טליה (כיום בת תשע) הייתה עד גיל שנתיים בבית עם אמה, סימה, שניהלה משפחתון. כשהייתה בת שנתיים נכנסה למסגרת עם עוד 15 ילדים, ולמרות שבבית הכול היה בסדר, הגננת עדכנה את ההורים שטליה לא מדברת בגן, בקושי זזה ולפעמים אפילו מסרבת לאכול לבד.
"הגננת חברה שלנו ובנוסף קרובת משפחה של טליה הייתה בגן. ראינו שהיא הלכה בשמחה ולכן לא חששנו", מספר יעקב שהם, אביה של טליה. "חשבנו שזו התרגשות של תחילת שנה, אבל אחרי כמה חודשים, כשראינו שזה לא משתפר, הלכנו לאבחון ולמדנו על אילמות סלקטיבית".
מה זה בדיוק אומר?
"הסימנים לאילמות סלקטיבית הם כשילד לא מדבר ליד זרים, מצב של קיפאון לפעמים. גן יכול להיתפס מבחינת הילד כמקום 'מאיים'. זה בדרך כלל ביטוי של חרדה חברתית. גם איתנו, ליד זרים, היא הייתה לוחשת, זה הציף אותה.
"זה לא קורה רק בשבועות הראשונים, אלא נמשך לאורך תקופה. זה הרבה יותר מביישנות או מופנמות. גם אני הייתי ילד ביישן, לא הייתי מרבה לפתוח בשיחות אבל כשמורה פנתה, הייתי עונה בהתרגשות, אבל עונה. אצל טליה, סיטואציה כזו מלחיצה אותה והיא לא מוצאת את הקול. יש משהו בחרדה שלא מאפשר לה להוציא מילים מהפה, אפילו לא להזיז את השפתיים".
הם הרגישו שאין מספיק מידע ולא יודעים איך לעזור להם, התחילו לקרוא וללמוד וחשבו איך לתווך לילדים את טליה ולהפך. "האתגר הגדול ביותר הוא להיות במקום שהוא לא המגרש הביתי, ולהיות שם עם אנשים זרים, ובפרט – עם הרבה אנשים זרים ביחד", מסביר שהם.
"גם במקום מאיים, כשהיא איתנו היא יכולה לדבר בקול חלש, אבל זה יכול להשתנות. בהתחלה נשארנו איתה בגן, שיחקנו במשחק דמיוני, היא הייתה שמחה ומאושרת, התחילה ללחוש. אחר כך הצטרפו ילדים והיא המשיכה לדבר בקול, זה נראה פתרון מעולה, הצלחה מסחררת.
"אבל למחרת הכול חזר לקדמותו. המשכנו ולא ויתרנו. כשהיה מצטרף ילד חדש, הייתה נסיגה. צריך להיות מאוד זהירים, לשלב ילדים בזמן הנכון. היינו נשארים בכל פעם כחצי שעה עד שעה לכל היותר".
חשיפה הדרגתית
כשטליה עלתה לגן חובה הם המשיכו לחפש פתרונות והגיעו לד"ר עדי צמחוני. "היא טיפלה בטליה במשך תקופה בדרך לא מילולית, כמו משחק ואומנות, שעזרו ליצור קשר התחלתי", מספר שהם. "בהמשך היא הפנתה אותנו לד"ר רות פרדניק, מומחית באילמות סלקטיבית, שגם כתבה ספר בנושא שעזר לנו מאוד".
הטיפול שהומלץ להם חידד ומיקד את מה שהם התחילו לעשות מתוך אינטואיציה: "כשטליה הייתה בגן, הייתה תקופה ארוכה שאחד מאיתנו היה נשאר איתה כל בוקר בגן לפרקי זמן, בהתחלה בחצר של הגן במקום ניטרלי יחסית ובלי ילדים ויוצרים שם קשר של דיבור בינינו לבינה.
"אחרי שזה היה כבר מקום בטוח יחד עם ההורה, התחלנו לעשות העברה. מתחילים רק הורה-טליה, ואחרי כמה דקות מצרפים עוד ילדה אחת מהגן. אחרי כמה ימים מצרפים ילדה אחרת ואחרי כמה שבועות - שני ילדים.
