כשאיה ג'בארין (כיום בת שנה ושלושה חודשים) נולדה בניתוח קיסרי, הוריה שמו לב שהיא לבקנית. "אמרתי לעצמי רק שתהיה בריאה", אומר אביה פאדי בראיון לרגל חודש המודעות למחלות יתומות, "אבל הרגשתי תסכול כשעלתה לי המחשבה שהיא תצטרך לחיות עם כל האתגרים של ילדה עם צרכים מיוחדים".
יומיים לאחר האשפוז ג'בארין קיבל טלפון ממנהל מחלקת גנטיקה שביקש ממנו להגיע מידית לבית החולים. "ביום השני בבית החולים היה עברה בדיקת סקר ילודים, שגרתית", הוא מספר, "אבל אחרי יומיים הרופא אמר שיש לה תסמונת נדירה שהתגלתה, חוץ מהלבקנות, בשם 'מתיל מלוניק אצידוריה MMA'. קיבלו אותנו במהירות ותוך שעה הכניסו אותנו לטיפול נמרץ".
מה משמעות התסמונת?
"זאת תסמונת מטבולית נדירה וחמורה, שבאה לידי ביטוי בהתקפי חום והקאות מרובים וחולשה בגוף. ללא טיפול מתאים התסמונת מביאה לנזק מוחי בלתי הפיך כדוגמת שיתוק או חלילה הפיכה לצמח. זהו מצב מסוכן שאי אפשר לאבחן בהיריון, אלא רק בבדיקת סקר ילודים. איה התאשפזה לחודש ואחרי זה השתחררנו. הבנו שכדי לעזור לה היא תצטרך לעבור השתלת כבד".
כשעלה עניין השתלת הכבד, ג'בארין מספר שהוא לא חשב פעמים: "אמרתי שאם אני מתאים, אתרום לה אבל הרופאים אמרו שזה לא הזמן, רצו לחכות עד שאעשה את בדיקות ההתאמה, אבל אני התעקשתי, החלטתי להכין את עצמי ואכן יצאתי מתאים.
"אמרתי להם שעדיף להיות מוכנים במידה ויהיה צורך בהשתלה. בדיעבד, אני שמח שהתעקשתי, אחרת איה לא הייתה מגיעה לשנה השנייה לחייה, משום שהמצב החריף והיא התאשפזה במשך חצי שנה בבית חולים. זה היה קשה, כי יש לנו בן בבית, אחמד, שהיה אז בן חמש".
איך הוא קיבל את המצב?
"הוא נקלע לסיטואציה. מגיל צעיר סיפרנו לו שיש לה מחלה נדירה ושהיא לבקנית. אמרנו שהיא תהיה עם שיער לבן ושאסור לה להיחשף לשמש, כי העור לא יכול להתמודד. עד שהוא הבין, הוא כבר נקלע למצב החדש, למחלה השנייה. אז דיברנו איתו וההורים שלי עזרו מאוד, הם גרים קומה מתחת. בתקופה שהיינו בבית חולים כל הזמן עשינו שיחות וידאו, הוא לא עזב אותנו ואנחנו אותו. כל הזמן חשבנו עליו".
למרות האתגרים הרבים, ג'בארין משתף, שהאתגר הקשה ביותר הוא בעיקר מול הבירוקרטיה: "מצאו לאיה תרופות מיוחדות שלא נמצאות בסל. כל קופסה עולה 70 אלף שקלים והיא צריכה ארבע מנות ביום. כל עוד היינו בבית חולים, קיבלנו את התרופה אבל רצינו להשתחרר".
מה עשיתם?
"אנחנו בשיונים מול קופות החולים לקבלת אישור, למרות שאיה אובחנה עם מחלה נדירה. פנינו ל'חברים לרפואה' והצלחנו לקבל את התרופה דרך תרומות. נסעתי במשך מספר חודשים, שלוש פעמים בחודש מהצפון לבני ברק, גם בתקופת קורונה, כדי לקבל את התרופה אבל לפחות היא קיבלה את התרופה ויכולנו להשתחרר ולהיות בבית. רצינו להיות סוף סוף משפחה".
