לרינת (36) ושאי (39) היה ילד אחד, ובהמשך הם עברו טיפולים במשך שנתיים והתבשרו על היריון עם תאומות. "לא הרגשתי קושי מיוחד", מספרת רינת, בעלת גן בתל-אביב. "אמנם הייתי עם חשש לסוכרת היריון ברקע כי גם בהיריון הראשון הייתה לי סוכרת היריון אבל הייתי מטופלת בהריון בסיכון והכול היה בסדר".
אחרי שהם עשו את כל הבדיקות החליטו, בהמלצת הרופא, לעשות ליתר ביטחון גם מי שפיר ובדיקת צ'יפ גנטי. כשהתקשרו אליהם מהמרכז הגנטי ואמרו שהם חייבים לבוא לפגישה דחופה, הם כבר הבינו שמשהו לא בסדר.
"הסבירו לנו שלאחת העובריות יש מחלה בשם XLH שזה חסר גנטי בשרשרת בויטמין D וכתוצאה מכך עלולה להיות פגיעה בעצמות, הגובה המקסימלי הוא 1.40 בדרך כלל, הרגליים מתעקמות ועוד אתגרים", מספרת רינת. "אמרו לנו שאנחנו יכולים לבחור לעשות הפלה של עוברית אחת או להחליט שאנחנו שומרים את ההיריון".
בני הזוג שאלו הרבה שאלות אך התשובה שקיבלו היא שאי אפשר לדעת עד כמה המחלה תהיה חמורה ואילו פגיעות יהיו. "אני אדם מאוד מעשי אז ישר התחלתי לחפש ולקרוא, וגיליתי שאין המון מידע בגלל שזו מחלה נדירה, יש רק 40 ילדים שחולים בה בישראל", מספרת רינת שהייתה צריכה לקבל החלטה, יחד עם בעלה, תוך ארבעה שבועות.
היא המשיכה לברר ונכנסה לקבוצות של הורים שילדיהם מתמודדים עם רככת (שם המחלה בעברית - ה.כ). "הרגשתי שאני חייבת לעשות הכול לפני שאני מחליטה החלטה הרת גורל", אומרת רינת. "ושמעתי הכול, גם על הילדים שמתמודדים עם כאבים נוראיים וגם על ילדים שיש להם חיים טובים".
קראו עוד:
עבר שבוע ועוד שבוע, ובני הזוג לא הצליחו לקבל החלטה. הלכו לעוד רופאים ועוד התיעצויות, ובסופו של דבר החליטו להמשיך את ההיריון ולא לעשות הפלה. "אמרתי לבעלי שאם אנחנו מחליטים לסיים את ההיריון של אחת מהן זה אומר שאני אצטרך ללדת עוברית אחת מתה, ואחרי כל מה שעברנו נפשית אם אצטרך לעבור את זה אני פשוט לא אצליח, אצטרך מהלידה ישר להתאשפז בבית חולים לחולי נפש.
"הבנתי שנפשית לא אוכל להתמודד עם הסיטואציה הזאת ושנתמודד עם מה שיהיה, אנחנו חזקים. לבעלי הייתה הסכמה שקטה איתי, הוא סומך עליי בהרבה דברים והוא יודע שאנחנו חזקים".
התאומות אפרת וסיון נולדו בניתוח קיסרי. "התחלנו את הטיפול התרופתי בגיל חודשיים ובדיקות דם פעם בשבועיים", מספרת רינת. בגלל שידענו כבר על המחלה אפשר היה להקדים ולתת את הטיפול המונע".
היום סיון בת שנה ו-4 חודשים. מה מצבה?
"היא מקבלת טיפול תרופתי וזריקה. הטיפול התרופתי מטפל בתופעות הלוואי של המחלה, הזריקה מטפלת במחלה ספציפית, בחוסר. היא תקבל אותה פעם בשבועיים עד גיל 16 כנראה. בהתחלה היינו צריכים כל שבועיים גם לעשות לה בדיקות דם אבל התוצאות שלה טובות אז הצלחנו להרחיב את הפערים בין בדיקות הדם ומעבר לזה התוצאות כל-כך טובות, ברמה שהנתונים של העצמות שלה כרגע הם נתונים של אדם בריא לחלוטין, שזה מדהים. היא עומדת בכל הגרפים מבחינת הגובה וההתפתחות שלה".