"הגננת צירפה 'בטעות' ילד שטליה מכירה ואוהבת. אחר כך עברנו לפינות בגן. טליה העדיפה משחקים שקטים, שלא מצריכים דיבור, אבל אנחנו שילבנו משחקים עם מילים, למשל בטאקי היא הייתה צריכה להגיד צבע או מספר. הכול בהדרגה, עד שהזמן עם ההורה לבד בתחילת היום מתקצר והזמן עם הילדים מתארך. עשינו מעקב, היינו שולחים עדכונים זה לזה, כמה זמן לקח עד שהיא לוחשת, עד שמדברת".
אילו עוד טכניקות עזרו לה?
"למדנו למשל על 'אלבום מדבר' שבו היא יכולה לצייר ולהקליט את עצמה מספרת על הציור ואז ללחוץ על כפתור בגן. המטרה הייתה שישמעו אותה, שהילדים יזהו את הקול שלה".
לומדים תוך כדי תנועה
בשלב מסוים הם הבינו שיוכלו לקבל סייעת בכיתה א' שתעזור בתהליך. אחרי אבחון אצל פסיכיאטרית של קופת החולים, הגיע אבחון רשמי של "חרדה חברתית בילדות", מה שמקנה שעות סיוע או טיפולים רגשיים בהיקפים משתנים כתלות ברמת החרדה. "את כיתה א' התחלנו כבר יותר מוכנים", מספר שהם. "הצוות בבית הספר שלא הכיר את המושג אילמות סלקטיבית, למד ותמך בכל דרך. המשכנו בחשיפה הדרגתית, עד שהצליחה לייצר קרבה עם הסייעת והמורה".
שתף על הצלחות מיוחדות של טליה.
"בכיתה א' היא הצליחה לדבר בקול עם שלושה חברים ביחד בחדר צדדי בבית הספר עם תיווך, וזה היה הישג משמעותי. בשנה שעברה היא התחילה להראות בכיתה סרטונים שלה מדברת, זה יכול להיות על כל נושא - חוויות, רגשות, משפחה.
"הסרטונים חושפים את הקול שלה ומאפשרים לילדים להכיר את עולמה הפנימי. פעם אחת המורה שלה הכינה אותנו עם שאלה מראש וטליה התכוננה וענתה תשובה עם האצבע, זו הייתה שאלה אמריקאית, בפעם אחרת הלכה ללוח וענתה על ידי כתיבה בטוש.
"השנה היא הצביעה על שאלה שלא התכוננו אליה, אבל ברגע האחרון התקשתה לדבר וכתבה את התשובה. היא שיתפה בבית 'רציתי לענות ולא הצלחתי' אבל זו הייתה הצלחה, צעד לא טריוויאלי".
טליה מודעת? היא מבינה?
"אנחנו מדברים איתה המון, היא מודעת מאוד, מספרת מה היא מרגישה ומה רוצה לעשות. יש לנו מפלצת שנקראת 'פח-כך' והיא כאילו יושבת בתוכה ולא נותנת לה לדבר. כל ניצחון שלה, כל לחש וכל דיבור, מחליש את המפלצת.
"ההצלחה הגדולה הייתה בתקופת הקורונה, במפגש זום שבו היא העלתה סרטון ושיתפה את הילדים מה זה אילמות סלקטיבית והראתה אותו לילדי הכיתה. זו הייתה פריצת דרך. הילדים שמעו את הקול שלה ובייחוד מדברת על הקושי שלה, היא לא דיברה על הקושי בסרטונים אחרים. טליה זכתה לתגובות חיוביות מהילדים בכיתה".
איך הילדים מגיבים?
"טליה רצתה להזמין חברים הביתה אבל חששה. יום אחד, כשעוד הייתה בגן, אחד הילדים ביקר בביתנו וסיפר לכולם בגן שטליה יודעת לדבר ושהיא לא אילמת, זה נתן לה הרבה כוח.
