"אנחנו לא באמת יודעים מה הלל רוצה. אם היא רעבה היא לא תדע להביע את עצמה, אז משתדלים להאכיל בזמן ולראות שהיא בעניין", מספרת אחותה הגדולה של הלל, הוד-יה כץ (23) ממושב נחושה. "יש לה מוגבלות שכלית התפתחותית קשה. היא התחילה ללכת בגיל שמונה, אחרי המון עבודה ואימונים אבל עדיין צריכה עזרה. היא לא מדברת, אבל נראה שמבינה. היא בת 22 אבל התחושה היא קצת כמו תינוק בן שנה וחצי שמתחיל ללכת וצריך שיאכילו אותו".
מה עובר על אחים לילדים עם צרכים מיוחדים וכמה אחריות מוטלת עליהם? לרגל היום הבינלאומי לזכויות אנשים עם מוגבלות הם משתפים בחייהם. "זה גורם לכולם להיות רגישים", מסבירה כץ. "אחי הקטן רק בן תשע, ואם יבקשו הוא יירתם מיד לעזור.
"ההורים שלי מקסימים, היא זכתה בהם, כולנו. הם עושים הכול בשבילה. אני משתדלת לעזור, אבל מרגישה שלא עושה מספיק. משתדלת לקחת לטיולים, אפילו לישון לידה כי היא אוהבת שישנים לידה. כשהייתי בצבא לקחתי פעמיים חופשה מיוחדת למשך שבוע כדי להיות איתה".
איך ביליתן?
"ההורים שלי נסעו עם האחים ואני נשארתי איתה. זאת הייתה פעם ראשונה של שתינו לבד. יום אחד לקחתי אותה לבקר את סבתא, שם בילינו גם בבריכה של המושב, משום שהלל אוהבת מים. יום אחר בילינו בגן חיות, המון ימים מיוחדים כאלו. היה קצת מעייף, אבל כיף. היא גוש של אהבה".
"באותו שבוע אני זוכרת ערב אחד שקילחתי אותה ופתאום נפל לי האסימון: אני נוסעת, מבלה ועושה דברים והיא נשארת בבית. אני יודעת שהיא שמחה וטוב לה. זה מראה כמה אפשר להסתפק בדברים הקטנים ולא צריך הרבה ריגושים כדי ליהנות".
קראו עוד:
מהם האתגרים?
"היא קטנה ממני ב-11 חודש ואני רוצה אחות לשתף וזה חסר. אגב ברור שאם קורה משהו חוץ מההורים שלי, אני האפוטרופוס. היום היא לומדת ובשנה הבאה כבר לא תהיה לה מסגרת. רוב המסגרות לילדים בגילה הן מסגרות של שינה. קשה למצוא מסגרת יום לגיל הזה ואנחנו רוצים שהיא תחזור הביתה בסוף יום. החלום שלי הוא להקים מקום עבור ילדים עם מוגבלויות, מקום שבו יהיה אפשר לשלב הכול, מסגרות לילה ויום ומרחבים נעימים".
"יום אחד נפל לי האסימון: אני נוסעת, מבלה ועושה דברים, והיא נשארת בבית"
עוד היא מוסיפה: "הלל מאוד אוהבת רעש, היא צריכה גירוי מאוד חזק. בשולחן שבת לפעמים נמאס לה אז היא קמה והולכת. כדי לנסות ולהחזיר אותה, כולם עושים רעש והמולה, זה מצחיק מהצד. כל יום הולדת אנחנו מרימים גם אותה כי היא אוהבת.
"מדהים לראות איך האחים הקטנים מטפלים בה. לי זה ברור שאני גדולה ומטפלת, אבל לראות מישהו קטן שעוזר לה זה מרגש. בשבת, בבית הכנסת, אחי הקטן תמיד לוקח עוד סוכריה גם בשבילה".
