בני איתמר בן שלוש והוא סובל משיתוק מוחין. צד ימין שלו משותק לחלוטין ואנחנו נמצאים בבדיקות יותר מאשר בגן שעשועים או בג'ימבורי. בגן לחינוך מיוחד שבו הוא לומד הוא אמור לקבל שירותי פיזיותרפיה, כמו שילד על הרצף האוטיסטי מקבל קלינאית תקשורת, אבל אין כרגע פיזיותרפיסט בגן וגם לא בקהילה (אנחנו גרים באשקלון). אולי שרי הממשלה החלופית, או הזמנית, או השינוי, או אלו מהעשור הקודם - יכולים לעזור לי? אולי מישהו מהם יצליח לגייס פיזיותרפיסט לאיתמר?
איך נוצרה מצוקת כוח האדם הבלתי נסבלת הזאת? החשבון פשוט: שעת טיפול מתוקצבת על ידי משרד הבריאות ב-96 שקל בלבד, בעוד שבשוק הפרטי יכולים המטפלים להרוויח פי חמישה. המסגרות החינוכיות השונות, בהן הגן השיקומי שבו לומד איתמר, פועלות בדרך כלל כעמותות ללא מטרות רווח. הן יוצאות מגדרן, נאבקות על כל דקת טיפול, אבל מול המטפלים הפרטיים אין להן סיכוי.
אז כשהמסגרת לא מצליחה לתת את כל השעות, היא מפנה את ההורים לשירותים משלימים דרך הקופה. אבל היות שהילד לומד במסגרת חינוך מיוחד- הוא לא זכאי לכך. מין מעגל קסמים שכזה. מצד אחד מסגרת החינוך לא עומדת ברפורמה של תיקון החוק לשירותי החינוך המיוחד, ומצד שני ילדים לא מקבלים את הטיפול שמגיע להם. אנחנו, ההורים ובעיקר הילדים, שבויים. רק לפעמים, אחרי תלאות רבות ובירוקרטיה בלתי אפשרית, מגיע האישור המיוחל לטיפול דרך הקופה, אבל ההמתנה לתור אורכת יותר משנה.
ילד שנמצא במסגרת לחינוך מיוחד *צריך* (לא אמור) לקבל את כל הטיפולים המגיעים לו. על פי חוק מעונות יום שיקומיים, פעוט שמאובחן על הספקטרום האוטיסטי זכאי ל-14.5 שעות טיפול בשבוע, שאמורות להינתן לו במסגרת המעון. מנגד, פעוט שמאובחן עם "רק" עיכוב התפתחותי, כמו איתמר שלי, זכאי לארבע שעות בלבד, שבהן לא מתוקצבים טיפולים רגשיים כלל. כלומר, על הנייר, שיתוק מוחין אינו בעיה רגשית אלא מוגבלות מוטורית בלבד.
מוסדות החינוך המיוחד אמורים לתת את המענים הטיפוליים ולא להיות שירותי בייביסיטר עבור הילדים. הכי קל לבוא אליהם בתלונות כששומעים "אין לנו", "אנחנו מנסים לגייס", "זה מה שיש לנו כרגע", אבל הצוות פועל מול חומות בצורות ומציאות לא הגיונית. בינתיים הבן שלי מפספס את השנים הכי מפתחות שלו. מה שלא יילמד עכשיו, ספק אם יידע אחר כך.
חמש מערכות בחירות תוך 3.5 שנים יושלמו בקרוב. בחירות, כלומר, איוש העמדות של מקבלי ההחלטות ובעלי השררה שתפקידם לפתור בדיוק את הבעיות האלה. מיליארדי שקלים - אפילו בתקשורת הפסיקו לספור כמה - נשפכו על הליכה מקלפי לקלפי, והתחושה היא שלאף אחד לא אכפת מילדים כמו איתמר. החינוך המיוחד תמיד נשאר בשוליים.
וזאת אף שיש המון מה לעשות. אפילו פלסטרים שצריך וכדאי לשים עכשיו: הסבה של שנת הסטאז' הראשונה של המטפלים לאחר הלימודים לביצוע בעמותות או ברשויות המקומיות, קביעת תעריף מינימלי גבוה וסביר ביחס לשוק החופשי, מענקי שכר מול ותק עבודה ועוד.
כיום אנחנו מקבלים שירות חלקי, אבל מה יקרה בעוד עשור? טיפול רפואי לפעוטות עם מוגבלות לעשירון העליון בלבד? או טיפול לא מקצועי לכולם? אולי היעדר פיקוח? אני צועק כאן את הזעקה של איתמרי שלי, של מאות אלפי בעלי ומוגבלויות ובני משפחותיהם, של העמותות נותנות השירות. יש דברים שרק אנחנו מכירים: את התסכול, את האכזבה, את המרירות, את חוסר האמון במערכת, את הבירוקרטיה שמכריעה אותנו פעם אחר פעם. האם אחרי הבחירות בנובמבר יהיה לזה סוף?
- חן שי הוא אביו של איתמר, שמתחנך במעון שקד באשקלון של עמותת "צ'יימס ישראל", הפועלת לשיפור איכות חייהם של אנשים עם מוגבלות ובני משפחותיהם
מעוניינים להציע טור לערוץ הדעות של ynet? שלחו לנו opinions@ynet.co.il