליחים לבטא את עצמם באמצעות כתיבה והקלדה. ויש להם הרבה מה להגיד. ולנו יש הרבה מה ללמוד מהם. על אוטיזם, על המוח האנושי ועל החברה שלנו.
אולי גם לך שווה להקשיב.
שירלי בלייאר-שטיין, אמא של דן, בחור בן 18 עם אוטיזם, היא כותבת הספר ״שפת אם, סימני דרך להבנת שפת האוטיזם״ ויוצרת ״אוטיזם-הסידרה״
