"כשקראתי על המקרה של הירי בשוגג באיאד אל חאלק חשבתי איך אביב יגיב לסיטואציה כזו. נכות פיזית קל להראות, אבל אי אפשר לשים כתר 'אני אוטיסט', ובכלל צריך לעשות בדק בית וללמוד מהמקרה", אומרת שרון מישקובסקי מהרצליה, שבנה אביב (16) אובחן על הספקטרום בגיל שנתיים.
"להיכנס לראש של ילד אוטיסט זה ללמוד שנים ועדיין לא להבין", היא אומרת. "יש מנעד רחב של אוטיזם. כשאביב רגוע הוא מדבר במילים פשוטות, לפעמים בגוף שני. מעדיף שאבין אותו לבד, חושב שאני במוח שלו וכשמגלה שלא, מנסה להסביר לי, ככה מתנהל העולם שלו.
"אם אני אכעס על אח שלו הוא יכול להיבהל כי יחשוב שזה עליו, כך גם אם הולך ברחוב. הכול נקלט ומציף אותו. הוא מעדיף להיות לבד או בחברת מבוגרים. לא יעשה דברים אם אין לו מוטיבציה, לא שולט בהתנהגות וברגשות שלו. הוא יכול לעשות משהו ואחר כך מיד לבקש סליחה".
הוא מודע לסכנות?
"לחלק מהן. לפני כמה שנים רצה מחשב ולא הרשיתי לו, אז בזמן שהלכתי להביא את אחיו הקטן מהגן, הוא יצא מהבית, חצה כביש, נכנס לבניין ממול ודפק לאיש זר על הדלת והתיישב אצלו בסלון, שם היה מחשב. המזל היה שהוא לבש חולצת בית ספר, וככה הצליחו לאתר אותי. מצד אחד הייתי גאה שהוא יצירתי ומצד שני - מסוכן.
"אין לו בעיה עם זרים וזה הכי מדאיג אותי, ניצול של אחרים כי הוא מתמסר בקלות. בבית אני משחררת יותר אבל בחוץ לא. למשל לא אתן לו ללכת למכולת לבד, אך אם נלך ביחד, אפעיל אותו ברחבי הסופר שיעזור לי.
"כל דבר אני מסבירה לו באמצעות התוצאה של מה שזה יעשה לגוף שלו או לבריאות, משתמשת בתחומי עניין שלו כדי לתווך את הסכנות. יש לי עוד ילד, בן 11.5 ודרכו אני לומדת מה אביב צריך וכמה הפערים עמוקים. הקטן שלי אינטואיטיבי, מסתכל עליי ומבין מיד. לומד שהסיר חם או איך עוברים את הכביש. אצל אביב זה תהליך מתמשך, צריך לפרק לאט לאט ולאורך המון זמן".
קראו עוד:
סיטואציה מסוכנת יכולה להיראות תמימה
"צריך לזכור שהספקטרום האוטיסטי רחב מאוד", מסביר הפסיכיאטר ד"ר אילן טל, מנהל "מרכז טל" לתמיכה רגשית ונפשית. "יש להם קושי לקרוא נכון סיטואציות חברתיות, נטייה לחזרתיות ואובססיביות. "ילד בן חמש נמצא רוב הזמן סביב ההורים שלו ולכן כמעט ולא עצמאי, יש מישהו שכל הזמן מתווך לו את הסיטואציה אם היא לא ברורה. לעומת ילד בוגר, עצמאי יותר שהולך לבד לסופר, מסתובב לבד.
"הוא לא יודע להבחין בין סיטואציה מסוכנת ללא מסוכנת. כשמתנהגים בצורה מוזרה או לא צפויה, זה יוצר אצלם אי שקט, גורם להם להתנהג בצורה יוצאת דופן כלפי עצמם, לצעוק למשל. הם רואים מישהו מתנהג בצורה מוזרה ולא יודעים מה לעשות, הם מבוהלים. סיטואציה מסוכנת יכולה להראות תמימה, ולכן עלולים לנצל אותם וזה אחד הדברים שמדאיגים את ההורים".
מה ההורים יכולים לעשות?
