חמישה ימים אחרי מותה של אושר דרעי בעקבות תגובה אלרגית חריפה לקינוח חלבי במסעדה, הורים לילדים אלרגיים מרגישים שמדד הלחץ עולה מעבר ליומיום שגם ככה מתוח.
"שרשרת האירועים הטרגית שהובילה למותה של אושר הופכת את הבטן לכל הורה לילד אלרגי ומשקפת את הפחדים העמוקים ביותר המלווים אותנו מדי יום", אומרת מלכי מנדל, אמא של אורי בת התשע, המתמודדת עם אלרגיות מסכנות חיים לאגוזים, דגים פיסטוק וקשיו. "כולי תקווה ותפילה שהמוות המיותר וקורע הלב הזה יתרום להגברת המודעות לנושא ויבהיר לסביבה שדקות בודדות של תשומת לב ומודעות יוכלו להוביל להצלת חיים".
אורי, בתה של מלכי, מסבירה מה משמעות האלרגיה שלה: "אם אני רק נחשפת ולא אוכלת, דרך מגע או חשיפה של מישהו אחר, מגרד לי האף, כואבת לי הבטן או שאני פורחת, אבל אם בטעות אני אוכלת משהו שאני אלרגית אליו זה ממש סכנת חיים. זה יכול להיות שפתיים מתנפחות וקשיי נשימה, ויש לי מזרק קבוע בתיק".
איך גילתם על האלרגיה?
"כשאורי הייתה תינוקת נגעתי בה אחרי שבישלתי דג והייתה לה פריחה מהר מאוד", מספרת מלכי. "נסענו לבית החולים ולא חשדו בכלום. יום אחד היא הייתה עם חיתול ובלי חולצה. ראינו סימנים של היד עם הפריחה והבנו שזה קשור. ככה גילנו את שאר האלרגיות".
קראו עוד:
איך אתם מסבירים לאנשים את המצב?
"אורי התחילה לדבר מאוד מוקדם. אני זוכרת שבגינה, כשהיא הייתה בת שנה וקצת, היו מציעים לה במבה והיא שאלה אם היא יכולה. עכשיו היא כבר מבקשת לקרוא ובודקת בעצמה. היא מאוד אחראית".
אורי: "פעם אחת רציתי לאכול שוקולד תות. מסתבר שהחברה שינתה את המרכיבים ועכשיו יש אגוזי לוז בפנים. אמא שלי קנתה, התעקשתי לקרוא וככה גילינו".
החברים, לדבריהן, מאוד רגישים ומתחשבים. "הילדים מתקשרים אליי לפני ימי הולדת ושואלים מה לשים בעוגה. החברים שלה הם המגנים שלה".
"בלילה אחרי שאנחנו במסעדה אני לא ישנה. נכנסת כל שעה לחדר ובודקת שאורי בסדר"
אורי מוסיפה: "הרבה מבינים ויודעים. פעם אמא של ילד מהכיתה שמה בטעות נוטלה והוא זרק את הכריך. אבל לא הכל פשוט. פעם ילד בכיתה ג' התעצבן שאסור להביא טונה לבית הספר. הוא דיבר איתי לא יפה והתעצבן שאני אלרגית.
"פעם נוספת התיישב לידי ילד עם סנדוויץ' עם דג. ביקשתי ממנו שיעבור שולחן אבל הוא לא רצה. הוא התקרב עוד יותר, ברחתי והוא צחק, אבל היו רק שני מקרים כאלו. הרוב מאוד מתחשבים ומבינים והחברים שלי מאוד דואגים לי".
מלכי מספרת שבכל מקום חדש ובכל תחילת שנה הם מסבירים להורים את המצב. לדבריה, "בגן היו פעמים שהורים כעסו, אבל זה משתנה, הרוב המכריע מבין. אני יכולה להבין את ההורים שמתבאסים וגם לא נעים לי להגביל, אבל מצד שני זו אלרגיה מסכנת חיים".
הן מוסיפות כי הקשיים שעומדים לנגד עיניהם הם בירוקרטיה, כלומר מלחמות על סייעת וגם העובדה שאין מספיק הכשרה של הסייעות. "התחושה שיש לנו חרב מעל הראש", אומרת מלכי. "כל הזמן בפחד. גישה של ניהול סיכונים, כן נלך למסעדה, אבל נדבר עם השף ואקרא רכיבים ואבדוק ואקח איתי אפיפן. אני מודה שבלילה אחרי שאנחנו במסעדה אני לא ישנה. נכנסת כל שעה לחדר ובודקת שהיא בסדר".
