כל אחד זקוק לשגרה בריאה, אולם אצל ילדים ובוגרים עם צרכים מיוחדים הדבר קריטי עוד יותר. בזמן סגר, השגרה משתבשת וסדר היום משתנה. דבר זה מבלבל ומטריד בפני עצמו, וגרוע מכך, נמנעות מילדים ואנשים עם צרכים מיוחדים הפעילויות שלהן הם זקוקים.
קחו למשל ילד שרגיל כל שבת לנסוע לפארק הטרמפולינות, מרחק 30 דקות נסיעה מביתו. כאשר אין אפשרות לעשות זאת, מדובר בקושי כפול. גם השתנה ההרגל והשתבשה השגרה, וגם אין שום פעילות שאפשר לספק לו שתתן לגוף ולמוח שלו את הגירוי החושי והפיזי לו הם זקוקים.
אין דרך לעשות פעילות גופנית אינטנסיבית מסוג דומה. ההורים נאלצים לחפש תחליפים אבל זה בלתי אפשרי, וכך אותו ילד מבלה ימים ארוכים בביתו בלא אפשרות תעסוקה ומשחק, והימים נדמים כנצח.
מסגרות החינוך המיוחד אמנם פועלות בסגר, אבל במתכונת שונה ובימים קצרים יותר. עבור הילדים המיוחדים זה שינוי משמעותי. בנוסף, כשמישהו מהצוות נכנס לבידוד ויש שינוי בהרכב הצוות, גם זה משפיע עליהם מאוד. כאשר שינויים כאלה קורים לעתים תכופות, וכאשר הילדים עצמם נמצאים בבידוד, זה מצב מאתגר מאוד עבורם שעלול לגרום לרגרסיה.
איך מסבירים את השינוי?
אנו מתוכנתים לחשוב שמי שאינו מדבר או מתקשר בצורה שונה מאיתנו בהכרח אינו מבין כהלכה את מה שאומרים לו, אך אין זה כך.
מעבודה עם מאות ילדים בארץ ובחו"ל, אני יודעת עד כמה ילדים שאינם מדברים, גם אם ההתנהגות שלהם גורמת לאנשים בסביבתם לחשוב שהם אינם מבינים – בין אם הם עושים תנועות מוזרות, קולות שונים או אפילו לא מגיבים – יודעים היטב מה קורה סביבם. נסו לדבר לילד או בוגר בסביבתכם בצורה רגילה לחלוטין ותראו כיצד הדבר משפיע באופן מיידי על התפקוד שלו.
קראו עוד:
העניין הופך להיות רלוונטי במיוחד בתקופות של סגר. ילדים ובוגרים בעלי צרכים מיוחדים חווים מתח בדיוק כמו כל אחד אחר. אם לא נסביר להם את המצב בצורה ישירה ונכונה נעשה להם עוול ענק. בנוסף לאובדן השגרה והפעילויות שחשובות להם כל כך, הם יחוו את המתח שכולם חווים מבלי להבין למה.
הדבר הטוב ביותר שאנחנו יכולים לעשות עבורם הוא לדבר איתם ממש כמו שאנו מדברים עם כל מבוגר או ילד בסביבתנו, באופן תואם גיל, בלי קשר לצרכים המיוחדים והאתגרים אותם הם חווים. גם אם הם לא יענו לנו, הם יבינו, וזה מה שחשוב.
למצוא תחליפים
בתקופות של סגר רבים מאיתנו גולשים לפעילויות שאינן בריאות לנו. ילדים ובוגרים עם צרכים מיוחדים חווים את אותם אתגרים ויש להם את אותן נטיות כמו שלנו - לאכול יותר, לשבת בחוסר מעש, לצפות בטלוויזיה ולהיות דבוקים למסכים.
ההבדל הוא שלהם קשה יותר לשלוט בהתנהגויות אלו. קשה להם ליזום פעילויות אחרות. הם עשויים לאכול הרבה יותר מכפי שהם צריכים, לגלוש להתנהגויות אובססיביות ורבים מביעים את התסכול שלהם באגרסיביות.
