5 צפייה בגלריה
"החלטנו שאנחנו לא משאירים אותה במקום שהיא לא מוגנת", יעל נבון (משמאל) ואחותה רוני
(באדיבות המשפחה)
בשבוע הבא צפויה לעלות לקריאה ראשונה בכנסת הצעת חוק שירותי רווחה לאנשים עם מוגבלות, שיזם שר הרווחה מאיר כהן וראש הממשלה החליפי יאיר לפיד. כיום, משפחות רבות נאלצות לשים את יקיריהם במוסדות סגורים כי אין להם אופציה אחרת, ומטרת החוק היא לשנות את המציאות הזו ולאפשר למשפחות לבחור את אורח החיים המיטבי עבורם.
בשבוע שעבר הובאה הצעת החוק לישיבת הממשלה וגרמה לשר לפיד לפרוץ בבכי. "כל מה שתעשו בחיים לא חשוב כמו מה שעשיתם היום", אמר לפיד, שלבתו יעל יש אוטיזם, לשרים בישיבה.
על פי החוק החדש, זכויות הרווחה של אנשים עם מוגבלות יוגדרו לראשונה בחוק בהתאם לאמנת האו"ם (CRPD), שעליה חתומה מדינת ישראל החל מ-2012. החוק החדש ירחיב את אפשרויות הבחירה של זכאי השירות ובני משפחותיהם, והמשמעות שלו היא שהמדינה לא רק תאפשר, אלא אף תעודד מעבר לחיים בקהילה. על פי המוצע בחוק, אלפי דיירים יועברו ממעונות ומהוסטלים למגורים עצמאיים בדירות בקהילה, כשהם מלווים בתוכניות תומכות. לאחר יישום מלא של החוק, רוב האנשים עם מוגבלות אשר תחת אחריות המשרד יתגוררו בדירות בקהילה, והמעונות וההוסטלים יעברו למודל עבודה שונה עם מספר דיירים מצומצם.
יעל נבון (28), לדוגמה, עברה במשך חמש שנים ארבע מסגרות סגורות המיועדות לאנשים עם מוגבלות. לאחר שהתמודדה עם הזנחה ואלימות, בני משפחתה החליטו שלא עוד - ויצרו עבורה דיור בקהילה, על חשבונם. "החלטנו שאי אפשר להמשיך ככה יותר", סיפרה אחותה רוני נבון (33). "היא לא יכולה להמשיך להיזרק ממסגרת למסגרת. החלטנו שאנחנו שוכרים לה דירה עם עובדת זרה. ידענו מראש שאין לנו מספיק כסף לזה, אבל לא היינו מוכנים להכניס אותה לאף הוסטל יותר".
5 צפייה בגלריה
"החוק עתיד להשפיע על חייהם של עשרות אלפי אנשים עם מוגבלות בישראל", השר כהן
(צילום: ערוץ כנסת )
"לא ביקשה רשות לשטוף פנים - והמטפלת הרביצה"
עבור יעל, שמאובחנת עם אוטיזם בתפקוד בינוני, ועבור עוד רבים נוספים, החוק החדש הוא פריצת דרך. "כשהייתה במסגרות היא התמודדה בעיקר עם חוסר התאמה בינה לבין שאר החוסים", סיפרה רוני. "הבטיחו לנו מקום עם אנשים בתפקודים גבוהים, כשבפועל היו שם אנשים שצריכים עזרה בצחצוח שיניים ומקלחת, חלקם עם טיטול. איך אני יודעת את זה? הלו"ז של הדיירים היה מפורסם על לוח בהוסטל, כך שכל מי שנכנס ידע מה הבעיות של כל אחד למרות שזה צריך להיות סודי וחסוי".
"כשהיא נכנסה להוסטל הראשון התפקוד שלה היה יחסית גבוה - היא ידעה לקרוא, לכתוב ולנגן על פסנתר", המשיכה רוני. "אבל לא עשו איתם כלום שם והתפקוד שלה החל לאט לאט לרדת. אמא שלי הייתה מבקרת בתכיפות, לפעמים גם בלי להודיע, והיא התחילה לראות דברים שלא מצאו חן בעיניה, למשל שבארוחת ערב הם לא קבלו סכין ומזלג. היא מתארת שפשוט היו זורקים להם אוכל בצלחת, הם לא יכלו לבחור מה שהם רוצים, פשוט היו זורקים להם מה שיש. הייתה שם הפקרות שכל אחד עושה מה שבא לו. לאף אחד לא היה אכפת".