מה המסר שלך?
מלכי: "התחשבות קטנה של הסביבה מצילה חיים. האלרגיה מלמדת שאין שליטה על הכל וצריך רשת תומכת".
בג'ימבורי הסיכון גבוה מדי
סתיו ישראל, אמא של יואב בן השש מירוחם, משתפת כי הוא מוגדר "מולטי אלרגי". לדבריה, "יש לו אלרגיה לבוטנים, כל סוגי האגוזים, ביצים, חומוס, שומשום, עדשים ואפונה".
איך גיליתם?
"כשיואב היה בן שבעה חודשים החלטנו לתת לו במבה בפעם הראשונה. מהר מאוד התפתחו שלפוחיות ואודם סביב הפה. יואב התחיל להקיא ואנחנו הבנו שמדובר בתגובה אלרגית. הגענו לבית חולים וצעקנו שמדובר באלרגיה. הצוות הרפואי חטף לנו אותו מהיד ומיד התחילו במתן טיפול מציל חיים. כל הזמן הזה עמדנו בצד המומים ומודאגים".
איך מתמודדים?
"זו תחושה קשה שרק מי שהיה שם יכול להבין. הכל השתנה. ליואבי יש שתי אחיות גדולות ואח קטן. הם יודעים להסביר בדיוק למה הוא אלרגי, ושומרים עליו בכל פעם שאנחנו יוצאים למקומות ציבוריים. אם אחד מהם אכל מחוץ לבית משהו שאסור ליואבי, הם יכנסו ישר למקלחת ויזרקו את הבגדים לכביסה. האלרגיה היא חלק מהחיים שלנו.
"בכל יציאה לגן שעשועים העיניים סורקות את השטח לזהות גורמי סיכון. בכל כניסה למעלית, לזהות אם יש במבה בסביבה ועל ג'ימבורי אין על מה לדבר. הסיכון גבוה מדי. בגן יש הזנה ומפקחים על האוכל. הגננת בקשר צמוד איתנו וזה לא מובן מאליו".
שנה הבאה כיתה א', יש חששות?
"כן, המחשבה שהוא הולך להיות עם עוד 700 ילדים סביבו מלחיצה. כבר עכשיו יצרתי קשר עם בית הספר ויידעתי אותם. אני רוצה בהמשך לבקש שישימו שילוט ברחבי בית הספר ויאסרו כניסה של מאכלים אלרגנים. אני מתכוונת לפנות למועצה ולנסות להניע מהלך של שילוט ברחבי העיר, בגינות הציבוריות כדי שיוכלו ליהנות, כמו כל הילדים".
עוד היא מוסיפה, "אני מרגישה שהיום יש יותר מודעות אבל עדיין לא מספיק. כבר יצא לי הרבה פעמים לבקש שלא לאכול במבה בשטח הגן שעשועים, האמא סוגרת את השקית ואחרי דקה כשאני מתרחקת, היא פותחת שוב. אנשים לא מבינים את חומרת העניין. לא בחרנו בזה ובשמחה הייתי מוותרת על ה'תענוג' עכשיו".
עצה להורים שבמצבכם?
"לדבר לילד בגובה העיניים. להסביר את הסכנות אבל מנגד להדגיש שיש לו את הכוח והיכולת לשמור על עצמו. מעל הכל אני תמיד אומרת ליואבי שעליו אני סומכת יותר מכולם. הוא מאוד מודע למצבו".
לא מכניסים הביתה אגוזים
"כשרועי היה בן ארבע הוא עזר לי לפזר אגוזים על העוגה. הוא נגע בעיניים והתחיל להתנפח כמו בלון", משתפת נאוה זהבי, אמו של רועי (16) מקרית ביאליק. "מיהרנו לבית חולים ושם זיהו שיש לו אלרגיה לפיסטוקים, אגוזים, ערמונים, צנוברים וקשיו. בהמשך הוא אכל דגים והשפתים שלו התנפחו, ואז גילו אלרגיה גם לדגים.
"זה היה לפני 11 שנים וכמעט ולא הייתה מודעות לנושא. גם אני בקושי הבנתי. אני זוכרת שהוא הלך לגן, לגננת היה עץ אגוזים שחילקה לילדים והיא נבהלה. החברים שלו מאוד דואגים לו, גם האימהות קיבלו את זה יפה".
