באוגוסט האחרון, ללא התראה מוקדמת, בנם הבכור (15) של מיטל ויהושע בנשק עבר החייאה בעקבות קריסת מערכות. ביום בהיר אחד הוא הפך לילד מונשם וסיעודי, עם פגיעת ראש קשה, בעקבות ספסיס, חיידק שחדר לדם וגרם להרעלה.
"מעל לחודשיים ימים אושפזנו בטיפול נמרץ בבית החולים הדסה", מספרת מיטל, סמנכ"לית קרן בריאה המקדמת זכויות של נשים במערכת הבריאות. "הצוות הרפואי היה מדהים אך אנחנו היינו הלומים. ניסינו אך לא לגמרי הצלחנו לשמור על שפיות בין צפצופי המכונות ההנשמה המבעיתים, ריחות החיטוי ולילות ארוכים מדי ומלאי דאגה ואימה.
"כל משפט ומבט של רופא או איש צוות רפואי הרים או הוריד את מצב הרוח, כל בדיקה חדשה שנדרשנו אליה סומנה כמדאיגה או מעודדת. אט אט התמונה התבהרה - המצב לא פשוט אך יש תקוה".
מיטל ממעלה אדומים, נשואה ליהושע ולהם לארבעה ילדים, הבכור בן 15, השני בן 13, בת תשע ובת חמש, החליטה שהיא רוצה לחשוף את סיפורם כדי להעלות את המודעות. "אני מרגישה שהסוגיה הנוגעת לקשיי ההורים במהלך טיפול בילד מאושפז במצב קשה אינה מדוברת מספיק", היא אומרת.
"רציתי להדהד את התחושות של יהושע ושלי, ובכך לקדם מודעות ודיון בעניין. אנחנו ברי מזל - יש לנו משפחות תומכות שמסייעות בכל דבר וחברים שדואגים לנו במסירות כל התקופה הזו. לא כולם זוכים לכך, לעיתים מחוסר הבנה שהקושי נמשך גם לאחר הטראומה הראשונית של טיפול נמרץ".
לאחר חודשיים בבית החולים הדסה הם עברו לאלי"ן, בית החולים לשיקום ילדים ונוער, שבו פועלת המחלקה היחידה בארץ המתמחה בשיקום נשימתי בילדים. "התחלנו רוטינה של טיפולי שיקום אינטנסיביים שכללו ריפוי בעיסוק, קלינאות תקשורת, פיזיותרפיה נשימתית, בשילוב מרכז למידה, טיפולים במוזיקה ובבעלי חיים".
גם מחוץ לשעות הטיפול המקצועי, הם השקיעו כוחות ומשאבים רבים כדי לקדם את בנם ולהחזיר אותו להכרה מלאה – "ביצענו תרגילים וגירויים שנגעו בכל החושים, הזמנו אומנים דתיים וחילונים שאהב, כמו ישי ריבו ואליעד נחום שהתגייסו בהתנדבות ועם לב מלא אהבה, כדי לשיר ולשמח אותו", מספרת האם.
"סירבנו בכל תוקף לקבל את הגזירה"
"בנוסף, הראינו לו סרטונים עם ברכות ממשפחה וחברים, ועוד יוזמות שונות שמטרתן הייתה להחזיר כמה שיותר ממנו לעצמו. באותה נקודת זמן הוא היה צל חיוור של הילד אותו הכרנו, וסירבנו בכל תוקף לקבל את הגזירה".
איזו שגרה יש במצב כזה?
"עם הזמן הצלחנו לפתח רוטינה משפחתית סביב הכאוס הרגשי שאפף אותנו. חילקנו בינינו משמרות מאוזנות לצד הילד שלנו, ודאגנו שבני משפחה קרובים יחליפו אותנו בימים מסוימים, כדי שנוכל לבלות גם כמה שעות כתא משפחתי מאוחד עם שלושת ילדינו הצעירים יותר, שכבר מאוד התגעגעו לאבא ואימא. ודווקא אז, כשפיתחנו יציבות מדומה, האדמה התחילה לרעוד תחתינו.