"איתמר לא מדבר, לא הולך יציב ולא אוכל לבד", משתף אריאל מזמר (13) מאשקלון, אח ליובל (17) ולאיתמר (18), המתמודד עם אוטיזם ופיגור. "נולדתי למציאות הזאת. לא הסבירו יותר מדי, רק שהוא קצת שונה. זה פשוט ככה. חברים שואלים לפעמים, אבל אני לא מייחס לזה חשיבות, מעולם לא הרגשתי צורך".
יש ויתורים לפעמים?
"ההורים מבקשים לוותר לו לפעמים, לא להתעקש, לעזור לו קצת בבית כשאפשר ובעיקר להיות רגישים. לפעמים נותנים לו יחס מיוחד, החל משעה 18:00 כשהוא חוזר מבית הספר ועד שהוא הולך לישון, זה הזמן שלו איתם, הם צריכים להיות איתו, זה מובן. אם אני רוצה ללכת לחבר, לא תמיד יש מי שייקח אותי, אבל אני משתדל לבלות עם ההורים כמה שאפשר ומבין את המצב".
תמי האם מוסיפה "בשנים הראשונות איתמר קצת קינא באריאל בגלל שהוא האח הצעיר שכביכול תפס את מקומו. לפעמים הוא כועס עליו כשהוא נמצא, מבקש שייצא מהסלון. כשאריאל היה צעיר וביקשנו שיילך לחדר, הוא בכה ובצדק. ככל שהוא מתבגר, הוא מבין שצריך לתת לאיתמר קצת להירגע".
מה עם מסגרת חינוכית?
"הוא לומד בבית ספר עדי נגב נחלת ערן. זה מרכז חינוכי טיפולי ושיקומי לילדים ומבוגרים עם מוגבלות שכלית התפתחותית. הם עושים עבודת שליחות. לא קל לעבוד עם ילדים עם צרכים מיוחדים, והוא מקבל טיפול פארא-רפואי. יש חיות, רכיבה על סוסים, בריכה, וטוב לו. הוא מרגיש שאוהבים אותו שם, הוא בכלל ילד שאוהב אהבה".
אריאל, מה אתה הכי אוהב לעשות עם איתמר?
"לרקוד, לשיר שירים ביחד. אנחנו משפחה שמחה. אני לא עושה עליו בייביסיטר, אבל עוזר ככל האפשר. מביא לו אוכל, מנקה אחריו, דואג לו".
היית משנה משהו ביחס החברה?
"כשרוצים לקלל מישהו, אומרים הרבה פעמים שהוא אוטיסט. אוטיסט זו לא קללה. צריך לכבד את השונה".
ניתאי מזוז (15) מנתיבות היא אחות של דריה (5) ואביגיל (10.5) המתמודדת עם פיגור קשה ומוגבלות שכלית. בנוסף, היא אפילפטית, לא הולכת, לא מדברת ומתקשרת רק דרך חיוכים ומבטים.
מה המשמעות לגדול לצד אחות מיוחדת?
"מעולם לא הרגשתי שוני. זה נראה לי רגיל, טבעי. מתישהו הבנתי שהיא מיוחדת, שהיא לא כמו ילדים אחרים בגילה, אבל דווקא בגלל זה התקרבנו. ילדים מסתכלים עליה בצורה אחרת והרגשתי צורך לגונן עליה.
"למשל יום אחד טיילנו ביחד, כשהיא בעגלה, וראיתי שאנשים מסתכלים עליה ובוהים בה. אני יכולה להבין אותם, הם לא רגילים, אבל זו תחושה לא נעימה. הרגשתי שזה לא נעים לה, אז מיד נשקתי אותה, כדי לתת לה תחושה טובה. למרות שהיא לא מדברת, אני בטוחה שהיא מבינה את הסיטואציה. המבט שלה לא ריק, אפשר להבין את המחשבות שלה".
את מרגישה שיש לך אחריות מיוחדת?