הפתרון הוא למצוא פעילויות שיעסיקו אותם באופן אקטיבי. טיול קצר בחוץ. עזרה בפעילויות הבית. חיתוך ירקות לסלט. עזרה בבישול, קיפול כביסה והליכה למכולת.
תמיד כדאי לנסות משחקים ופעילויות חדשות. השחלת חרוזים, פאזלים, הדבקת מדבקות, צביעה. כדאי לשאול את המסגרות שבהן הילד מתחנך אילו פעילויות הוא נהנה מהן במסגרת ולנסות אותן בבית.
פעילויות שכדאי במיוחד לנסות הן כאלה שיעזרו לילדים בוויסות חושי, כי זה משפיע גם על המצב הכללי של ילד או בוגר עם צרכים מיוחדים. בין אם מדובר בקפיצות במקום, "כיפים" כדי להפעיל את הזרועות, חיבוקים חזקים למי שזה מיטיב עמו, נשימות עמוקות. גם כאן כדאי להתייעץ עם צוות בית הספר ולבדוק עם הצוות הפרא רפואי מה מתאים לילד שלכם.
התא המשפחתי
אני שומעת סיפורים על אחים ואחיות מלאי סבלנות המכילים את האח עם הצרכים המיוחדים. לעומתן יש משפחות בהן האחים כלל אינם עוזרים. העניין תלוי גם בגיל הילד וגיל האחים, באתגר של הילד ועד כמה הוא זקוק לעזרה בתפקוד. יש אינסוף שילובים ומצבים.
גם תפקיד ההורים משתנה. יש את אלה שעובדים שעות ארוכות מחוץ לבית. לעומתם יש הורים שבתקופות הסגר נמצאים כל הזמן בבית. מערכת היחסים בין ההורים גם היא משפיעה מאוד על האווירה בבית. זוגיות במשפחות עם ילדים עם צרכים מיוחדים היא נושא רחב בפני עצמו.
מה שבטוח הוא שכולנו זקוקים מדי פעם לנשימה עמוקה. לזכור שאפילו שנדמה שהתקופה הזו נמשכת ותמשך לנצח, בסופו של דבר הזמן הזה מורכב מהרבה רגעים קטנים שיש לנו השפעה על איך שהם מתנהלים. לזכור גם שכמו שאנחנו חווים קושי, כך גם ילדינו, והקושי מתעצם הרבה יותר אצל ילדים ובוגרים עם צרכים מיוחדים.
אפילו שנדמה לנו שאין לנו שליטה על מה שקורה, יש לנו השפעה אינסופית על עצמנו, והשפעה גדולה מאוד על הסובבים אותנו ובמיוחד על ילדנו. אם אנחנו בוחרים למצוא כוחות, לקחת את הדברים בקלות ובחיוביות, לחייך ולהיות רגועים, באופן טבעי נשרה הרגשה טובה על סביבתנו, וכולם יעברו את התקופה הרבה יותר בקלות.
אתם לא לבד
הקושי האמיתי בגידול ילד עם צרכים מיוחדים הוא תחושת הבדידות. התחושה שזה אתם והילד מול כל העולם, מול חברה שלא מספיק מותאמת לצרכים, מול אנשים ברחוב שיכולים לעקם את הפנים, מול הערות מרושעות של אנשים שלא מבינים את המצב.
לפעמים נדמה שהעולם כל כך נאור ומתקדם עד שנזרקת עוד הערה לא במקום, עוד תגובה בפייסבוק, עוד קושי שלא העלתם על דעתם שיכול לזעזע לכם את הקרקע הלכאורה יציבה. אותה קרקע שעמלתם עליה כל כך קשה.
בדיוק בגלל זה אחד הדברים הכי חשובים הוא להיות חלק מקהילה תומכת, לשוחח עם הורים שמתמודדים עם אותו קושי בדיוק, לשתף בדילמות הוריות, לקחת חלק במעגלי שיח, לקבל כלים מאנשי מקצוע שמוכנים להיות שם גם מעבר לשעות הנורמטיביות.
הכותבת היא מנהלת מחקר פיתוח ומשאבים בארגון 'פרח' לחינוך מיוחד ומקימת "האקדמיה להורים של פרח", המעניקה להורים לילדים עם צרכים מיוחדים ידע, כלים מעשיים וקהילה
