ד"ר עדי ארבל, אמא לשלושה ילדים (17, 14 ו-9) גילתה שבתה הבכורה נולדה עם לבקנות כשמיכל הייתה תינוקת. "היא נולדה בלידה קיסרית ויצאה מהממת, עם עיניים כחולות בהירות ותלתלים עדינים לבנים כמו של מלאכית", מספרת ד"ר ארבל.
"כולם הוקסמו, וניסו להבין האם בעלי ואני היינו בהירים בילדותינו. אמא שלי, שהינה אדם ישר וכן, אמרה לי "ברור לך שהיא לבקנית, נכון?" יצאתי מבית החולים אחרי שהיא נבדקה על ידי רופא עיניים, רופא עור וגנטיקאים שקבעו תווית די ברורה 'אלבינו', כלומר לבקנות.
"לקח לנו עוד זמן לעכל ולהבין את המצב, ועם המגבלות והאיכויות אנחנו עדיין לומדים להתמודד".
"לבקנות נגרמת בשל קיומם של פגמים גנטיים שבאים לידי ביטוי בהיעדר חלקי או מלא של הפיגמנט (מלנין) המעניק צבע לעיניים, לעור הגוף ולשיער", מסביר אלירן גולן, מנכ"ל ומייסד אלב"י - אגודה ללבקנות בישראל, ומנהל את קהילת לבקנים ובני משפחותיהם בפייסבוק.
"מצב זה גורם בעיקר לצבע עור בהיר מאוד ולרגישות לשמש, וכן ללקויות ראייה הבאות לידי ביטוי בקוצר ראייה, ריצוד של העיניים ורגישות גבוהה לאור. כיום עדיין אין נתון מדויק אך אנחנו מעריכים שיש בישראל כאלף אנשים עם לבקנות".
קראו עוד:
ד"ר ארבל מספרת שבתה (כיום בת 17) היא נערה עצמאית: "היא קופצת למתכונת בפיזיקה, נוסעת לאימון כושר, משם רצה לבייביסיטר ולאחר מכן נפגשת עם חברות. כך שבפועל, מבחינה יום-יומית, אנחנו לא חשים הבדל משמעותי בינה לבין אחיה שאינם לבקנים.
"כל חייה היא התנהלה כמו לוחמת. היא דאגה להעלות את המודעות ללבקנות מגיל צעיר, למעשה מגיל הגן היא עמדה והסבירה באופן רהוט ומרגש מה משמעות הדבר להיות ילדה לבקנית.
"היא תמיד מצאה לעצמה את ההתאמות הנדרשות ולא ויתרה על אהבות שלה בגלל אתגרי הלבקנות. למשל, היא לא מוותרת על קריאת ספרים, גם אם לפעמים היא צריכה לקרוא עם זכוכית מגדלת. היא אוהבת ללכת לים ולבריכה, גם אם משמעות הדבר היא שזה יכול לקרות בקצוות של היום.
"כשהיא עבדה ככתבת ב"פרוגי" (אתר נוער מבית ידיעות-אחרונות. נ.צ) היו להם ישיבות בתל אביב. מדי פעם היא נאלצה לנסוע לבדה ברכבת, בעיקר כי היא הבהירה לנו שלבוא עם אמא למערכת זה לא 'מגניב'. אז מצאנו פטנט, וכשהיא לא ראתה היטב היא נהגה להתקשר אליי בשיחת וידאו בסלולארי, הפכה את המצלמה ואני הייתי 'העיניים שלה'. כך הדרכתי אותה כיצד ללכת, מתי לחצות כביש, ומתי לפנות לרחוב הבא".
מהם האתגרים המשמעותיים שהיא מתמודדת עימם?
"האתגרים המשמעותיים שמיכל התמודדה עימם בילדות היו אתגרים טכניים ולעיתים גם מבוכה אל מול תגובות לא מותאמות של אנשים.
