הקושי הכפול של ההורים המודאגים. מ', תלמיד אוטיסט בתפקוד נמוך, לומד בכיתה ב' בבית ספר בבאר שבע. הוא גם סובל מאלרגיות מרובות ומתגובות קשות אליהן, מסכנות חיים, ולא פעם מפונה בשל כך לבית החולים סורוקה בעיר.
הוריו, שחיים בחרדה מתמדת, ביקשו ממשרד החינוך הסעה פרטית וסייעת צמודה כדי שניתן יהיה להעניק לו טיפול רפואי במקרה הצורך, אולם נדחו. "הילד שלנו נמצא כל הזמן בסכנה", אומרת אימו של מ', "אנחנו חיים בתוך סיוט".
לדברי הוריו של מ', חלק מההתקפים שהוא חווה אירעו במהלך הסעה חזרה הביתה, והמלווה של הקבוצה התקשתה לספק לו מענה רפואי. קיים חשש גם שמחט הזריקה, שלה הוא זקוק במהלך התקף, תישבר בשל הקושי להשתלט עליו. במקביל, סביב יש תלמידים נוספים מהחינוך המיוחד שצופים במחזה הלא קל.
קראו עוד:
ההורים כאמור מנהלים בחודשים האחרונים מאבק, ודורשים לקבל לבנם סייעת צמודה והסעה נפרדת, אלא שהפניות למשרד החינוך נדחו בנימוק שמ' לא עומד בקריטריונים.
מ' סובל מאלרגיות למזונות שונים: בוטנים, אגוזים, ביצים, דבש וכוסמת וכן מאלרגיות סביבתיות - אבק ומגע עם חיות. רופאיו קבעו כי מדובר באלרגיה עם פוטנציאל לתגובה מסכנת חיים, ולכן הוא זקוק להשגחה קבועה של מבוגר. זאת גם בשל הנטייה שלו לחוש מזונות וחפצים דרך הפה.
"הוא בתפקוד נמוך, בקושי מדבר, וכשהוא חוטף התקפים הוא לא יכול להתבטא להביע כאב. כשהוא מתקשה לנשום הוא נלחץ, צורח ובוכה. המצב מחמיר ולכן הוא נשאר פעמים רבות בבית"
"אנחנו חיים בחרדה ובמתח", אומרת אימו של מ', "הוא בתפקוד נמוך, בקושי מדבר, וכשהוא חוטף התקפים הוא לא יכול להתבטא להביע כאב. כשהוא מתקשה לנשום הוא נלחץ, צורח ובוכה. המצב מחמיר ולכן הוא נשאר פעמים רבות בבית, ובעלי נאלץ להיעדר מהעבודה. באחד המקרים הודיעו לי שהבן שלי תחת התקף בהסעה, אבל לא יכולים לתת לו טיפול. הסבירו לי שיורידו את אחד הילדים בבית ואז יגיעו אלינו הביתה. שמעתי אותו נחנק וידעתי שהוא בהתקף קשה. זה היה מפחיד. אנחנו בסיוט יום-יומי".
אוסנת פסטס, חברת ועד בעמותת יה"ל, המסייעת למשפחה במאבקה, ציינה במכתב למשרד החינוך: "התגובות המרובות שיש למ' גורמות לו סבל רב וכתוצאה מכך מחמיר גם מצבו הנפשי". גל צוובנר, מנהלת מרכזי אלו"ט למשפחה, אמרה: "לא יעלה על הדעת שילד על הרצף האוטיסטי עם אלרגיה מסכנת חיים, שאינו מודע לסכנות וחוטף מזון שעלול לסכן אותו, לא יקבל הסעה פרטית וסייעת צמודה. מדובר בלקונה חמורה בחוק".
ממשרד החינוך נמסר: "המשרד משקיע את מרב המאמצים כדי למצוא פתרון הולם לתלמיד".
