זאת בדיוק התקופה הזאת בשנה שבה אני חשה דריכות. ולא בגלל החגים או החופשות - אלא פשוט כי אלו ימים של תחילת שנת הלימודים. תקופה שכזאת שבה אני, בכל שנה מחדש, מתחילה את המסע: לפנות לכל ההורים בכל מסגרת שבה הבת שלי לומדת ושוהה - כיתה, בי"ס, חוגים, תנועת נוער וחברים - ולבקש את עזרתם.
כן, אני מאלה שיש להם ילדה אלרגית. זאת שבמקום השם הפרטי והיפה שלה, פשוט קוראים לה "האלרגית". ובמקרה שלנו - לכל סוגי האגוזים ברמה מסכנת חיים.
קראו עוד:
ובכל שנה זה קורה מחדש, כי ההורים של שאר הילדים במסגרת הם גם קצת ההורים של הבת הפרטית שלי. אני זקוקה להתחשבות שלהם כדי שהבת שלי תחיה, תלמד ותיהנה. ואני זקוקה להם גם בשבילי כהורה, כדי שאני אוכל לדעת שהפקדתי אותה במסגרת שתשמור עליה. הרי אין דבר יותר בסיסי מהרצון שהילד שלנו יהיה בריא ויחזור הביתה בשלום. אני יודעת שזה לא נוח לאף אחד. אני יודעת שהילד שלכם בררן באוכל, אני יודעת שאתם ממהרים בבוקר. אבל אני גם יודעת שבלי ההתחשבות שלכם ושל הילדים שלכם, הבת שלי לא תוכל להיות מוגנת.
קחו לדוגמה את אסיפת ההורים. הבטן שלי מתהפכת בכל פעם מחדש כשאני יודעת שאני צריכה להסביר לכולם, מול כולם, על אלרגיה מסכנת חיים, ולא, זאת לא סתם רגישות למזון. ועל הפעם ההיא שבה ילד אכל פרוסה עם ממרח בבית שלו, לא שטף ידיים, נגע ביד של הבת שלי - וסיימנו בנס במיון, רק במיון, עם התקף אלרגיה. בנסיבות אחרות זה היה יכול להסתיים גרוע יותר.
"ההורים האחרים הם גם קצת ההורים של הבת הפרטית שלי. אני זקוקה להתחשבות שלהם כדי שהילדה שלי תחיה, תלמד ותיהנה. ואני זקוקה להם גם בשבילי, שאדע שהפקדתי אותה במקום שישמור עליה"
"הנכות השקופה"
אתגר גדול הוא לשכנע הורים שאלרגיה עלולה לסכן חיים. גם אני, לפני שהתוודעתי לנושא, לא הבנתי איך אגוז או בוטן או ביס מגלידה יכולים להרוג. אבל זו המציאות עבורנו. הפחד שלנו בתור הורים הוא אמיתי. בכל פעם שמתרחש אירוע טרגי בעקבות אלרגיה למזון - מפלס החרדה עולה. המקרה האחרון קרה רק לפני כמה חודשים, כשצעירה מצאה את מותה משום שטעמה קינוח חלבי, בעוד שהיא אלרגית לחלב.
הקושי להסביר נובע גם מכך שמדובר בנכות "שקופה" - בניגוד לקביים, כיסא גלגלים או משקפיים, שנראים ומסייעים להירתמות הסביבה. לילדים שמתמודדים עם אלרגיה אין סממן חיצוני, הם נראים "רגילים" ו"עמידים".
ועוד לא דיברנו על ימי הולדת, פיקניק של המסגרת החינוכית, טיול שנתי, ארוחה משפחתית מורחבת או מפגש בבית של חברים. במקרים כאלה, אנחנו מוודאים מראש שהילדים שלנו ייהנו וירגישו כמו כל הילדים, ולכן תמיד יש לנו רשימות של מאכלים מותרים כדי להקל על ההתארגנות של ההורים שמשתפים פעולה. זה קצת אירוני, שהאתגר שלנו הוא להיות כל הזמן בדריכות ובפעולה - כדי לאפשר לילד הפרטי שלנו שגרת חיים רגילה.
"אני יודעת שזה לא נוח לאף אחד. אני יודעת שהילד שלכם בררן באוכל, שאתם ממהרים בבוקר. אבל אני גם יודעת שבלי ההתחשבות שלכם ושל הילדים שלכם, הבת שלי לא תוכל להיות מוגנת"
ואם חשבתם שזה מסתיים בגיל כלשהו, אז לא. החרדה היא תמידית. מה שכן, ככל שהילד האלרגי מתבגר, עלינו לסמוך עליו יותר ויותר, אולי כי זאת כבר פדיחה עבורו שנתקשר. ובאמת, חייבים לומר, כולנו היינו מוותרים על האלרגיה. אך אם זאת המציאות שנכפתה עלינו, אין לי ספק שהילדים האלרגיים מפתחים יכולות חשובות בחיים. הם לומדים מגיל אפס להתמודד עם תסכול ולדחות סיפוקים, לומדים להיות אחראים ולבדוק מזון, לומדים לדבר את המגבלות שלהם וגם לתכנן מראש. כי ספונטניות כאן היא קצת פחות אפשרית.
ואגב, הילדים שלכם, שהם סוכני השינוי הכי גדולים בחברה, הם נפלאים. הורים רבים אומרים לי שהילד שלהם מזכיר להם את דבר האלרגיה, שאצלו זה כבר טבוע. וזה כמובן מעודד, להרגיש שגדל כאן דור אמפתי ואכפתי שמוכן להתאמץ כדי שגם לאחר יהיה טוב.
בנימה אישית, אנחנו מרגישים בני מזל - אנחנו מוקפים בסביבה לימודית תומכת, בהורים וילדים מתחשבים. לתפיסתי, ההתחשבות באחר, באלרגיה או בכל מגבלה אחרת, היא חינוך. כהורים אנחנו אחראים להיות דוגמה לערכים שאותם אנחנו מנחילים לילדים שלנו - וחינוך עושים, לא מדברים. אולי לפעמים זה פחות נוח, אבל זה כל הסיפור. כשהילדים שלכם רואים שאתם מבינים את גודל הסכנה שטמונה באלרגיה למזון, כשהם רואים שאתם מתחשבים, גם הם לומדים ומפנימים. זאת בדיוק הדרך שבה כולנו נזכה לחיות בקהילה שהרבה יותר נעים להיות בה.
לאה שטרן היא מרצה ומנחת הורים, מכון אדלר. אימא לילדה אלרגית
