אסיפת הורים
"ראיתי את הילדה עם הזונדה, ונשברתי": לגדל ילדים עם מחלות כרוניות #49
40:09
(האזינו לפרק של "אסיפת הורים על שגרת החיים עם ילדים שחלו במחלות כרוניות)
מאיה כהן, אימא של שירה בת השנתיים וחצי, סיפרה בריאיון לאולפן ynet על ההתמודדות שלה בגידול בתה שנולדה אלרגיות מסכנות חיים ל-15 סוגי מזון שונים, ועל הקושי במציאת מסגרת חינוכית מתאימה. זאת, משום שסייעות עובדות רק בגני עירייה שאליהם שירה תוכל להיכנס לא לפני גיל ארבע.
"הכי כואב, יותר מהאלרגיות עצמן, זו העובדה שלשירה אין את שגרת החיים שיש לילדים בגילה. בשנה הראשונה לחייה השתדלתי לקחת אותה רק לג'ימבורי, ורק לפעילויות במקומות שבהם אין מזון, כי פחדתי מאוד. ממש נכנסתי לחרדה קיומית", כהן מספרת.
"יכולה למות תוך שבע דקות": מאיה ובתה שירה
(צילום: שמוליק דודפור)
"חווינו שישה מקרים שבהם האלרגיה התפרצה, ואני לא מאחלת לאף הורה לעבור את מה שעברנו. אחד המקרים קרו מכפית של אגוזי מלך טחונים בשייק פירות. ובכלל, מספיק שבגן השעשועים ילדים אוכלים במבה ונוגעים בנדנדה, אם שירה תשב באותה נדנדה היא יכולה לקבל את האלרגיה".
איך מטפלים? מה את עושה כשזה קורה?
"אנחנו נושאים מזרק שנקרא אפיפן ג'וניור, אם זה קורה צריך מיד להזריק לה ולהזמין ניידת טיפול נמרץ לפנות אותה למיון. קרה שהגענו ותשעה רופאים ואחיות היו סביבה, זה היה נראה שאנחנו עומדים לאבד את הילדה. זה מצב מפחיד מאוד".
אסיפת הורים
"ראיתי את הילדה עם הזונדה, ונשברתי": לגדל ילדים עם מחלות כרוניות #49
40:09
מגיעה לכם סייעת, שאמורה ללוות אותה וזה לא קורה. מה אומרים לכם?
"אפשר להיעזר בסייעת רק בגן עירייה, כלומר עד ששירה תהיה בת ארבע אני צריכה לשבת איתה בבית. מה משפחה אמורה לעשות במצב כזה, איך עובדים בעצם? אחרי 20 שנות עבודה אני שמחה לומר שאני יכולה להרשות לעצמי להיות איתה בבית, אבל מה עושות משפחות שלא יכולות להרשות את זה לעצמן? הן לא מקבלות דבר משום גוף במדינה, לא סיוע כלכלי, לא סייעת בגיל הרך. ובכל זאת, גם לנו זו התמודדות לא פשוטה. שירה תוכל להיכנס לגן עירייה עם סייעת רק עוד שנה וחודשיים".
קראו עוד:
למה לא לשכור מטפלת, או ששירה תהיה בפעוטון שלא יכניס את סוגי המזון המסוימים?
"אני הכנסתי את שירה למסגרת שנקראת 'גן ביחד' עם אימא. במשך חצי שנה חיפשתי מטפלת שהיא פרמדיקית של מד"א, רציתי מישהו שלא מפחד להזריק כי הצלת חיים במקרה הזה היא לזהות את ההתפרצות , להזריק מהר ולפנות למיון. זה עניין של דקות, תוך שבע דקות ילד עלול למות ואנשים לא מבינים את זה.
"אני לא שופטת אף אחד, גם אני לא הבנתי את זה קודם. אתה שומע 'אלרגיה' וחושב שזו פריחה או גירוד, אתה לא מבין שילד עלול למות תוך שבע דקות. הורים לא מודעים לזה, עד שלא חיים את זה. אני מנסה להסביר את זה. בכלל, אני מקווה שהמודעות תמשיך לעלות, זו הדרך היחידה לשמור על הילדים האלה. אני מקווה שמישהו ישמע את הקול שלי ויקדם את החקיקה בנושא סייעות בגיל הרך ולא רק בגני עירייה".
"אני לא שופטת אף אחד, גם אני לא הבנתי את זה קודם. אתה שומע 'אלרגיה' וחושב שזו פריחה או גירוד, אתה לא מבין שילד עלול למות תוך שבע דקות"
מעיריית תל אביב נמסר בתגובה: "בשל היעדר ויתור סודיות, אין באפשרותנו להתייחס לפרטי המקרה. עם זאת נציין שאנחנו פועלים בהתאם להנחיות המדינה".
