ביום שבת בערב, בכתבה מרגשת עד דמעות, הופיעו תחיה ומנחם הורביץ וחשפו למצלמות את בנם חגי, אוטיסט שהמערכת מגדירה אותו בתפקוד נמוך. דנה ויס, אשר עובדת עם מנחם כבר עשרות שנים ולא ידעה עד עכשיו כי הוא מגדל ילד - עכשיו בוגר - אוטיסט, עשתה את מלאכתה בחום וברגישות, ובכל זאת לא נמנעה מלשאול שאלות ישירות כואבות.
ניכר שחגי הורביץ עטוף באהבה ובדאגה של הוריו המקסימים - וגם אחיו ואחותו - אולם דברים מסוימים שעלו בכתבה הצליחו לא להשאיר אותי אדישה בהיבט הכללי, ולמען כלל האוטיסטים ומשפחותיהם, אני רוצה לחזק את קולם של בני הזוג הורוביץ בנושא הטיפול והקידום של האוטיסטים בישראל.
משפחת הורביץ הופיעה מול המצלמה בהרכב מלא, עם שלושת ילדיהם. הצעיר, חגי, נושא הכתבה, ריתק את הצופה. מול המצלמה חגי התנועע הרבה, כשהוא מנפנף מול פניו כל העת בפיסת נייר ומחייך. התנהגותו הזכירה לי מאד את התנהגותו של בני דן, בן ה-20. גם לדן, כמו לחגי, יש הרבה התנהגויות שמקורן בגרייה עצמית. הוא מפיק קולות רמים, צועד בצעדים נמרצים, לעיתים תוך נפנוף בזרועותיו.
קראו עוד:
תחיה ומנחם הורביץ הסבירו, לשאלתה של ויס, כי הם לא סיפרו כל השנים, גם לקולגות קרובים להם, על חגי, כי אנשים רואים אותם ברחוב והם שמחים, והם לא רוצים שאנשים יבכו. וגם, כי הם לא רוצים שאנשים ״יסחבו את הפקעלה שלהם״ עבורם. שלא ירגישו רע. הזוג המקסים הזה סחבו את כל העסק על גבם לבדם כי לא רצו לגרום לאחרים סבל ואי-נוחות. כשרואים אותם עם המשפחה ועם חגי, אפשר להבין כמה רגש, הכלה ודאגה יש שם. ואהבה, המון.
תחיה ומנחם חלקו עם הצופים עד כמה קשה לטפל בילד אוטיסט. כל הבית סביבו. העניין הופך למעין ״תפקיד חיים״ של ההורים. הם כהורים החליטו בשלב מסוים להפסיק את הטיפולים האינטנסיביים בחגי ולתת לו להתפתח כדרכו האוטיסטית ולהיות בשלו, ככה הוא יהיה מאושר. הסיבה הייתה המאמץ האדיר שהם היו צריכים להשקיע בטיפול על חשבון האחים האחרים במשפחה, והחיים של כולם.
העניין הזה מעלה סוגייה מעניינת שרבים מההורים לילדים אוטיסטים מתחבטים בה. עד כמה לדחוף את הילדים? הורים רבים עושים כל מה שרק ניתן כדי לטפל, לחזק, ולקדם את ילדיהם. שילמדו להגיד עוד מילה, לכתוב עוד אות, לבצע עוד מיומנות שחשובה לתפקודם היומיומי. לא לוותר. אני מודה שגם אני כזו. אין יום שעובר, אפילו שעה או דקה, שהמוח שלי לא עסוק במציאת פתרונות, רעיונות, גדולים או קטנים, שיקדמו את בני דן. לפעמים זה מצליח, ולפעמים לא - ואני לא מרפה מלנסות. אבל גם דרך ההשלמה וההכלה היא דרך חיים לגיטימית ועניין של בחירה אישית של כל אחד מאיתנו.
מסיבה זו, אני לא שופטת איש מההורים לילדים אוטיסטיים, ובוודאי לא את תחיה ומנחם. מי כמוני יודעת שאי-אפשר להיכנס לנעליים שלנו. לכל אחד מאיתנו שאיפות אחרות, רמות אנרגיה שונות, מבנה משפחתי וזוגי אחר.