כשמיטל אומרת "האדמה התחילה לרעוד תחתינו", היא מתכוונת לקורונה ששינתה ברגע את כל מה שכבר הורגלו אליו. חצי שנה אחרי שבנם היה מאושפז באלי"ן, בפורים, הוא היה אמור לצאת לחופשה הביתה. הם כבר תאמו הסעות מותאמות לכיסא גלגלים והכינו את כל המשפחה המורחבת לבואו, אבל אז נכנס לחדר ד"ר אליעזר בארי, מנהל היחידה לשיקום נשימתי, ואמר שהם לא יוכלו לקחת אם בנם הביתה כי הקורונה התפשטה ואי אפשר לסכן אותו.
"עמדנו יהושע האיש שלי ואני, לא מאמינים לבשורה הזאת", היא מספרת. "היינו בהלם. חשבנו שהנה סוף סוף יהיה לנו חג שבו נהיה כולנו יחד אך במקום זאת חגגנו גם את פורים בשני מוקדים: אני עם הילדים ויהושע עם הבן המאושפז. באותו רגע של אכזבה הבנו שנכנסנו למצב חדש ומאיים - להיות הורים לילד מונשם בתקופת הקורונה".
במטרה להגן על הילדים המטופלים במחלקה הנשימתית, המחלקה עברה לקפסולה סגורה עם קירות הפרדה, הקמת שרוול מעבר מבודד לנכנסים למחלקה וסגירה הרמטית של האגף. "היום שבו עברנו לקפסולה זכור לי כיום מלא מועקה ותחושות סותרות - פחדנו מאיום הקורונה ושמחנו על הזהירות שנקטו בשלב מוקדם", אומרת מיטל.
"הבנו פתאום שעלינו להיפרד ממרחבים שונים בבית חולים שהיו לנו בית עד לאחרונה וגם מהאינטראקציה היומיומית עם הורים ממחלקות אחרות שהפכו לחברים, כאלו שהיוו עוגן של תמיכה משמעותית עבורנו.
"הרגשנו בודדים ומטולטלים בתוך טורנדו של מציאות לא ברורה ומשתנה, והתחושה הזו רק התעצמה כששמענו על כללי הריחוק החברתי המחמירים שקבע בית החולים עבור שמירת המשפחות המטופלות במחלקה: איסור על שהייה משותפת של שני ההורים במחלקה ואיסור על הכנסת אורחים ומתנדבים, גם לא אחים. שוק טוטאלי".
קראו עוד:
איך התמודדתם עם האתגרים החדשים?
"עם הזמן, התחלנו להרגיש כמו אריות בסוגר. היו ימים שהרגשתי שאם לא אצרח את נשמתי ואבכה בקול גדול אתחיל להשתגע. אבל לא רציתי שהבן שלנו ישמע ולא רציתי להפריע לצוות הרפואי המדהים, שעובד כל כך קשה מסביבי. הסטרס נבנה והתעצם בתוכי ולא היה לי איך לתעל אותו החוצה.
"חוויתי על בשרי איך הורה שנמצא בסטרס מתקשה לתפקד"
"הניסיון שלי כאקטיביסטית הביא אותי לחשוב על פתרונות יצירתיים שיוכלו לעזור לי ולהורים אחרים. דיברתי עם אחד הפיזיותרפיסטים המובילים בבית החולים, איתי שור, על יצירת תוכנית כושר להקלה על סטרס שניתן לבצע ליד ילד מאושפז, והוא מיד התגייס למשימה.
"התוכנית התרחבה לחלום בהתהוות של ערכת כושר שלמה, שתינתן כמתנה לכל הורה לילד המאושפז במחלקה, ומלבד התועלות המשמעותיות הגלומות בה גם תסייע לסייע להכרה בקושי ובצרכים הייחודיים של הורים אחרים שנמצאים סביבי ומתקשים כמוני.
"חוויתי על בשרי איך הורה שנמצא בסטרס מתקשה לתפקד ולתת מענה לילד המאושפז, לבן/בת הזוג, לילדים בבית ולמקום העבודה, כך שהבנתי ממקור ראשון איך הקלה רגשית על ההורים צריכה להיות מטרה מרכזית כחלק מהטיפול בילד".
את נשמעת מאוד חזקה. מתי מגיעים רגעי המשבר?
"בבוקר קשה במיוחד ישבתי ליד הבן שלי. הוא ראה טלוויזיה ואני ניסיתי לעבוד איתו על חיזוק שליטת ראש, תוך כדי הצפייה. לפתע נכנסו לחדר שתי סטודנטיות לסיעוד שסיפרו שזה היום האחרון של ההתמחות שלהן. הן אמרו שהיה חשוב להן לומר לי להתראות ולהגיד לי שאני אמא מדהימה.