"ילדים יכולים להיעלב. הם שואלים אותה שאלה והיא לא עונה. קשה להסביר להם שזה בגלל שהיא לא מצליחה. בבית הספר למשל היא יכולה לחוות קיפאון גופני, לא עומדת בקצב, לא משתתפת וגם לילדים זה לא קל וזה מובן מאוד.
"זו הסיבה שיש לה סייעת, היא עוזרת לה, היא יכולה במבט אחד להבין שיש לה קושי. אם טליה שכחה במקרה קלמר או צריכה עזרה, היא שם עבורה. היא תעזור לה גם בהפסקות בתיווך עם חברים ולפעמים יוצרת הזדמנויות משחק. זה אחד הדברים שעוזר לנו מאוד.
"טליה אוהבת וכמהה לשחק עם חברים, היא מאושרת והם מאושרים ממנה. כשבאים חברים הביתה לפעמים יש תחושה שהיא 'משלימה' בדיבור ובמשחק משוחרר את כל מה שלא הצליחה לעשות בבית הספר. כשאנחנו יושבים ומשוחחים על זה בבית היא מספרת שהיא רוצה לדבר עם ילדים בבית הספר, ושזו שאיפה שכל הזמן קיימת בה. אבל במצבים הרגילים היא פשוט לא מצליחה.
"בתקופת הקורונה למשל היא הייתה שולחת הודעות לילדי הכיתה בווטסאפ של אשתי, לכן החלטנו לקנות לה טלפון וזה עזר לה להתחבר יותר לילדים. בהתחלה עם הודעות כתובות, אחר כך קוליות ואתמול היא דיברה עם ילד מהכיתה למשך כמה דקות".
"כל הצלחה היא עולם ומלואו"
למרות ההצלחות המרגשות, שהם מציין שההתקדמות יחסית איטית ושהם כל הזמן בוחנים את עצמם ומנסים להיות מאוד יצירתיים. "יש תקופות קשות, לא תמיד אנחנו מצליחים למצוא רעיונות חדשים, אבל אנחנו שם בשבילה. כל הצלחה היא עולם ומלואו וזה נותן לכולנו כוח להמשיך".
הדר, אחותה של טליה, גם מתמודדת עם אילמות סלקטיבית. "זה התגלה בגיל שנתיים, אבל היינו מוכנים", מספר שהם. "ידענו מיד איך אפשר לעזור לה. במקום שהיא נמצאת היום, כשהיא בגן חובה, היא יכולה לדבר עם הצוות ורוב הילדים חופשי.
"אנחנו צופים נסיגה בכיתה א' למרות שהיא תלך לבית הספר של טליה, שמכיר ויודע איך לתמוך, אבל זה טבעי ואנחנו ערוכים. אנחנו מאוד אופטימיים. להערכתנו, בסוף השנה הבאה זה כבר יהיה מאחורינו בזכות האבחון והטיפול המוקדם".
העתיד מבחינתם נראה מבטיח: השאיפה היא שטליה תצליח להתגבר ותוכל ליהנות מחיי חברה כמו כולם. חשוב לי להדגיש - זה לא שטליה לא רוצה לדבר, היא פשוט לא מצליחה, וככל שזה יתקבל יותר בהבנה ויהיה לזה יותר מקום, ככה יהיה יותר קל לשחרר את זה".
מה המסר שלך להורים?
"להתחיל טיפול כמה שיותר מוקדם, ובליווי מקצועי. חשוב שהורים יזהו את התסמינים, יקראו על הנושא ויבינו שזה לא שהילד לא רוצה לדבר או שהילד עושה 'דווקא' כמו שנאמר לנו בעבר על ידי מדריכה לא מנוסה. הוא באמת לא מצליח. חשוב לייצר אווירה נינוחה ורגועה, להמציא את עצמכם מחדש, לחשוב מה כן יעבוד, להיות יצירתיים ולא להפסיק לחפש רעיונות עד שמצליחים. אם יש אבחון וטיפול, אין מקום לייאוש".
