"צריך להעריך את הרגע. כל יום זה בחירה", כך אומרת דניאלה יקיר מרחובות, אמא לשלושה ילדים שהגדול מביניהם, נבו, נפטר מסרטן בגיל שלוש וחודש. "העבודה שלי הייתה לנסות שיהיה לו כמה שיותר טוב ושהוא יסבול כמה שפחות", היא אומרת.
"אמרו שאני אמא היסטרית"
כשנבו היה בן תשעה חודשים אמו שמה לב שמשהו לא תקין בהתפתחות שלו. "לקראת גיל 11 חודשים הושבתי אותו על משטח פעילות, הוא התנדנד מצד לצד ונפל", היא מספרת.
"הלכנו לרופא משפחה למעקב, לא הבנו מה קורה. הוא מיד הפנה אותנו למיון ילדים, אבל הרופאים לא התייחסו, חשבו שאני אמא היסטרית. הנוירולוג שבדק אותו חשב שזה קשור לזיהום גב. אני ידעתי שזה גידול בראש, היה לי אינסטינקט".
קראו עוד:
מה עשית?
"ביקשתי מהרופאים בבית החולים שיעשו לו אולטרסאונד ראש. אחרי רבע שעה כל הרופאים היו בחדר. משם עברנו ל-MRI וזיהו גידול בראש שאחראי על יציבות הגוף. יומיים לפני יום הולדת שנה הפרופסור ניתח את נבו והוציא את הגידול בשלמותו.
"ידענו שנדרש להקרנות, כי כימו לא עובד. באותה תקופה למדתי לתואר ראשון בהנדסת מכונות ועזבתי הכול כדי להיות איתו. היינו צריכים לטוס לארה"ב, כי בארץ לא מבצעים הקרנות מתחת לגיל שלוש".
תוך יומיים המשפחה כבר הייתה על המטוס, שם הצוות הרפואי המתין להם. "היינו מעודדים מהמצב, ההקרנות היו בבוקר ואחריהן טיילנו עם עגלה או מנשא.
"כשחזרנו לארץ הייתי עסוקה כל היום בהסעות, קראתי מחקרים, התכתבתי עם חוקרים, תפעלתי את הזונדה ורציתי להיות שם איתו, לראות שהוא מתפתח ושהכול תקין, רציתי שיחלים. בעלי היה שותף מלא אבל היה חייב לעבוד".
"ידענו שזה כמו שעון חול"
יקיר מספרת שהכול היה בסדר, עד שערב אחד נבו התעורר בבכי. "אחרי ששללנו אוזניים ושיניים, נגעתי בגב שלו והוא הרגיש כאב חד. בבית החולים מצאו גידול בגב. נבו היה בן שנה וחצי ואני הייתי כבר בהיריון עם ליבי.
"ישבתי בבית החולים, ממתינה ל-MRI ומבינה שמשהו לא בסדר. הפרופסור יצא והתנצל. הבנתי שהפעם זה סיפור אחר לגמרי, אמרתי שזה לא יכול להיות כי אני בהיריון. לא יכולתי לדמיין שיש לי ילד שנובל וילד שצומח. לאחר מכן הוא עבר ניתוח בגב, שם זיהו גרורות נוספות בראש בדרגה 3".
"לא יכולתי לדמיין שיש לי ילד שנובל וילד שצומח"
מה קרה אחרי הניתוח?
"ידענו שזה כמו שעון חול וניסינו לעשות הכול רק כדי שלא יסבול: קאנביס רפואי, ויטמינים, התייעצנו עם נטורופתית אונקולוגית על תזונה מיוחדת והתכתבתי עם חוקרים בעולם. העבודה שלי הייתה לנסות שיהיה לו כמה שיותר טוב אבל המצב הידרדר. נבו היה נראה כמו ילד רגיל ושמח, בזמן שהסרטן התפשט.
"היה מאוד לא פשוט להרגיש את ליבי בועטת בבטן בזמן שאני נאבקת על החיים של נבו. תחושה שמאירים ומחשיכים בו זמנית. ליבי נולדה בזמן שנבו היה בטיפולים. לא חשבו שהוא יחיה עד אז. הלידה של ליבי הייתה מרגשת, שמחתי שאני מביאה לו אחות, שיחווה איך זה להיות אח גדול".