"הופתעתי מהמחווה המרגשת, הודיתי להן ואמרתי שאם זו השפה הטיפולית שלהן, אז אני צופה להן עתיד מזהיר. רגע אחרי שהן הלכו העיניים שלי התמלאו בדמעות. אנחנו עוברים כאן חוויות מאוד לא פשוטות - ניסיונות לגמילה ממכונת הנשמה, רגרסיות וחזרה פתאומית לטיפול נמרץ, התרגלות לטרמינולוגיה חדשה של ילד נכה והכנות לקניית בית חדש כי שלנו לא מונגש. העומס הרגשי הוא בלתי נסבל ואמפתיה מאנשים סביבנו מקלה מאוד".
מה מצבו של בנך כיום?
"הוא חזר להכרה אך הוא מאוד פגוע, עדיין סיעודי לחלוטין, לא מדבר ולא הולך. הוא כן מבין, מתקשר עם העיניים, מחייך וצוחק. מצב הרוח הטוב שלו מהווה נחמה גדולה".
בכניסה לבית החולים יש שולחן פיקניק באזור מוצל, שהפך להיות מקום המפלט של מיטל. "זה המשרד הדמיוני שלי והסלון שלי לקבלת אורחים בזמן קורונה", היא אומרת. אושרת לוי, אמא של מאיה בת ה-11, שגם סובלת מפגיעת ראש, הצטרפה אליה במיקום החדש והן עוברות יחד את התקופה. "הפכנו את שולחן הפיקניק גם לבית קפה יוקרתי שבו אנחנו מטביעות את יגוננו ההדדי", היא מספרת.
"אושרת אמרה לי באחת משיחותנו שבמידה מסוימת אנחנו כמו נשים עגונות. הסכמתי איתה. כנראה שלנצח נחכה לילד שיחזור אלינו, למרות ההבנה שהילד שהיה אז, כבר איננו. החלומות שלי משקפים את תהליך ההפנמה הקשה.
"בהתחלה הייתי חולמת על ילדי כפי שהיה לפני הפגיעה: הולך, מדבר, וצוחק, ובתוך החלום הייתי אומרת לעצמי: 'וואו, קרה נס! הוא חזר לעצמו', ואז מתעוררת ומתרסקת על קרקע המציאות הקשה. בתקופה האחרונה אני חולמת שהוא חזר לעצמו מבחינה אישיותית אך פיזית, גם בחלום, הוא נמצא בכיסא גלגלים.
"בהתחלה הייתי חולמת על ילדי כפי שהיה לפני הפגיעה"
"בין חלומות לתקוות שמתגשמות ומתנפצות, עם המעטפת השיקומית הכי איכותית שניתן למצוא בישראל, אנחנו ממשיכים במסע עם ראש מורם ומבטיחים לבן שלנו שנעשה הכול כדי לקדם אותו כמה שאפשר ולהכניס שמחה ואור לחייו החדשים".
מה החלום שלך?
"החלום העיקרי שלי כרגע הוא שהבן שלנו יצליח לדבר וכך נוכל לדעת מה הוא באמת חושב ורוצה במצב הקשה הזה. וחוץ מזה, מקווה שאמצא מהר תורם לחלום של ערכות הכושר, כך אוכל לקדם הכרה ותמיכה בהורים נוספים שמתמודדים עם קשיים בלתי אפשריים במהלך האשפוז".
לסיכום, היא אומרת: "לי באופן אישי מאוד עוזר להיות אקטיבית ולא פאסיבית. לקרוא מאמרים רבים, לעבוד עם הבן שלנו מעבר לשעות הטיפולים ולתעד את ההתקדמות שלו בוידאו, להצטרף לקבוצות דיון של הורים מחו"ל בפייסבוק וכמובן שיח תומך עם הורים לילדים פגועי ראש.
"אני מאוד מאמינה בהעצמת התקווה. ללא תקווה לא הייתי מצליחה לקום בבוקר ולתפקד. לעיתים יש אנשים מסוימים שמנסים לנפץ את התקווה הזו בשל החשש שנתרסק בשלב מאוחר יותר, אך בכך הם מחבלים ביכולת ההישרדות היומיומית שלנו".
