לפני כמה שבתות נסענו לבדוק משחקיה חדשה. הגענו לכניסה, הצגתי את התעודה של הילד ושאלתי אם יש הנחה. הבחורה הצעירה שעמדה בקופה, אולי רגע לפני גיוס ואולי רגע אחריו, הסתכלה עליה ואמרה שהיא תתקשר לבעלים, כדי לשאול "כמה עולה הנכה הזה".
קראו עוד:
כן, היא דיברה על הילד שלי. פעם, בסיטואציה כזאת, אש הייתה יוצאת לי אש מהאוזניים, ובטח הייתי שוטפת אותה בצעקות ויוצאת מהמקום. אבל הפעם רק חייכתי בנימוס ועניתי לה: "איזה נכה, זה או זה? כי הם עולים לא מעט". זו לא אשמתה של אותה בחורה, משום שככה כתוב על הכרטיס: "כרטיס נכה". אבל חוסר ההבנה, חוסר הרגישות וחוסר הקבלה שלה, הן הנקודות החשובות פה. כי מי שעומד מולה הוא לא נכה, הוא לא מוגבל, הוא לא בעל מוגבלות - הוא ילד.
"אל תצפי מאנשים"
זה מה שתמיד אומרים לי, לא לצפות מאנשים להבין. "היא רק נערה, היא לא מבינה", "את לא יכולה לצפות ממישהו שאין לו ילדים מיוחדים להבין": אבל אני כן מצפה. אני בהחלט מצפה. כי לא צריך שיהיה לכם ילד או אח או חבר עם קושי כזה או אחר כדי להיות רגישים, מכילים, סבלנים, כדי לברור מילים. ואם לא אצפה ממנה עכשיו לגלות רגישות והבנה, אז אולי היא תהפוך עם השנים לאימא שלא מצפים ממנה לגלות רגישות והבנה, כי "אין לה ילדים כאלה"? אולי היא תגדל ילדים שלא מגלים רגישות והבנה? וזו כבר בעיה.
חן קרופניקאלבום ביתיילדים הם דף חלק. בשנים הראשונות הם סופגים מאיתנו הכול, לומדים ומחקים. הדרך העיקרית ללמד אותם להכיל, לקבל, להבין ולהיות רגישים, תופתעו לגלות, היא לא פוסט של "העתק הדבק" בפייסבוק שאתם משתפים מדי פעם על ילדים מיוחדים שרוצים להיות כמו הילדים ה"רגילים" - אלא היא פשוט להתנהג ככה.
אגלה לכם סוד: ילדים מיוחדים הם לא כמו ילדים אחרים. הם שונים, הם אחרים, הם מיוחדים. יכולים להיות להם קשיים פיזיים נראים לעין, אולי התנהגות שמושכת תשומת לב, או שהם יכולים להיראות ולהתנהג ממש כמו כולם - עם השוני שלהם שמתבטא מדי פעם בצורה כזו או אחרת. אגלה לכם עוד סוד: כל הילדים הם מיוחדים, ולכל הילדים יש צרכים וקשיים. ההבדל הוא שמה שמוגדר אצלנו "ילד עם צרכים מיוחדים", הוא ילד שהצרכים שלו והקושי שלו, פיזי או רגשי, דורשים סיוע והתערבות חיצונית כדי שהוא יוכל להסתדר בעולם.
"הנה סוד: ילדים מיוחדים הם לא כמו ילדים אחרים - הם שונים ומיוחדים. אולי יש להם קשיים פיזיים נראים לעין, אולי הם נראים כמו כולם. הנה עוד סוד: כל הילדים מיוחדים, עם צרכים וקשיים"
ההגדרות לא רלוונטיות
אישית, המילה "נכה" מעבירה בי צמרמורת נוראית. אני שונאת את הכרטיס הזה. באמת. הייתי מוותרת על ההנחות ועל הפטור מתור ועל החנייה ועל כל מה שמגיע איתו. גם רוב האנשים שיש להם קושי או מוגבלות לא יגדירו את עצמם כנכים, בטח שלא ילדים, ובטח שלא הילד שלי. חלק מהילדים מודעים לקושי שלהם ולמוגבלות שלהם, חלק לא מבינים אותה עדיין, חלק מתעלמים ממנה, חלק לומדים לתפקד איתה. ילדים הם דף חלק, זוכרים? בכל פעם שהם נתקלים במילה שמורידה ומנמיכה אותם, או בהתנהגות פוגענית, זה נחרט אצלם עמוק. ואצל ההורים זה נחרט עוד יותר עמוק.
עם השנים, המוסד לביטוח לאומי שאחראי על ההגדרות, הכרטיסים וכן הלאה, ניסה למצוא הגדרה מדויקת יותר מהמילה "נכה". בשנים האחרונות נהוג לומר "אדם עם מוגבלות", אך גם על הגדרה זו יש מחלוקת שכן לא תמיד אותה מוגבלות היא נראית לעין, וגם רוב הילדים לא רואים את עצמם כמוגבלים. באנגלית החליפו מזמן את המושג Special needs ב: Additional needs ומעבר לכך גם נהוג לומר It’s not a disability, it’s a different ability.
אפשר לחזק את הילד שלך בכל דרך אפשרית, גם אם אין לו נכות, מוגבלות או קושי מובהק, ולהסביר לו שהוא מושלם כמו שהוא, שהוא יכול הכול וש"המגבלה" שלו, אם קיימת, היא רק מדרגה בדרך להצלחה. אבל כל אלה מתרסקים לרסיסים כשנערה במשחקיה מסתכלת עליו וקוראת לו "נכה".