כן, אוטיזם משפיע על כל המשפחה השפעה עמוקה, וגם על הקשר הזוגי. צודקים בני הזוג הורביץ כשהם מסבירים שמשפחות רבות מתפרקות כאשר יש ילד ונער אוטיסט במשפחה. חשוב לציין שבזמן שחגי אובחן לא היו קיימים שירותים, ניסיון וידע על אוטיזם שקיימים היום. על רקע זה, ניתן לחלוטין להבין את החלטתם לחדול מהטיפולים האינטנסיביים של חגי.
אבל זאת כאמור היה אז, לפני כמעט שלושה עשורים. היום יש הרבה יותר מטפלים ושיטות. יודעים הרבה יותר על התחום. אם משהו לא עובד, מנסים משהו אחר.
חשוב שמה שינחה את ההורים כאשר הם שוקלים טיפול לילדם, האם מדובר בניסיון ״לתקן״ את הילד, כלומר להעלים את האוטיזם שלו, או ״לעזור״ לילד, כלומר להעניק לו כלים ומיומנויות שיעזרו לו לשפר את חייו ולבטא את עצמו? במידה ומדובר באפשרות השנייה, ועושה רושם שהקידום והטיפול מצליחים, כדאי להמשיך, כמובן תלוי במחיר שהטיפול גובה מהמשפחה.
לקראת סוף הכתבה שואל מנחם שאלה חשובה: המדינה הזו שלא מצליחה לדאוג לאזרחיה - איך היא תדאג לחסרי הישע? זה בכלל בראש של מישהו?
זו שאלה שכולנו, ההורים לילדים ובוגרים עם צרכים מיוחדים, שואלים בימים אלה. ימים של הישרדות. והילדים שלנו, המיוחדים, הרי גם ככה תמיד במקום אחרון.
כדי לגשת לדיון בשאלה הזו, אני רוצה קודם כל לנפץ כאן מיתוס, שמוביל את המערכת פעמים רבות ״לוותר״ על ילדים ובוגרים עם אוטיזם, ולא להציע להם טיפולים ופעילויות שיכולים לקדם אותם. המיתוס הזה הוא ״חלון ההזדמנויות״.
אם פעם המערכת הרפואית הגדירה חלון הזדמנויות שבו יכולים לחול שינויים במוח שיעזרו לילד להתקדם, ותחמו זאת בגיל שלוש או הכי מאוחר חמש, היום ידוע שהחבר׳ה שלנו שמאובחנים על הרצף ממשיכים לעשות קפיצות התפתחות בגילים הרבה יותר בוגרים. אין תאריך תפוגה להתקדמות של ילד, נער ובוגר על הרצף האוטיסטי.
מהעבודה שלי עם מאות משפחות בארה״ב וגם בישראל, אני נחשפת להמון סיפורים של בוגרים שמצליחים לפוצץ את הבועה ולתקשר, שלומדים נושאים אקדמיים, שיוצרים לעצמם חיים מלאים ובעלי משמעות, תוך קיום קשרים עמוקים עם הסובבים אותם.
אלן מניו יורק, בן של חברה שלי, נחשף בגיל 47 לאר-פי-אם, שיטה של איות בעזרת לוח אותיות, ולאחר שבועות וחודשים שבהם עבדו איתו ביסודיות, החל לתקשר עם הוריו והסובבים אותו. כיום הוא כותב שירים וסיפורים. בעקבות העבודה בשיטה החל גם לנגן בפסנתר. אלן הוא הוכחה שאף פעם לא מאוחר להתחיל. ויש עוד המון כמוהו.
הגיע הזמן שמדינת ישראל תספק לבוגרים שלנו על הרצף האוטיסטי כלים לנפץ את הבועה. גם אם בעקבות כך הם לא יהיו טייסים או רופאים - נצליח לדעת מה הם חושבים, מה הם מרגישים ומה מפריע להם, לעזור להם, ולסייע להם לחיות חיים מלאי משמעות.
הלוואי שהכתבה של דנה ויס ותפילתו של מנחם הורביץ להבין את בנו האהוב חגי, תגרום לכך שמישהו שם למעלה ירים את הכפפה.
שירלי בלייאר-שטיין היא אמא של דן, בחור בן 20 על הרצף האוטיסטי, כותבת הספר ״שפת אם: סימני דרך להבנת שפת האוטיזם״, עו״ד למיצוי זכויות, מרצה, ויוצרת ״אוטיזם הסידרה״