"רועי יוצא לבתי קפה עם חברים ואני מפחדת. למרות שהוא אחראי, אני מתקשרת לשאול, מתזכרת אותו לברר ולדבר עם האחראי"
איך הבית השתנה?
"לא אוכלים בבית פיצוחים בכלל. לרועי אני קונה שוקולד מיוחד עם כיתוב 'לא מופיע'. לא מסתפקת ב'עלול להכיל'. מאוד נזהרים ויש אפיפן שלוקחים לכל מקום.
"האחיות הקטנות שלו נולדו לתוך זה, כולם נזהרים בשבילו. הן דואגות מאוד ועירניות. רועי עם אלרגיה מסכנת חיים והן יודעות שלא מכניסים הביתה אגוזים, אבל אנחנו יכולות לאכול למשל גלידה או פיצוחים בחוץ, דברים שאסור להכניס הביתה".
מהם הפחדים שלך?
"הוא כבר גדול. יוצא לבתי קפה לבד עם חברים ואני מפחדת. למרות שהוא אחראי, אני מתקשרת לשאול, מתזכרת אותו לברר ולדבר עם האחראי. בכיתה ז' הוא יצא לטיול שנתי של יומיים, ולא הסכימו שיאכל שם. טיגנתי שניצלים, קניתי סלטים והכנתי אורז. הבאנו בחמגשיות והמורה שלו הכניסה לצידנית וחיממה".
רועי, איך התחושה מול הסביבה?
"אני משתדל לא להגביל את עצמי, לא חושב על זה הרבה. יוצא, מבלה. החברים שלי מאוד תומכים, מתייחסים ועוזרים בהכל. אני זוכר שפעם אחת רצו להזמין גלידה ואסור לי, כי יש תוספות שעלולות להיות מסוכנות, אז הם ויתרו, כדי שלא ארגיש בצד. בכל שנה, אמא שלי מדברת עם המורות ועם ההורים ומסבירה. יש לי מזרק בתיק ומזרק בכיתה, אצל המורה, שאנחנו הבאנו".
לילדים אחרים הוא מייעץ פשוט לא לגרום לילד עם האלרגיה להרגיש שונה: "אל תכעסו עלינו בגלל האלרגיה”.
בודקים כל דבר
שלושה מתוך ארבעה ילדיה של סיון דור מפתח-תקווה מתמודדים עם אלרגיה מסכנת חיים. "הגדול אלרגי לכל סוגי האגוזים, חוץ מאגוזי לוז. בת העשר עם אלרגיה קשה לאגוזי מלך, פקאן ובוטנים. הקטן, בן השנתיים, אלרגי לכל סוגי האגוזים. המשמעות היא שאם עד עכשיו לפחות היה מותר נוטלה, גם זה אסור", היא מספרת.
איך מצליחים לזהות את האלרגיה?
"בגיל קטן רואים פריחות, אדמומיות וצריבה על הלשון".
לדבריה, "זה נמצא בכל מקום, לא רק באוכל, אפילו במוצרים לשיער. אני בודקת כל דבר ושואלת. תמיד עם אפיפן צמוד. הפחד הכי גדול שלי מה יקרה כשהם לא יאכלו בבית, דברים שהם לא בשליטה שלי.
"זאת לא רגישות שיכולה לגרום לכאב בטן או חוסר נעימות. זו אלרגיה מסכנת חיים. המזרקים והתרופות יכולים לעזור במקרה חירום אבל אין תרופה, התרופה היחידה היא ההימנעות. לפני שנתיים נוי אכלה פירור מאוזן המן עם אגוזים. הגענו לבית חולים והייתה סכנה גדולה".
נוי מחדדת: זה מאוד מפחיד, הרגשתי שהקול שלי משתנה ושקשה לי לנשום".
נוי, מהם הקשיים?
"יש דברים שמתחשק לי לאכול, אבל אני לא יודעת אם מותר לי, אז אני נמנעת, כי אני חוששת".
שקד, אחיה בן ה-12, מוסיף: "צריך תמיד לשאול מה יש באוכל, לקרוא רכיבים, ואם הולכים למסעדות אפילו לשאול את השפים מה יש באוכל וכמובן להסתובב עם המזרק".