קראו עוד:
כשאיה הייתה בת תשעה חודשים התחילו לדבר על השתלת כבד מוקדמת ורצו שתגיע למשקל של שבעה ק"ג, כדי לעבור את הניתוח. "עשינו את כל המאמצים עד שהצלחנו וקיבלנו אור ירוק", מספר ג'בארין. "היא עברה את הניתוח באוגוסט שעבר ומאז החיים השתנו.
"זו מחלה קשה והיא עדיין צריכה תרופה מיוחדת לכל החיים אבל היא בבית. אנחנו במעקב צמוד, נוסעים פעם-פעמיים בשבוע לבדיקות, לראות שהכול בסדר. היא לוקחת תרופות ותיקח תרופות לצמיתות כדי לשמור על הכבד, מקבלת עד עכשיו כלכלה מיוחדת, תזונתית, מפורקת חלבון, אבל המצב טוב יותר מאשר קודם".
"השגרה עמוסה ואין זמן לחיים אישיים, אבל אנחנו צריכים להודות על מה שיש"
לדבריו, "הסביבה לא תמיד מבינה ויש כאלו שלועגים, אבל אנחנו לא מתייחסים. המשפחה מאוד תומכת. אחותי עוזרת המון, שומרת עליה אם אנחנו יוצאים, למדה לתת לה תרופות ואוכל. כל המשפחה מחזקת, כולם קיבלו אותה באהבה. כל אחד שרואה אותה, מתאהב בה, היא מאוד מיוחדת. בכל מסגרת שהלכנו אליה, קיבלו אותנו יפה ונהדר".
איך השגרה מתנהלת לצד המחלה?
"השגרה לצד המחלה היא לא פשוטה. איה מקבלת תרופות מיוחדות כמעט סביב השעון, לאורך כל היום. אשתי רנא ואני מכינים אותן, לכן המעקב אחרי אישורים והניירת הפך להיות חלק בלתי נפרד מחיינו.
"בנוסף, היא מקבלת חמש ארוחות ביום, אוכל מיוחד ותוספי תזונה. אנחנו זהירים עם ההכנה ואי אפשר לטעות עם הכמויות. היא חייבת בדיקות על מנת לעקוב אחרי מצבה. אנחנו כל הזמן מתנדנדים בין בית חולים שניידר ובית חולים העמק.
"השגרה עמוסה ואין זמן לחיים אישיים, ויש לנו גם עוד ילד בבית, שהוא כבר בן שש וצריך לקבל יחס כחלק בלתי נפרד מהמשפחה, אבל אנחנו צריכים להודות על מה שיש".
"להורים כמונו אסור להתייאש או להישבר. הילדים מקבלים את העוצמה מההורים שלהם וכמובן את האהבה"
מה שלומה היום?
"היא כבר כמה חודשים אחרי הניתוח. תדרכו אותנו איך לתת תרופות ואיך נדע אם יש משבר. לימדו אותנו איך לתת זריקה, אבל עכשיו אני מרגיש שיש תינוקת בבית, סוף סוף מרגישים את השמחה. איה התחילה להתפתח כמו תינוקת ולהוציא קולות. בגלל הקורונה וגם בגלל שעברה השתלה היא כרגע בבית אבל בהמשך היא תשתלב במסגרת מתאימה.
"היא תהיה במעקב רפואי צמוד לכל החיים ותישאר עם התרופות המיוחדות שלה, כדי למנוע דחייה לכבד שהיא קיבלה. היא תישאר כל החיים שלה זהירה מזיהומים שונים ומהשמש שעלולה לגרום לעור שלה לנזק, וכמובן שגם אנחנו נשמור עליה.
"אני מאמין שהכול תלוי בנו עכשיו ובאיה, איך אנחנו נבנה את האישיות שלה ואיך אנחנו כחברה נתייחס אליה. נשתדל לחזק אותה כדי שתהיה לה אישיות חזקה. להורים כמונו אסור להתייאש או להישבר. הילדים מקבלים את העוצמה מההורים שלהם וכמובן את האהבה".