"ברמה הטכנית מצאנו לכל בעיה פתרון, וכך תפרנו וילונות לכיתה על מנת לצמצם סינוור, הסברנו את קשיי ראיית העומק והחשיפה לשמש למדריכי גדנ"ע, ולמעשה מול כל סיטואציה חדשה בחנו את האתגרים הטכניים וניסינו לחשוב על פתרונות יצירתיים. כיום האתגרים הם אחרים, כאשר בחלק מהתחומים מרגישים את השונות, כמו בנושא רישיון הנהיגה".
"כשמיכל הייתה קטנה נתקלנו בעיקר בשאלות פולשניות ולא נעימות, כגון: 'זה גנטי?' או לחלופין התלהבות יתרה בסגנון: 'אוי, היא נראית כמו בובה'.
"חשוב לדעתי שאנשים יידעו שלבקנות אינה הפרעה קוגניטיבית או מנטלית אלא לקות גנטית, ובכלל שיבינו שהחוכמה היא להתנהל עם ילדים, ועם אנשים בכלל, על פי מי שהם וללא קשר לגובה שלהם, למשקל שלהם, למידת הריכוז שלהם או לאחוז הפגמנטים שעימם הם נולדו".
הציעו להשאיר את הילדה בבית החולים
"נויה נולדה עם שיער לבן, ובאותו הרגע המיילדת הודיעה לי בהיסטריה שהילדה לבקנית, ושאלה אותי אם אני רוצה לקחת אותה הביתה", מספרת חן רפמן, אמא לשלושה ילדים (4 ותאומים בני חודש).
"הייתי בהלם, ואני זוכרת את עצמי פשוט מביטה בה ולא מבינה מה היא רוצה ממני. סבתא של בעלי לבקנית, וזה היה משהו שלקחנו בחשבון אבל התחושה שנתנו לי בבית החולים הייתה שמינימום נולדה לי מפלצת".
רפמן מספרת כי מספר חודשים לאחר הלידה נאמר לה שהילדה תהייה לקוית ראייה, ולא תוכל להיות עצמאית: "לקחתי את זה מאוד קשה", מתוודה רפמן. "היום אני יכולה לומר שעברנו גיהינום ולו רק בשל חוסר המודעות של הרופאים לנושא.
"במשך שלושה חודשים הייתי בטוחה שאני מגדלת ילדה עיוורת. ובסופו של דבר, לאחר שלושה חודשים, אמא שלי קלטה, ממש במקרה, שהילדה עוקבת אחריי בעיניה. לקחתי אותה לרופאת עיניים, והבנו שהטעו אותנו".
מה קורה כיום?
"היא בת חמש, ילדה חכמה, נבונה ודעתנית. יש לה בעיית ראייה קלה שלא מונעת ממנה להיות עצמאית. אני חייבת לציין כי אמנם ישנה התמודדות אך זו הפכה לחלק מחיי היום יום שלנו, למשל אנחנו לא יוצאים בשעות הבוקר, וכשיוצאים מהבית מורחים קרם הגנה, ומרכיבים משקפי שמש. קונים לה צעצועים גדולים, ובזמן האחרון ראינו שהיא למדה להסתדר גם עם צעצועים קטנים".
רפמן מספרת על תגובות הסביבה שלא תמיד נעימות: "בכל מקום שאנחנו מגיעים אליו כולם מסתכלים עלינו. לעיתים שואלים אותי האם היא מאומצת או האם אני המטפלת.
"בכל פעם צריך להסביר מחדש, וכיום זה כבר חלק מהעניין. אגב, היא עצמה מודעת לכך, ואומרת- 'אני מלאכית בלבן'. אנחנו מסבירים לה שאמנם הצבע שלה שונה אבל היא ילדה רגילה לכל דבר".
הילד למד איך לעקוב אחרי תנועות
נחשון שטייף, אב לשלושה ילדים (11, 9 ו-7) מספר כי הוא הבין שבנו נולד עם לבקנות עוד בחדר הלידה: "ראיתי שהוא נולד בלונדיני, ושאלתי את המיילדת אם הוא לבקן", מספר שטייף.
