את המסע האמיתי של חייה, אורית הראל (26) התחילה בעצם לפני שלוש שנים. אז, בהיריון השני, היא עברה בדיקה שגרתית שבה התגלה לה שלעובר שהיא נושאת יש תסמונת בשם "אכונדרופלזיה" שמקורה בפגם גנטי. הם כלל לא הכירה אותה, עד שהרופאה אמרה: "הילד שלכם יסבול מגמדות".
קראו עוד:
"דווקא לבדיקה הזאת הלכתי לבד, בלי בן זוגי אוראל", אורית מספרת, "היא הייתה אמורה להימשך רק כמה דקות אבל מצאתי את עצמי יושבת על כיסא הבדיקה איזו שעה. הרופאה צילמה עוד ועוד תמונות, בדקה גרפים, קראה והשוותה. אני הבנתי שמשהו לא תקין, אבל גם אם הייתי מריצה 30 תרחישים בראש, לא הייתי מעלה על דעתי שמדובר בגמדות. הייתי בת 23, אוראל היה בן 26, היינו צעירים ובריאים, אפילו לא המליצו לנו לעשות מי שפיר כי אנחנו רחוקים מהסטטיסטיקה.
"שאלתי את הרופאה אם הכול בסדר, ואם אמרה 'תיכף נשב ונדבר'. ואז התיישבנו והיא אמרה את שם התסמונת. לא הבנתי מה זה, אבל מיד התחלתי לבכות. פחדתי מאוד, שאלתי למה זה קרה לי, למה דווקא אני, איך זה ייתכן, הרי עד עכשיו הכול היה תקין, ואולי הרופאה טועה. זה לא היה הגיוני".
האזינו: "לילד שלי אין חברים" - על חברויות וחרמות
"לא הבנתי מה זה, אבל מיד התחלתי לבכות. פחדתי, שאלתי למה זה קרה לי, למה דווקא אני, איך זה ייתכן, הרי עד עכשיו ההיריון היה תקין, ואולי הרופאה טועה. זה לא היה הגיוני"
מה היו האפשרויות שלכם?
"הרופאה מיד המליצה על הפסקת היריון. היא אמרה לי - 'את צעירה, שניכם צעירים, יש לכם ילדה בריאה בבית, חבל להיכנס לתהליך כזה קשה. זה ילד שיסבול מהמראה החיצוני שלו'. אמרתי שאני רוצה לדבר עם בעלי, כי אני מזכירה שהייתי לבד, ורציתי גם עוד חוות דעת. התקשרתי לאוראל בבכי היסטרי וביקשתי שיבוא למרפאה. הוא חשב שלילד אין דופק או משהו כזה, כי לא הסברתי לו כלום. כשהוא הגיע והרופאה הסבירה לו במה מדובר, התשובה שלו הייתה - 'תקשיבי, זו לא החלטה של רגע. בסדר, אז הוא נמוך אבל יש לו מקום בעולם'. זה חיזק אותי מאוד וגם הכניס דברים לפרופורציות.
"הלכנו לעוד פרופסור, ולעוד אחד, ומביקורת לביקורת זה נהייה יותר ויותר קשה. הפחידו אותנו, שמעו תיאורים מאוד קשים על המראה החיצוני שלו כילד נמוך קומה. אמרו לנו שכולנו ניכנס לחיים של מוגבלות ושל חינוך מיוחד, שאחותו תתבייש וגם אנחנו, כל החיים. הייתי מאוד מבולבלת, שאלתי את עצמי איזו אימא אני, ובכלל, מה אני עושה".
והמשכתם עם ההיריון.
"המשכנו. החלטנו לברר מה זו בכלל גמדות. ערכנו מחקר שלא היה מבייש אף דוקטורט, דיברנו עם אימהות לילדים נמוכי קומה, וגם עם נמוכי קומה בעצמם. הבנו שזה פשוט עניין של מראה חיצוני בלבד. רפאל נחמן נולד, אח לאדל, וכל החיים השתנו לנו, כי קיבלנו חיים חדשים. חיים מלאי כוח ותובנות חדשות, וגם יכולת לדעת איך להסתכל על חצי הכוס המלאה ולאהוב את הקיים כפי שהוא. בטח שזה אתגר, אנחנו עוברים הרבה דברים, אבל בסופו של דבר רפאל הוא ילד רגיל מבחינה שכלית והתפתחותית. ההבדל הוא הגובה שלו, המראה החיצוני הוא הטריגר שגורם לכל הפחדים. נכון, ככל שהוא גדל הקושי יותר משמעותי כי מתחילים לראות את השוני, אבל אנחנו יכולים לזה. אנחנו מתייחסים אליו כמו לילד רגיל, אנחנו לא עושים לו הנחות. אנחנו מגדלים אותו כמו כל ילד וזה נותן לו כל כך הרבה ביטחון. הוא ילד ילד מדהים ומלא בביטחון עצמי. אנחנו גם לא מסתירים ממנו כלום, ומסבירים לו הכול".