"לחלוטין כן. אני מסתכלת על חברות שלי, שהן אחיות גדולות. שם לפעמים כל אחד לעצמו. אני לא יכולה לכעוס על אביגיל כמו על אחים אחרים. אנחנו משחקות ביחד ואני מרגישה משהו עמוק יותר. יש לי אחריות. אני צריכה לדעת, להסביר ולתווך. חברות של דריה, אחותי הקטנה, שואלות שאלות ואני מסבירה להן.
הן שואלות למה היא לא הולכת? למה היא לא מדברת? אז אני עונה שהיא ילדה עם צרכים מיוחדים אבל היא מבינה הכול. אני אומרת להם שגם אם יחבקו אותה היא תבין".
אמא אליסיה מצטרפת לשיחה ומשתפת על מקרה בגן: "פעם חגגנו יום הולדת בגן. הבאנו את אביגיל והילדים שאלו אם היא תינוקת. דריה הסבירה שהיא גדולה מהם והיא ילדה עם צרכים מיוחדים. כשהיא מארחת חברות, היא מציגה את אביגיל ואומרת 'זאת אחותי והיא ילדה עם צרכים מיוחדים, לא מדברת ולא הולכת, אבל מבינה הכול".
דריה, את מרגישה שונה ביחסים עם אביגיל לעומת ניתאי?
"המריבות שלי רק עם ניתאי ולא עם אביגיל. עם אביגיל אין מה לריב. אני מדברת איתה, היא מבינה אותי, פשוט מרגישה".
ניתאי מוסיפה: "אני אוהבת את שתי האחיות שלי באותה מידה, אבל הדינמיקה שונה והתקשורת אחרת. כשאני משחקת עם אביגיל, אני אשב איתה על המזרן המיוחד שלה, ואשחק בצעצועים מיוחדים. עם דריה נשחק משחקים של הגיל שלה או סתם נשב לראות סרט ביחד.
"אנחנו אוהבים לטייל ביחד כמשפחה, תמיד כולם, גם עם אביגיל. אומנם יש מסלולים עם עגלות, אבל אביגיל מרגישה בנוח בסביבה טבעית. לשמחתנו, אביגיל לומדת בבית ספר. בלי מסגרת כנראה הייתה משועממת וחבל. תעסוקה יכולה לפתח מיומנויות פיזית ומנטליות, והיא שם מהבוקר עד אחר הצהריים, כולל שישי".
ההורים נותנים יחס שונה לאביגיל?
"אביגיל נולדה ככה, לכן באופן טבעי מופנית אליה הרבה יותר תשומת לב. כשהייתי קטנה, ההורים היו הרבה בבתי חולים. נשארתי עם סבתא שלי, אבל לא הרגשתי שזה מעיק עלי, זה לא נראה לי לא בסדר. אני מבינה את הסיטואציה".
אליסיה: "השתדלנו לא לערב אותה אבל ככל שהיא גדלה, אנחנו נעזרים בה מדי פעם לבייביסיטר, אם יוצאים לשעה. במקרים נדירים, כשיוצאים לנופש זוגי, ניתאי מעורבת. אין הרבה ילדות בגילה שיודעות להחליף לילדה בת עשר או לתת תרופה. היא עושה הכול במסירות ואהבה. זה הרווח שלהן, היא לא אגואיסטית. להיות אחות למישהי כמו אביגיל, זה מפתח. היא רגישה יותר. אין לה ברירה, היא נחשפת למשהו שילדים בגילה לא".
ניתאי: "זה נותן פרופורציה לחיים".
מה המסר שלך?
"לאחים עם צרכים מיוחדים, שיזכרו שהם קבלו מתנה שאחרים לא מקבלים. זאת הזדמנות להסתכל על העולם מנקודת מבט שונה, להגיד תודה על מה שיש, על הדברים הקטנים. יש לנו את היכולת ללכת ולדבר. אלו דברים שלא מובנים מאליהם, לכן תמיד לראות את חצי הכוס המלאה ולא להתבייש".