"היא ענתה בשלילה, וזה היה נראה לי מוזר. למחרת, צלצל מנהל מחלקת ילדים, וביקש שאגיע כי יש חשד ללבקנות. עברנו תהליך של אבחון גנטי ובדיקות שונות. נתנו לנו הפניה לרופאת עור ועיניים, והסבירו לנו שקיים חשש לתסמונות נוספות, כאשר אלו בהמשך נשללו".
איך הרגשת עם כל מה שקורה?
"זה לא היה קל אבל התייחסתי לכך כאל אתגר, ומהר מאוד התחלתי לחפש מידע. בהתחלה לא ידעתי כיצד הילד יראה וכיצד הוא יתפתח אבל ככל שהוא גדל ראיתי שאמנם יש דברים שצריך להקפיד עליהם אבל זה לא משנה את החיים באופן דרסטי. הילד חכם, מוצלח ומגיל חצי שנה הוא היה במעון יום רגיל, וכיום הוא לומד במערכת חינוך רגילה".
למרות המצב כיום, ההתחלה הייתה מאתגרת מאוד. "עד גיל חצי שנה הוא התנהג כאילו הוא לא רואה בכלל", מספר שטייף. "זה היה מאוד מפחיד בהתחלה אבל הרגיעו אותנו ונתנו לנו טיפים איך ללמד אותו לעקוב אחרי תנועות.
"כשהוא היה בן שנה נעזרנו בקלינאית תקשורת שלימדה אותו שפת גוף ותנועות גוף ופנים שהוא לא רואה. למשל, נוח לו לדבר עם אנשים כשהוא מפנה את הגב כי הוא לא מביט להם ישירות בעיניים אבל לאנשים אחרים זה כן חשוב אז אלו היו דברים שצריך לעבוד עליהם. היא הסבירה גם איך להיכנס ולצאת מחדר".
איך הוא מתמודד עם האתגרים?
"כיום הוא לא רואה היטב ומרכיב משקפיים. מבחינת התנהלות יום-יומית, אין כל בעיה מכיוון שאנחנו גרים בקיבוץ, הוא מכיר את כל השבילים והוא למד להסתדר. בנוסף לכך, יש לו בכיתה עזרי ראייה שונים, כמו: טלוויזיה במעגל סגור ווילונות כהים. לפני שנתיים הגשנו בקשה להצללה ולהנגשת שבילים בבית הספר, וכעת לשמחתנו הנושא טופל.
ביום-יום הוא צריך להקפיד למרוח על קרם הגנה ולחבוש כובע רחב שוליים. בקיץ הוא הולך עם מכנסיים וחולצה ארוכים. הוא מודע לכך שהוא צריך לחפש צל, ולא להיחשף לשמש. בכלל, הוא מקבל הכל בהבנה, וכך גם הילדים האחרים, הודות לצוות בית הספר.
מבחינתנו, מאז שהוא נולד הגישה שלנו כמשפחה היא שנותנים לו סיוע במה שצריך אבל מעבר לכך ההתנהגות וההתנהלות רגילות לגמרי. אצלנו מההתחלה 'הכל היה על השולחן', וזה אומר שדיברנו בישירות עם צוות בית הספר. הוא בעצמו עשה בכיתה מצגת והסביר לילדים על הציוד המיוחד, ונתן להם להשתמש בו.
"הוא מדבר בביטחון עצמי, יודע שאין במה להתבייש. הוא יודע לבקש קצת עזרה מדי פעם אבל הוא נוסע באופניים, קורא ומנגן. אנחנו כמשפחה גילינו את היתרונות, כמו הכיף בהליכה לים לקראת השקיעה, והיום אני מסתכל על אנשים שהולכים לים בצהריים, ואני לא מבין למה הם הולכים דווקא בשעות האלו".
