כשצופים בסרט "הלווייתן" אי אפשר שלא להתפעם מהגיבור צ׳רלי - אותו מגלם ברנדן פרייזר הנפלא, שתיכף נגיע גם אליו - שכלוא בגופו עמוס השומן, ומסתיר סודות גדולים וגם יכולות אדירות להשפיע על סביבתו.
עבורי, כאמא של דן, הקטע הזה פגע עמוק בלב, אבל לא בגלל עודף המשקל. דן אוטיסט בתפקוד בינוני-נמוך, שמדבר רק באופן מאוד בסיסי. לקח לנו שנים להבין עד כמה הוא מבין ויודע על העולם שלנו. הנס, פריצת הדרך, קרה כאשר חיינו עדיין בארה"ב, בסביבות גיל 12 כאשר לימדתי את דן שיעור מאטלס הילדים, שאלתי אותו "מי גר בבית הלבן?" והוא ענה לי – באמצעות איות על לוח אותיות "הנשיא". מתוך ההלם וההתרגשות - כמו התפרצו בביתנו זיקוקי דינור של ה-4 ביולי בדיוק כמו אלו של הבית הלבן – הצלחתי לאזור אומץ ושאלתי אותו, "מה שמו של הנשיא?" והוא איית "אובמה". זה היה בשנת 2016.
מאותו רגע עולמו - וגם עולמנו - השתנה. הבנו שהוא יודע המון, וכעת הוא גם יודע שאנחנו יודעים שהוא יודע. חסל סדר לימוד מילים בסיסיות כמו צבעים וצורות, החלטתי. הנער הזה חייב ללמוד על העולם שלנו. מאותו רגע התחלנו ללמד אותו כל מה שרק אפשר. מובן שהתחלנו מענפי הממשל ושיטת המשפט (הרי איית "נשיא!"). שני הורים משפטנים, אז זה היה לנו הכי קל. המשכנו עם ההיסטוריה של ארצות הברית, אמנות, גיאוגרפיה, מה לא.
קראו עוד:
לכל שיעור הוספנו גם פעילות של בנייה או ציור. בנינו הרי געש מחימר ומזגנו לתוכם חומץ וסודה לשתייה ליצור התפרצות. בנינו את מערכת השמש מכדורי קלקר בגדלים שונים שאותם צבענו בהתאמה. ציירנו בהתאם לאמן שעליו למדנו. בנינו פירמידה מקוביות סוכר כאשר למדנו על מקסיקו. הבית שלנו הפך למפעל של ידע ופעילות.
לפני שנתיים, בגיל 17, דן עשה קפיצה משמעותית נוספת כאשר החל להקליד באופן יותר רגשי ולנהל שיח פתוח באמצעות הקלדה. אם עד עכשיו הוא היה לומד ועונה תשובות, חכמות ומתוחכמות, ולעתים מביע דיעה על הנושאים הנלמדים, עם מורתו החדשה עדן שחק הוא החל לחלוק איתנו מחשבות עמוקות ורצונות. היום אפשר לשאול אותו, להתייעץ איתו, לברר מה טוב לו ומה לא. לדעת את נבכי נפשו, עד כמה שהוא בוחר לגלות לנו.
"ברנדן הראה לי שזה אפשרי להיות גם אבא של אוטיסט וגם להצליח ולהגשים את החלומות שלך"
אחד הדברים הראשונים שדן הקליד לנו היה "אל תסמכו על הפה שלי". הוא התכוון בכך שדברים שהוא אומר בקולו הם לא תמיד מה שהוא רוצה באמת. יש לעיתים נתק במערכת המוטורית שלו שגורם לו לומר דברים שאינו מתכוון. עד היום אנחנו חווים זאת בשיעורי הקלדה כאשר לפעמים הוא מבקש בקולו ללכת הביתה, ומאידך ממשיך בכל זאת להקליד בהתלהבות תוך דו-שיח ער איתי ועם המורה שלו.
למערכת בישראל עדיין קשה לקבל את היכולות של דן. גורמים רבים אינם מאמינים באותנטיות של מה שהוא מקליד, מסיבות שונות שלא ניכנס אליהן כרגע. מה שגורם לכך שבדיוק כמו הגיבור של הסרט "הלווייתן", הוא – דן האמיתי – חש פעמים רבות כלוא בגופו. אינו יכול להיות הוא עצמו, לתקשר באופן מלא ואמיתי. להיות חלק מהעולם.
כאשר חוויתי תוך הצפייה בסרט את התהליך שעבר הגיבור, לא יכולתי שלא לקוות שגם דן יגיע למצב שבו הוא יוכל להאיר ולהקרין החוצה את מי שהוא באמת, באותנטיות ובלי פחד, ושהסביבה שלו תקבל זאת.
שירלי בלייאר שטייןברנדן פרייזר, שמועמד לאוסקר על משחקו ב"הלווייתן", היה השראה גדולה עבורי בתחילת דרכי כ"אמא של אוטיסט". בנו גריפין ובני דן למדו יחד באותו בית ספר יסודי בקונטיקט. בתחילת המסע שלי כאמא של דן האוטיסט, חשתי אשמה ופחד, ובעיקר הפסקתי לחלום. לקח לי זמן והרבה עבודה עצמית כדי להבין עד כמה גדול התפקיד שלי בהתקדמות של דן. למדתי גם שמותר לי להמשיך לחלום ולהגשים את החלומות שלי אפילו שהבן שלי שונה ממה שחשבתי שיהיה. ברנדן הראה לי שזה אפשרי להיות גם אבא של אוטיסט וגם להצליח ולהגשים את החלומות שלך.
הלוואי שכולם ילמדו מצ׳רלי - במשחקו המבריק של ברנדן - שבכל אחד מאיתנו יש את הפוטנציאל להאיר את העולם. גם אם חלק מאיתנו כלואים בגוף שמקשה עלינו לעשות זאת.
הכותבת היא סופרת, מרצה, ויוצרת "אוטיזם הסידרה", הכלולה בקורס הדיגיטלי "מפצחים את האוטיזם"
