יו"ר הסוכנות היהודית ויו"ר הכפר השיקומי עדי נגב-נחלת ערן, דורון אלמוג, בטור מיוחד לבנו ולכל הילדים המיוחדים. המבחן הראשון היה מבחן משבר הציפיות. ג'ון לנון אמר שהחיים הם מה שקורה לך כשאתה מתכנן תוכניות אחרות, והנה, חודשים ספורים לאחר לידתו, נודע לנו שערן יסבול במשך כל חייו משילוב של פיגור ואוטיזם.
ציפינו שהוא יהיה מוצלח יותר מאיתנו, שיגיע רחוק יותר. הכול התרסק באחת. לא בר מצווה, לא חתונה, לא ילדים, לא תארים אקדמאיים. זה לא יהיה הילד שאפשר יהיה להתגאות בהישגיו. היו שהציעו לא לקחת אותו הביתה. להשאיר אותו לבד, כמו ערן אחי שדימם למוות במשך שעות ארוכות במלחמת יום הכיפורים ליד הטנק הבוער. ואני נשבעתי שלעולם לא אשאיר חייל מדמם מאחור. וכולנו נשבעו שאת ערן בננו לא ננטוש.
קראו עוד:
המבחן השני והגדול מכולם היה מבחן האהבה. מהי אהבה? האם היא תשוקה למשהו נכסף? החלטנו לאהוב את ערן. החלטנו שאהבה היא נתינה ללא גבול וללא תנאי. מבחן של עשייה קשה, דקה אחר דקה. אני אבא לנער בן 23 שנסע עם חיתולים ברכב. אבא שבמשך 23 שנה טיפל בבנו כאילו מעולם לא הפסיק להיות תינוק. אהבה שהיא מחויבות עמוקה, דאגה בלתי פוסקת ועשייה ללא לאות.
"ציפינו שהוא יהיה מוצלח יותר מאיתנו, שיגיע רחוק יותר. הכול התרסק באחת. לא בר מצווה, לא חתונה, לא ילדים, לא תארים אקדמאיים. זה לא יהיה הילד שאפשר יהיה להתגאות בהישגיו"
המבחן השלישי היה מבחן הבושה. איך מספרים שיש לך ילד מפגר? איך מתמודדים עם דעות קדומות ועם סטראוטיפים? חברה שמתביישת באנשים מוגבלים היא חברה חסרת רגישות אנושית. הרי הם בשר מבשרנו וכל אחד מאיתנו יכול למצוא עצמו בשבריר שנייה בתלות מוחלטת בחסדי אחרים. החלטנו לעולם לא להתבייש בערן. להעניק לו כל מה שביכולתנו ולחשוף את עצמנו איתו בפרהסיה בכל רגע שנחפוץ. החלטנו לדבר עליו ועל עולמו. היום הזה, שעה שערן הפך לסמל לאומי, הוא יום של בגרות. יום של ניצחון הרגישות על האטימות. בקע גדול בחומת הסטראוטיפים והדעות הקדומות ביחס לעולמם של המפגרים בחברה. הדרך עדיין ארוכה, חומת הסטראוטיפים והדעות הקדומות עדיין עומדת איתנה. הבקע שיצר ערן בחומה צריך להתרחב ולנתץ אותה לרסיסים.
"המבחן השלישי היה מבחן הבושה. איך מספרים שיש לך ילד מפגר? חברה שמתביישת באנשים מוגבלים היא חברה חסרת רגישות אנושית. הרי כל אחד מאיתנו יכול למצוא עצמו בשבריר שנייה בתלות מוחלטת בחסדי אחרים"
המבחן הרביעי היה מבחן משימות השגרה. לדאוג שערן לא יופלה, שיקבל תנאים הולמים למצבו. להילחם שבית הספר לחינוך מיוחד ייפתח כל שנה ב-1 בספטמבר. שתהיה תוכנית חינוך הולמת. שיאתגרו אותו. שיהיה טיפול רפואי הולם. שיהיה נקי, רחוץ, לבוש ומוקפד. שהנעליים לא ילחצו. שבגרב לא יהיה חור. צריך לשמור עליו כל העת, שלא יכו אותו, שלא יפגעו בו. הוא הרי לא יגיד מאומה, לא יתלונן. לכל היותר יחייך בהבעת תודה.
המבחן החמישי היה לאתגר אותו. ללמוד כיצד לפרוץ את גבולות היכולת. כיצד להקנות לו יכולות חדשות, הרגלים חדשים. שלוש שנים לקח לנו ללמד אותו לשתות לבד. ופרק זמן דומה ללמד אותו לאכול לבד. אכילה גסה. רק עם כף וצלחת מיוחדת, אבל לבד. ללמד אותו לשחק בכדור. ללמד אותו לשחות. ללמד אותו לזרוק חבל. ללמד אותו לסדר שולחן. לא להפסיק לרגע לאתגר אותו, כי לאתגר אותו זה לאתגר את עצמנו. להפסיק לאתגר אותו זה להפוך אותנו ליותר מוגבלים, יותר מכונסים בעולמנו הצר.