"הרבה פעמים הורים לילדים על הספקטרום לוקחים יותר מדי אחריות, הם מפחדים שיקרה משהו. חשוב שהורים ילמדו את הילדים ויבינו שזה בסדר ומותר גם אם יסתבכו לפעמים. ליצור תרשים זרימה, ללמוד אותם לקרוא את הסיטואציה, על מצבי התנהגות שונים של אנשים, חוקי ברזל של עשה ואל תעשה וללמד אותם שאם נקלעים לסיטואציה שיגידו 'אני אוטיסט'. הכול כמובן תלוי ברמת האוטיזם של הילד ולהתייעץ עם אנשי מקצוע במידת הצורך".
"זה היה יכול להיות הילד שלי"
"אני לא ישנה בלילה מאז המקרה האחרון שבו נרצח ילד אוטיסט, והרבה הורים במצב שלי", מספרת נועה נבון מבית שמש, אם לחמישה ילדים, ששחר בן השבע וחצי, הצעיר שבחבורה, אובחן בגיל שנה וחצי על הרצף האוטיסטי.
"אני מבינה שזה יכול היה להיות הילד שלי. אני לא יודעת איך שחר היה מגיב לסיטואציה של מתח, אם היה בחרדה או צורח. כשהוא במתח הוא יכול לעטוף את עצמו, להתנתק, להרגיע את עצמו או לרוץ לכל כיוון, מבלי לשים לב למכוניות. חוסר אונים שמוביל להתנהגות לא צפויה. הוא לא יודע לווסת או להרגיע את עצמו בחרדה".
מה המשמעות של זיהוי סכנה?
"אם הוא רואה משהו מעבר לכביש שמעניין אותו, הוא מיד רץ לעברו. לא יבדוק אם יש רכב או אם חפץ שמעניין אותו על גדר גבוהה הוא יטפס. יש לו קושי בוויסות חושי, הכול מציף אותו".
לדבריה, "שחר עושה צעדים מדהימים בהתקדמות שלו, אנחנו כל הזמן מאמנים אותו, כל טיפול הניב פרי. אני יכולה לנסות ללמד להישמר, אני מלמדת אותו דרך ספרים למשל שכמישהו זר פונה אליו ברחוב, לא הולכים איתו ולא מדברים איתו, משננת איתו המון.
"אני יכולה לאמן אותו להיזהר בכביש, להסביר לו מה זה מעבר חצייה ואיך חוצים, אבל האם בזמן אמת יעצור? אני לא בטוחה, אני מקווה שכן. לכן הסיכוי שאתן לו לחצות לבד הוא אפסי. הוא זקוק כל הזמן שיהיו איתו וישמרו עליו".
קושי בסביבה עמוסה בגירויים
"לילדים ובוגרים על הספקטרום יש קושי לחבר פיסות אינפורמציה בודדות לשלם", מסבירה פרופסור בת-שבע חדד, ראש מעבדה התפתחות קוגנטיבית, ראש חוג חינוך, אוניברסיטת חיפה.
"הם יכולים להישאר עם המון פרטים ובלי המשמעות. זה בא לידי ביטוי בהמון מצבים ובעיקר סיטואציות חברתיות מסוכנות, שם יש חרדה ועודף אינפורמציה בו זמנית. סביבה עמוסה גירויים: ראייתי, שמיעתי ומגע. לאדם על הספקטרום יהיה מאתגר לעבד הכול ביחד. פעמים רבות רק ההורה או המטפל הצמוד יודע לפרש היטב את ההבעות שלהם בצורה נכונה".
איך מלמדים אותם להיזהר?
"הם לומדים דרך חזרתיות. לכן אם אנחנו רוצים לאמן אותם צריך להסביר ולתווך סממנים שאמורים לתת להם התרעה על סכנה. סימנים ספציפיים לכל מקרה, בניגוד לילד עם התפתחות תקינה שלומד לאסוף רמזים בעצמו. חשוב ללמד כל עוד לא מדגישים מדי את הסכנות משום שהם רגישים גם ככה ועלולים ליצור חרדה או נזק חמור יותר.
"חשוב לזכור שהם ילדים שאוהבים חברה. פשוט קשה להם להבין ולהעביר את המסר. יש משהו מאוד יפה באוטיסטים, דווקא בגלל הקושי בהבנה של האחר אין מניפולציות וזה גורם לאהוב אותם במיוחד".
המסר של פרופסור חדד הוא להיות סבלנים לחברה ולקבל את האחר. "לזכור שהם ילדים שאוהבים חברה. פשוט קשה להם להבין ולהעביר את המסר".