מה עבר עלייך?
"תחושה קשה של מה הוא מפספס, שאני מאבדת ילד ולא יכולה לעשות דבר. התרכזתי בלהעניק לו חום ואהבה, חיים רגילים ככל האפשר, במקביל לטיפולים. נבו אהב את החיים, גם אם הם כללו בתי חולים. הוא פשוט נולד למציאות הזאת וחשב שככה זה החיים. הוא חי שנה ושבעה חודשים יותר ממה שהרופאים חזו. באפריל האחרון הוא עבר טיפול והפרופסור התקשר ואמר שהמצב גרוע. החלטנו להקדים את חגיגות יום ההולדת והוא שמח מאוד.
בשלב זה יקיר מגלה שהיא בהיריון ומספרת שהוא היה מתוכנן: "רציתי משהו שיחזיק אותי", היא אומרת. "אחרי שליבי נולדה רציתי עוד ילד. כשגיליתי שאני בהיריון, סיפרתי לנבו שיש לי תינוק בבטן וכששאלתי אותו אם יש בבטן בן או בת, נבו ענה באופן נחרץ 'בן'".
"כשנבו נפטר רציתי להיעלם יחד איתו, אבל הייתי בשבוע 12 עם גבע וידעתי שאני חייבת להמשיך"
עוד היא מוסיפה, "בתחילת יוני הספקנו לחגוג לו יום הולדת שלוש ב'גן החלומות' והיה מאוד מרגש, אבל שלושה שבועות אחר כך הבנתי שזה הסוף. במוצ"ש נסענו לאיכילוב, ישנתי לידו במיטה, כמו כל פעם, אבל לא הצלחתי להירדם. בלילה הוא נפטר.
"יום אחרי הלוויה עברתי שקיפות וגילינו שזה אכן בן, בדיוק כמו שנבו איחל וידע. הרגשתי שנבו דאג לא להשאיר אותי לבד. כשהוא נפטר רציתי להיעלם יחד איתו, אבל הייתי בשבוע 12 עם גבע וידעתי שאני חייבת להמשיך".
"גבע רפאל היום בן שלושה שבועות. הוא דומה מאוד לנבו במראה ובאופי הרגוע. הוא הכניס הרבה צבע ושמחה לבית אבל האובדן של נבו יישאר תמיד. יש רגעים של שמחה ורגעים של עצב, וכששואלים אותי כמה ילדים יש לי, אני אומרת שלושה".
נבו נפטר כשליבי הייתה בת שנה, ויקיר מספרת ש"היא לא באמת הבינה אבל חיפשה אותו בחדרים. יש לנו תמונה בסלון והיא מנשקת אותה כל הזמן. האובדן של נבו הוא חלק מאיתנו אבל כשאני 'מייצרת' משמעות לכל מה שעברנו זה עוזר לי להמשיך בדרך. היום אני כותבת ספר על נבו ומלווה הורים במצב דומה וגם לומדת הדרכת הורים. הבנתי שאני צריכה לעשות בשבילי. חזרתי לנגן בחצוצרה והתחלתי לצייר".
במקביל, היא לומדת כבר שנה שנייה הוראת מתמטיקה לתיכון במכללת אחווה, ואף קיבלה לאחרונה תעודת הצטיינות על הישגיה בלימודים. "אני אוהבת מתמטיקה והנושא החינוכי קרוב לליבי מאז נבו", היא אומרת. "יש לנו אמונות שמגבילות אותנו ואני מאמינה שאפשר להעצים תלמידים דרך המתמטיקה".
אחרי כל מה שעברה, יקיר מדגישה - "צריך להעריך את הרגע. נבו שינה לי את החיים, הבנתי שהזמן עם הילדים שלנו הוא מוגבל ולכן האמהות שלי באה ממקום של רצון אמיתי להיות איתם, להיות נוכחת פיזית ורגשית בחייהם.
"אני לא אמא חרדתית, להפך, אני מבינה כמה אין לי שליטה על החיים שלנו. הבנתי כמה 'להיות הורים' זה תפקיד ענק ויש לנו את האחריות לחנך, לאהוב אותם ולתת להם את הכלים הנכונים, כדי להכין אותם לחיים".