והוא כל הזמן כאילו אומר: "אבא, אל תהיה אוטיסט כמוני. תחשוב, תפעל, תעשה, אל תעמוד במקום. נוע קדימה. נסה ללמוד את התחושות שלי. את העולם שלי. את הבעיות שלי. אל תתעל את עצמך לעולם של הישגים אישיים להאדרת האגו. כי אם האגו יהיה במרכז עולמך, אני אהיה ברחוב. אל תפסיק לחשוב לרגע על המציאות שלי. אל תפסיק לחשוב לרגע על המציאות שלי. אל תפסיק לרגע את המאמץ העצום לברוא לנו עתיד טוב יותר".
דורון אלמוגצילום: יהורם אשנהייםהמבחן השישי היה מבחן הפונקציונאליות. התאמה בלתי פוסקת של אמצעים ושיטות כדי לקדם, לסייע, לגרום הנאה. ליצור גירויים. באמצעות מים, מחשבים, מוזיקה, טלוויזיה, בעלי חיים, חדרי סנוזלנד - שילוב של אורות, צללים, מזרנים רכים ומוזיקה. פיתוח תוכניות מחשב מיוחדות. אפנים מיוחדים, צלחות מיוחדות. כלים מיוחדים. מכשירים מיוחדים.
המבחן השביעי היה מבחן האסתטיקה. שהכול מסביב יהיה מטופח ומהודר. שתהיה צמחייה. שתהיה גינה. שיהיה מתאם של צבעים, צורות, אריחים, ריהוט, כלי בית, תמונות. שהכול יהיה בטעם. שהכול יקרין חום ואהבה ורכות ונוחות. כאילו מדובר בבית חלומותינו. כי הרי הם הטהורים שבילדינו, אלה שלא פגעו באיש, שלא עוללו רע לאף אחד. ויחד עם זה, הם גם החלשים ביותר. אלה שחירות הבחירה ניטלה מהם, אלה שלעולם לא ייצאו לבד לטיול בהודו או בדרום אמריקה, או בכל מקום אחר. בני הערובה של מידת החסד שיש בנו.
המבחן השמיני היה מבחן העשייה. ללכד כוחות ולעשות כל יום עוד ועוד למענם. מעשים קטנים וגדולים. מבחן האהבה הוא בעשייה, עשייה שמאחוריה חשיבה וירידה לפרטים. עשייה של שמחה. עשייה שמחברת ומשלבת את עולמם של המוגבלים ביותר עם עולמם של הבריאים והחזקים. עשייה שמחברת ומשלבת בין כל קצוות הקשת החברתית. חרדים וחילונים, יהודים ומוסלמים, בני הארץ וילידי חו"ל, מארצות מצוקה ומארצות שפע, אמידים ועניים, בהירים וכהים. עשייה גדולה של הקמת כפר שאין כמותו בכל העולם. כפר שייתן פרנסה למאות אנשים בדרום. כפר שייפתח ידע ומתודות לימוד, תעסוקה וטיפול רפואי. כפר שייצור קהילה של אנשים מוגבלים ביותר, שהחברה למעשה ויתרה עליהם. כפר שייצור עתיד של תקווה ומקור לגאווה. כפר שמהיום ייקרא שמו נחלת ערן.
המבחן התשיעי היה מבחן פריצת התודעה. להגיע לכל קצוות תבל ולספר את סיפורו של ערן. פעם ועוד פעם, ועוד פעם ועוד פעם. ללא לאות. בפני נוצרים ויהודים. בבתי כנסת, באולמות, בכנסיות, בחוגי בית, בראיונות, בטקסים, בחגים ובאירועים מיוחדים. לעורר תקווה אצל הורים לילדים מוגבלים שעולמם חרב עליהם. לעורר לפעולה, לעשייה, לדבר שוב ושוב על סרגל הרגישות האנושית הנדרש לטיפוח מגיל הגן. ליצור חברה טובה יותר, סובלנית יותר, אנושית יותר. חברה שיש בה התנדבות ועשייה למען החלש. חברה שזוכרת שעוצמתה של השרשרת האנושית נמדדת ביחס לחלשים ביותר.
והמבחן העשירי והקשה מכולם הוא לעשות את כל זה בלי ערן. להגיע כל פעם לכפר, לראות את האופניים של ערן ניצבות בדד, לראות את החדש, הכדור, המיטה, הבגדים. לדעת שאת כל זה הוא רצה ולזה לא זכה. ובכל זאת להמשיך ולעשות ולעשות ולעשות, כי עכשיו זה לא רק למענו, עכשיו זה עבור כולם, וזה באמת מה שהוא רצה, שנפעל עבור כולם. שלעולם לא נשאיר אותם מדממים מאחור.
אלוף (מיל') דורון אלמוג הוא יו"ר עדי נגב – נחלת ערן, חתן פרס ישראל תשע"ו, יו"ר הסוכנות היהודית