לדברי רינת, החיים שלהם שונים רק בהיערכות מבחינת מערכת הבריאות. "זה ההבדל היחיד, הבירוקרטיה", היא אומרת. "צריך לקחת אותה לבדיקות והיא צריכה להיות כל הזמן במעקב. ברור לי שככל שהיא תגדל יהיה הבדל אבל כרגע אני ממש משתדלת לא לשים אותה בטייטל של 'ילדה עם בעיה'.
"אנחנו מתייחסים אליה בתור ילדה רגילה ואנחנו גם מבקשים מהסביבה שלה להתייחס אליה בתור ילדה רגילה. יכול להיות שכשהיא תגדל יותר ותבין נרגיש את ההבדל. כרגע הקושי הוא בעיקר לעשות את הבדיקות כי כואב לה וקשה לה, כל פעם כשהיא נבדקת ובוכה אני מרגישה שהיא מסתכלת עליי במבט של 'למה את עושה לי את זה?'"
רינת מסבירה שגם כשעושים כל מה שצריך יש לזה מחיר נפשי. "נכון שתפקדתי ואנשים מהצד תמיד אמרו לי שאני גיבורה. לקחתי בעצם הכול בקלות כי אני מאוד מקפידה להתייחס לכל הילדים באותו אופן. אבל כשדברים התחילו להסתדר ולהתבהר, והבנו שאנחנו בצד הטוב, לקחתי צעד אחורה ואז נפלתי.
"עצרתי בשביל רגע לטפל בעצמי, ואני עד היום מטופלת. התהליך הזה של להביא את הילדים לעולם, השאיבות, הלחץ הנפשי, האכזבות שבדרך ואז הגילוי הזה, כל הערעור של מערכת היחסים, זה נוגע גם אם אתה לא רוצה.
"למזלי אני אדם מאוד מודע אז אני לא נותנת לעצמי יותר מדי את המקומות האלה בי. זיהיתי שיש בעיה שאני חייבת לטפל בה כדי שאוכל לתפקד כאמא מאושרת והלכתי על זה. בעיניי זה ממש חשוב לתת לעצמנו את המקום ליפול, יש המון קשיים נפשיים והתמודדויות כהורה לילד מיוחד".
מה עוזר לך בהתמודדות?
"אמא שלי תמיד הייתה אומרת 'יותר קשה כשאין', בהקשר של הילדים, וזה כל כך נכון, בייחוד אחרי השנתיים הקשות שעברנו. זה היה יותר קשה כשזה לא הצליח. הפידבקים שמקבלים מהן, אין שום דבר שמשתווה לאהבה הזאת. הכול מתגמד. סיון היא ילדה בריאה בגדול, היא מקבלת כל מה שהיא צריכה כדי לחיות חיים מלאים".
למה חשוב לך לספר את הסיפור שלך?
"אני חושבת שאם יש מישהי אחת שנמצאת במצב שהייתי בו ותקרא סיפור מעודד כזה, ותקבל את הכוח לעשות החלטה שנכונה לה, לא משנה לכאן או לכאן, אני חושבת שזה מספיק חשוב.
"אנשים עושים כל מיני החלטות אם להביא ילדים לעולם ובאיזה צורה. כשהלכנו לעשות את בדיקת המי שפיר, לא דיברנו על זה לפני כן. לא דיברנו על מה קורה אם אנחנו מקבלים תשובה שלא רצינו לשמוע, וזו שיחה שכן היינו צריכים לעשות. למרות שלא ציפינו למשהו שלילי, אבל זו שיחה שכן צריך לעשות אותה, ולכן גם הבום שלנו היה כזה גדול, כי לא היינו ערוכים לשמוע משהו לא טוב.
"בקלות אפשר היה לבחור לא להביא את הילדה הזאת לעולם, ולא סתם אמרתי שהן 'נס הבריאה'. העובדה שהן פה זה נס מבחינתי. לחשוב שכמעט וויתרנו, זה דבר בלתי נתפס. אני פשוט חיפשתי איפה לשמוע את הסיפורים האלה, מאיפה לוקחים כוחות ואיך עושים את זה".
המראיינת היא אמא לילדה המתמודדת עם "תסמונת וויליאמס", מאמנת הורים לילדים מיוחדים ומקדמת את המודעות לתחום בהרצאות