"ככל שהוא גדל הקושי משמעותי יותר כי מתחילים לראות את השוני, אבל אנחנו יכולים לזה. אנחנו מתייחסים אליו כמו לילד רגיל, אנחנו לא עושים לו הנחות. הוא ילד מדהים, מלא בביטחון עצמי"
לא מתביישים במילה "גמד"
"רפאל הרי ישמע את המילה 'גמד' לאורך חייו, אז עדיף שהוא ישמע את המילה הזו בבית בהקשרים חיוביים", אורית אומרת. "אני אומרת לו - 'אתה הגמד הכי חתיך ומתוק שיש'. אולי נמוכי קומה יכעסו על הביטוי הזה, אבל אני מאמינה שעדיף שהוא יכיר את המילה הזאת ולא יחשוש ממנה".
את חוששת מהעתיד?
"יש חששות, אבל יש גם הרבה שלמות וביטחון. אנחנו אומרים לעצמנו - 'יש עורך דין נמוך קומה, יש רואה חשבון, יש מורה שהוא נמוך קומה, וגם לרפאל שלנו יש ויהיה מקום'. עם הזמן גם הבנו שהמודעות כלפי התסמונת שלו לוקה בחסר. על כך יעידו השאלות הרבות שהופנו אלינו מגני הילדים שאליהם רצינו לרשום אותו - 'האם השכל שלו תקין? האם הוא יוכל ללכת רגיל?'. השאלות, המבטים, הביקורת והשפיטה מהסביבה הביאו אותנו לעשות צעד משמעותי עבורו ועבור כלל נמוכי הקומה".
אז הקמתם עמותה.
"תחילה פתחנו עמוד אינסטגרם על שם רפאל על מנת להעלות את המודעות. בעמוד אנחנו משתפים על ההתפתחות שלו, על הבדיקות, על הרגעים המדהימים שלנו יחד, על החוכמה שלו, על ההישגים ועל ההשתלבות בגן. אחרי תקופה מסוימת התחילו לפנות אליי אימהות לילדים נמוכי קומה, ואז פתחנו גם קבוצת וואטסאפ, שהלכה וגדלה. ראינו את הצורך של ההורים במקום שהוא 'בית' שבו הם יוכלו לשתף, להתייעץ ולהחליף מידע.
"זמן קצר לאחר מכן הגיעה אליי ידיעה שתרופה לתסמונת אכונדפלזיה מתוכננת לצאת בקרוב לשוק, ועוברת בימים אלה את אישור ה-FDA (מינהל המזון והתרופות האמריקני, מ.ב.). התרופה יכולה לתת לבן שלי ולעוד המון ילדים את היכולת לגדול כמו כל הילדים, להעניק להם איכות חיים. פה הבנתי שזהו, אני חייבת להקים עמותה".
וכך אורית עשתה, יחד עם אימא נוספת לילד נמוך קומה. "העמותה נקראת 'בראש מורם', ויש לנו המון שאיפות ומטרות, הראשונה בהן היא להכניס את התרופה לסל התרופות, וכמה שיותר מהר. העמותה הוכיחה את עצמה, השנה ציינו את יום המודעות לנמוכי קומה שהתקיים ב-25 באוקטובר, מה שלא עשו בשנים קודמות ולא ציינו מעולם בישראל. החלום שלנו הוא שבכל יום מודעות כזה תהיה תהלוכה של נמוכי קומה ברחובות, שהם יצעדו בראש מורם ויוכיחו שאנחנו פה, שווים בין שווים. ב-23 בנובמבר גם נקיים ערב השקה מיוחד לעמותה בבית ציוני אמריה בתל אביב, עם תערוכת יצירות אמנות של אומנים ישראלים. היא תהיה פתוחה לקהל הרחב, ואני מזמינה את כולם להגיע, קטנים וגדולים".
