לפני כשנתיים, קצת לפני שמלאו לו שלוש שנים, אור אובחן עם סוכרת נעורים. אחרי חודשים ארוכים שבהם הוא היה בבית, ובעיצומה של מגפת הקורונה, הוא נכנס לגן חדש בליווי סייעת רפואית שלה הוא זקוק - במימון מלא של הוריו. מאז, כבר חודשים ארוכים שאמו, עדי אדמוני מתל אביב, פונה לעירייה, לאגפי החינוך ולמשרדים ממשלתיים כדי לקבל מימון לסייעת, אך היא נותרה ללא מענה - ואור נותר בבית.
קראו עוד:
"לאור יש סוכרת נעורים, וזה אומר שכל הזמן צריך לעקוב אחרי הרמות סוכר שלו", מספרת אדמוני, "לא בהכרח רק סביב הארוחות - סוכר גבוה צריך להיות מטופל על ידי אינסולין ברגע שהוא מתחיל לעלות, אם זה בגלל שהוא אוכל משהו, כי הוא מתרגש, או כי עובר עליו משהו נפשי. אם הסוכר שלו יורד, הוא חייב גם לקבל טיפול, כלומר לאכול משהו מתוק. אם לא יטופל בזמן, הוא יכול להתעלף או לאבד הכרה. במצב כזה צריך להגיע למיון. בעצם, צריך לטפל בסוכר 24 שעות ביממה, ביום ובלילה".
אף שמימון הסייעות אושר במשרד החינוך, במסגרת עתירה שהוגשה בעבר לבג"ץ על ידי האגודה לסוכרת נעורים, במשרד החליטו לסבסד סייעות רפואיות בשעות הצהרון רק ברשויות שבהן פועלת תוכנית ניצנים. "בעיריית תל אביב ההגדרה היא של 'מצב סוציו-אקונומי גבוה', כך שהם לא מתקצבים סייעות", אומרת עדי. "יש עיריות שעושות את זה בעצמן, כמו ברמת גן, רמת השרון, הרצליה, ועוד. אבל מסתבר שלא כאן אצלנו".
"אור מתחנן להישאר בצהרון, שואל כל יום אם הוא יכול להישאר רק היום, או 'רק לאכול עם החברים', או 'רק להיות בחוג'. זה קשה, לכולנו. הודעתי לצהרון שאני גרה שני בתים מהמקום, שאני יכולה לעקוב אחרי רמת הסוכר שלו מרחוק ולהגיע תוך ארבע דקות במקרה הצורך, שאני אקח אחריות מלאה, אבל הם לא מוכנים"
אדמוני אף נאלצה להתפטר מעבודתה משום שלאור אין כל השגחה אחרי שעות הגן. בימים אלה, היא עובדת בחצי משרד בלבד כדי שתוכל להחזיר את אור הביתה בצהריים. "הוא מתחנן להישאר בצהרון", היא מספרת, "שואל כל יום אם הוא יכול להישאר רק היום, או 'רק היום לאכול עם החברים', או 'רק להיות בחוג'. זה קשה, לכולנו. הודעתי לצהרון שאני גרה שני בתים מהמקום, שאני יכולה לעקוב אחרי רמת הסוכר שלו מרחוק ולהגיע תוך ארבע דקות במקרה הצורך, שאני אקח אחריות מלאה, אבל הם לא מוכנים. אמרתי שוב ושוב - כל התפעול יהיה עליי. מבחינתי לשבת חצי יום מול הצהרון, והם עדיין לא מוכנים לקבל אותנו. רתחתי על זה, וזו בעצם הסיבה שבגללה יצאתי למאבק.
"כתבתי מכתבים והתקשרתי עשרות פעמים - לאגף הקידום לגיל הרך בעירייה, למנהל החינוך ועוד ועוד", היא ממשיכה, "ובסופו של דבר קיבלתי את אותה תגובה לקונית, או שהפנו אותי מאחד לשני. במקביל, פניתי למשרדי החינוך, הבריאות, המשרד לשוויון חברתי, וגם לשרת החינוך - כל אחד מפנה אותי למישהו אחר".
בעיריית תל אביב-יפו מסרו בתגובה: "אנחנו ערים למצוקה בנושא, וסבורים כי ראוי שכלל הילדים הסוכרתיים במדינה יהיו זכאים לסבסוד סייעות רפואיות בצהרונים באופן אחיד ושוויוני וללא תלות במקום מגוריהם. עם זאת, אין באפשרותנו לסייע בעניין זה, שכן ההחלטה על כך היא בסמכות, אחריות ותקצוב משרד החינוך. כידוע, משרד החינוך החליט כי רק רשויות בהן פועלת תוכנית ניצנים בצהרונים יקבלו סבסוד מהמדינה עבור סייעת רפואית לילדים גם בשעות הצהרון. העירייה אינה זכאית לפעול במסגרת תוכנית ניצנים בשל הדירוג הסוציואקונומי שלה, שנקבע על ידי המדינה, ולכן ילדי הצהרונים בעיר אינם זכאים לסבסוד זה. פעלנו ביחד עם הנהגת ההורים העירונית לטובת שינוי הגזרה, אך ללא הואיל. נשמח לתמוך גם במהלך ארצי בנושא חשוב זה".
משרד החינוך מסר בתגובה: משרד החינוך מתקצב סייעת רפואית לילדים הזכאים לה במסגרת צהרוני משרד החינוך ניצנים ומיל"ת, ומעמיד בפני כל רשות את ההזדמנות להצטרף למסגרת ניצנים. העיר תל אביב אינה מפעילה את המסגרת הזו, ולפיכך יש לפנות אליה להתייחסות".