בשיתוף תלמה
לנשום. הפעולה הכי בנאלית, פעולה שרובנו לא מעניקים לה שום תשומת לב. אבל יש בינינו כאלה שמבחינתם אף נשימה אינה מובנת מאליה, שכל נשימה אצלם היא עניין של חיים ומוות. אחת מאלה היא עדי בן שמעון מחיפה, נערה בת 12 החולה במחלה הגנטית סיסטיק פיברוזיס (CF). "המחלה משפיעה על כל מערכות הגוף, ובעיקר על מערכת הנשימה", היא מספרת, "היום שלי מורכב מאינהלציות, פיזיותרפיה ונטילה של עשרות כדורים והכל בשביל לעשות פעולה אחת פשוטה – לנשום".
המחלה התגלתה אצל עדי כשהייתה תינוקת בת 11 חודשים. בגיל זה הילדים עולים במשקל בצורה משמעותית מדי חודש, אך אצל עדי זה פשוט לא קרה. הוריה המבולבלים לקחו את הפעוטה לבדיקות, ואחרי זמן לא רב גילו כי לא מדובר בבעיה קטנה שניתנת לפתרון בקלות, אלא במחלת הסיסטיק פיברוזיס (CF) הקשה והמסובכת.
"לא ממש הבנתי בהתחלה על איזו מחלה הרופאים מדברים", משחזרת אמה של עדי, רחל, "אחרי שקיבלנו את כל ההסברים הרופאים הציגו לנו תחזית קשה לגבי עדי: הם אמרו שתוחלת החיים של החולים היא של 40 שנה בלבד. זו הייתה בשורה שאף הורה לא רוצה לשמוע על הילד שלו".
אבל כמו שקורה לא אחת, תחזיותיהם השחורות של הרופאים, שכללו אזהרות כי עדי תהיה מוגבלת ביכולתה לעשות דברים רבים, התבדו עם השנים. עדי גדלה, למדה לחיות למד המחלה, ויותר מכך, היא אף למדה להעצים את עצמה באמצעות עיסוקים ספורטיביים ברמה שלא הייתה מביישת אף ילדה בריאה בגילה. הדברים נכונים במיוחד בכל הקשור לריקוד, פעילות שאהובה עליה במיוחד.
"כבר כשהייתי בת שלוש הצגתי בפני ההורים שלי מופעי ריקוד. בהמשך התלוויתי לסבתא שלי כשהיא הייתה הולכת לחוג לריקודי עם, והייתי רוקדת גם שם", היא מעידה, "בשלב הבא למדתי במשך מספר שנים ריקודי ג'אז וריקודי בטן, ובכיתה ב' אפילו הלכתי במשך קרוב לשנה לחוג אקרובטיקה וביצעתי תרגילים אקרובטיים שונים למרות המצב שלי".
מעבר לקושי בנשימה, נתקלת בקשיים נוספים בחוגים האלו?
"בעיקר היה קשה לי עם האקרובטיקה בגלל שבתוך הבטן שלי יש צינור שקשור לקיבה ונראה חיצונית כמו ונטיל קטן. לפתח הזה אני מחברת מדי ערב פחית עם מזון מיוחד, שמוסיפה לי קלוריות חשובות. אני זוכרת שבאקרובטיקה פחדתי כל הזמן שהצינור הזה ייפגע בתרגילים שכללו נחיתה על הבטן".
למזלה של עדי, בחודש מרס בשנה שעברה היא החלה לקחת תרופה חדשנית, שאיננה בסל הבריאות, הבולמת את הידרדרותה של המחלה ואף משפרת את מצבם של החולים בה. "התרופה מתקנת את הגן הפגום, מחולל המחלה של עדי", מציינת האם רחל, " אם בעבר, לפני התרופה הזו, עדי נחשבה לחולה חמורה יחסית עם 30 אחוזי תפקודי ריאה וקושי משמעותי לנשום, הרי שכיום היא מגיעה בזכותה ל־50 אחוז תפקודי ריאה. גם הליחה הרבה והשיעול הטורדני שמאפיינים את המחלה, השתפרו. למעשה, התרופה בולמת את ההידרדרות, מה שמשפיע לשמחתנו על תחזית תוחלת החיים שלה – שהיא כיום כמו של אנשים בריאים".
"כשלא לקחתי את הכדור החדש הייתי סובלת משיעולים קשים מלאי ליחה וזה היה לי מאוד לא נעים", מציינת עדי, "היה לי פעם התקף שיעול כזה במהלך הסרט בקולנוע וזה מאוד הביך אות.".
האהבה החדשה של עדי בתחום הריקוד היא ההיפ הופ, סגנון ריקוד אליו התוודעה לקראת אירוע הבת מצווה שלה. "החלטתי לבצע ריקוד בבת מצווה והלכתי לסטודיו מקצועי שבו למדתי איך לבצע אותו. התאמנתי מספר פעמים ועשינו חזרה גנרלית כך שהריקוד שלי באירוע היה מושלם", היא נזכרת בהתרגשות.
מה הרגשת באותו רגע?
"כשרקדתי מול כל האורחים באולם הרגשתי איך אני מקבלת ביטחון שלא היה קיים בי עד אז. זה היה סוג של עוצמה שנבנתה בתוכי והיא מאוד תורמת לי מאז בחיים".
הרומן של עדי עם ההיפ הופ נמשך גם כיום, בימי הקורונה, בין סגר לסגר. מי שיכולה להעיד על כך מקרוב היא המורה שלה להיפ הופ, אופיר צימר, כוריאוגרפית בחברת ההפקות ברודווי שואו. "עדי הגיעה לסטודיו לפני כשנה כדי ללמוד ריקוד לקראת בת המצווה שלה. כשאמרו לי שהיא מתמודדת עם CF, מחלה שמקשה בין השאר על הנשימה, לא הבנתי איך זה יעבוד. קצת נלחצתי", היא מודה.
לדבריה, "כשעדי הגיעה היא הייתה מאוד ביישנית אבל עם הזמן נפתחנו אחת לשנייה דרך הריקוד וזכיתי להכיר ילדה מהממת ומוכשרת מאוד. הריקוד לא רק עזר לה לבטא את עצמה, אלא גם שיפר משמעותית את המדדים הרפואיים שלה. גם כשהתחילה הקורונה ועדי שנמצאת בקבוצת סיכון נכנסה לסגר, לא ויתרנו. אנחנו רוקדות יחד באופן פרטני בבית של עדי תוך שמירה על מרחק. המפגשים השבועיים הם כיף גדול ואוויר לנשימה לשתינו".
עדי, איך החברים והחברות מתייחסים למצב הרפואי שלך?
"החברים סביבי לא נתנו לי אף פעם תחושה לא טובה בקשר למחלה. יש לי חברות שאפילו יושבות איתי במהלך הטיפולים ויש כאלו שרקדו איתי בחוגים".
מה החלום שלך?
"להיות רופאה. הייתי רוצה לטפל באנשים שחולים כמוני ב־CF ולהסביר להם שלמרות הקשיים אפשר לחיות עם המחלה הזו חיים מלאים ומספקים".
הכתבה פורסמה ב"ידיעות אחרונות"
בשיתוף תלמה