"התחלנו להבין שזה פשוט לא המקום בשבילה אחרי שהיא נפגעה מינית על ידי אחד המדריכים, אבל הטריגר היה כשהיא ספרה לנו שאחת המטפלות משכה לה בשיער והרביצה לה חזק כי היא לא ביקשה רשות לשטוף פנים. הזדעזענו, והגשנו תלונה שנסגרה מחוסר עניין לציבור. בשלב הזה החלטנו שאנחנו לא משאירים אותה במקום שהיא לא מוגנת. היא הייתה בעוד שלוש מסגרות אחר כך וזה פשוט חזר על עצמו - ההזנחה, האלימות. בכל המסגרות".
"החוק לא מושלם, אבל הוא נותן זכות בחירה"
לפי רוני, היום, אחרי שעברה לחיים בקהילה, חייה של יעל טובים מלאים - היא שמחה, ויש לה תעסוקה וחברים. "כשהיא הייתה בהוסטלים, הרווחה הייתה מעבירה למוסד כמה עשרות אלפי שקלים בחודש. כשהיא עברה לגור לבד, הכסף לא הומר וכל ההוצאות עברו על חשבוננו. זה שינוי משמעותי. בחוק הזה יש הרבה בעיות, הוא לא מושלם, אבל הוא מקדם אותנו לכיוון של שוויון זכויות של אנשים עם מוגבלות. בפועל הוא נותן את זכות הבחירה שאדם יוכל לבחור איפה שהוא רוצה לחיות, והתקצוב יהיה לפי הצרכים ולא לפי המסגרת".
במסגרת החוק תהיה אפשרות לזכאי השירות להנות מסל תקציב אישי, מהקצאת מסגרת תקציבית לרכישת שירותים על פי בחירתו, צרכיו והעדפותיו האישיות של הזכאי וממעטפת התומכת במעבר לחיים עצמאיים בקהילה: סיוע של עובד סוציאלי, הדרכה לניהול משק בית, סיוע של אב בית, שירותי תמלול ותרגום לשפת סימנים, טכנולוגיה מסייעת, עזרים לחיים עצמאיים, ייעוץ, חינוך וטיפול בתחום חברתי זוגי, הדרכה סביב כישורי חיים, קבוצות טיפוליות סביב הקניית מיומנויות חברתיות, סיוע לאדם עם מוגבלות בקבלת שירותים בקהילה, מיצוי זכויותיו ועוד.
יישום החוק מחייב תקציב ייעודי של 2.2 מיליארד שקלים, ועל מנת שיישומו יחל כבר בשנה הקרובה התבקשה הממשלה לאשר את הסכום, כשהמקור התקציבי יגיע מקיצוץ רוחבי במשרדי הממשלה בסך 1.8 מיליארד שקל והיתר מתקציב משרד הרווחה. "מדובר במהפך דרמטי בחייהם של אנשים עם מוגבלות שתחת אחריות המשרד", אמר השר כהן. "בזכות החוק שהעברנו אלפי אנשים עם מוגבלות יזכו לחיים מלאים ועצמאיים בדירות משלהם בקהילה, ביחד איתנו, כשהם עטופים על ידי כל גורמי המקצוע וזכאים לכל השירותים התומכים, לצד חיים קהילתיים, כחלק בלתי נפרד מהחברה".
מדובר בפריצת דרך כאמור, אך עדיין קיימים פערים. בארגון "בזכות" הסבירו כי נדרשים כמה שינויים מהותיים בהצעה, כדי שזו לא תנציח כשלים קיימים וכדי להתאימה לאמנה הבינלאומית לזכויות אנשים עם מוגבלות, שמדינת ישראל אשררה. "אנו מברכים על קידומה של הצעת החוק שתעגן לראשונה את זכויותיהם של אנשים עם מוגבלות לקבלת שירותים בתחומי הדיור, התעסוקה, שירותי הפנאי ועוד, וכן את חובתה של המדינה להעניק שירותים אלו", אמרה ד"ר עדית סרגוסטי מארגון "בזכות". "החוק עתיד להשפיע על חייהם של עשרות אלפי אנשים עם מוגבלות בישראל בעשורים הקרובים, והוא מהווה הזדמנות היסטורית לתיקון כמה מהכשלים החמורים הקיימים בתחום זה.
"עם זאת, יש להבטיח כי החוק יעגן את זכותו של כל אדם עם מוגבלות בישראל לחיים עצמאיים בסיוע אישי בקהילה, ללא סייג וללא קשר לסוג המוגבלות או לרמת התמיכה הנדרשת. שנית, יש לעגן את זכותו של האדם לבחור את השירותים שהוא מבקש לקבל במסגרת תוכנית אישית מותאמת לו. כמו כן, הצעת החוק חייבת לכלול תוכנית הדרגתית לסגירת המוסדות, תוך הטלת חובה על המדינה לפתח במקביל את השירותים החסרים בקהילה".
ד"ר סרגוסטי הוסיפה כי "לצערנו נוסח החוק הנוכחי מסייג את הזכות לחיים בקהילה. הפרשיות הנוראיות שנחשפו בחודשים האחרונים במוסדות לאנשים עם מוגבלות ממחישות יותר מכל את חשיבותו של חוק שיאפשר לכלל האנשים עם המוגבלות במדינת ישראל להיות חלק מהחברה והקהילה. ארגון 'בזכות' ייאבק בוועדת העבודה והרווחה בכנסת לתיקון הנוסח הקיים, כדי להבטיח שנוסח החוק שיתקבל בסופו של דבר אכן יביא את השינוי לו מייחלים אנשים עם מוגבלות בישראל כבר שנים."
לאה הוכבוים, אמא של ידידיה (28) המאובחן עם אוטיזם בתפקוד בינוני, פיגור קל ואפילפסיה, מקווה מאוד שהחוק יעבור היום בכנסת. "צריך שתהיה למשפחה את האפשרות לבחור", היא אמרה. "החוק לא מושלם, אבל אנחנו חושבים שזה צעד מאוד חשוב קדימה כדי לאפשר לאנשים עם מוגבלות לחיות בסביבה שלא מגבילה אותם, בסביבה שמאפשרת להם עצמאות וחיים נורמטיביים".
כשבנה ידידיה היה בן 20 הוא יצא מהבית לדיור בקהילה. "זה היה מקום שנחשב למאוד איכותי, דירה של שישה בוגרים ומדריך אחד. אבל כשמדריך צריך לדאוג לשישה אז מטבע הדברים צריכים להגביל את העצמאות של היחיד - כולם אוכלים יחד, מתקלחים יחד ומתלבשים יחד. זה מיד הופך להיות משהו מגביל. בשביל ידידיה זה היה נורא, הוא איבד שליטה על ההחלטות הבסיסיות של החיים שלו, והוא הדרדר מאוד עד משבר פסיכיאטרי".
"כתחליף לאשפוז פסיכיאטרי הוא הופנה מהרווחה למסגרת של מעון סגור, וזה הגביל אותו אפילו יותר מבחינת העצמאות שלו", המשיכה אמו. "הוא היה נעול כל לילה בחדר, גנבו לו את כל הציוד האישי. הוא היה רחוק מהמשפחה, בלי טלפון ובמצב הזה לא היו לו חיים. אנחנו החלטנו לפני חמש שנים להוציא אותו מהמסגרות האלה. שכרנו לו דירה וארגנו לו צוות שלם שילווה אותו להשתלבות חיים בקהילה. יש איתו מישהו 24/7, אבל היום הוא מנהל חיים ברמת מאוד גבוהה. יש לו דירה משלו, הוא מבשל לעצמו אוכל שטוב לו וטעים לו, והוא אוכל מתי שהוא רוצה ובכמות שהוא רוצה. הוא בוחר איזה פעילויות שהוא רוצה לעשות - כמו חיים של אדם בוגר. זה הרגיע אותו, הוא כמעט בלי תרופות פסיכיאטריות, מתפקד ברמה גבוהה, עובד. הוא פורח, הוא מאושר".
גם לאה מתמודדת עם ההשלכות הכלכליות בהיעדר סיוע של המדינה, לקונה שהחוק החדש עתיד לפתור. "כשהוא היה במוסדות הממשלה תקצבה את השהות שלו ב-18 אלף בחודש, ועכשיו כשהוא לא במוסד הוא מקבל מהמדינה כחצי, למרות שהצרכים שלו לא השתנו, וזה נופל עלינו כמשפחה להשלים את ההפרש. אנחנו רוצים שהממשלה תאפשר לנו לבחור, אם אדם רוצה לחיות בקהילה אז שהכסף והשירותים יגיעו אליו. אנחנו רוצים שיהיה לו מה שיש לכל אדם אחר".
