כשאת אמא לילדים אוטיסטים (ברבים) בתקופה שבה החירום הוא שגרה, כל דבר קטן יכול להוביל להתקפי זעם, חרדה, התנהגות כפייתית, קשיים בוויסות החושי, הסתגרות, נדודי שינה, ובאופן כללי – הרגשת "לא נעים בכלל". הנה כל הדברים שאסור לך לעשות בתקופת מלחמה כשאת אמא לילדים על הרצף האוטיסטי (רשום בלשון נקבה מטעמי נוחות. אבא יקר – זה גם בשבילך).
1. אל תתפני מהבית. גם אם את נמצאת במרחק יריקה מלבנון. ילדים על הרצף האוטיסטי זקוקים לבית שלהם משום שהם מוצאים בו שקט ושלווה בתוך עולם שלעיתים נראה עבורם בלתי צפוי ורועש. יצאת מהבית? הוספת להם אינספור גירויים לא מוכרים כמו ריחות, צלילים או מראות חדשים שעשויים לגרום להם להצפה חושית. ישנם ילדים שאפילו יסתגרו עוד יותר וימנעו מאינטראקציות חברתיות עקב הקושי להסתגל לשינוי. אז גם אם את יכולה לראות בבירור את מחבלי החיזבאללה בזמן שאת שותה את קפה הבוקר שלך – אל תתפני!
2. אם המדינה בכל זאת מאלצת אותך להתפנות מהמושב הפסטורלי וגן העדן הפרטי שלך, תעברי כמה שיותר רחוק מקו העימות. אל תישארי בסביבה שבה את רצה לממ"ד יותר ממה שאת רצה לשירותים, מסוגלת להבדיל בין יירוט לנפילה רק לפי הסאונד, וגרה ליד בסיס צבאי שמשגר תותחים בכל שעות היממה. אוטיזם ורעש לא הולכים יד ביד (או אוזן באוזן).
3. אל תעברי יותר מדירה אחת. כפי שכבר ציינו, כל שינוי, בין אם זה מעבר דירה או אפילו שינוי קל בארוחת הערב – עלול לערער את תחושת הביטחון שלהם, להוביל לחרדה ולהגביר את הצורך בשליטה ובביטחון. במצבים כאלה, ילדים על הרצף עלולים לחפש דרכים להרגיע את עצמם, כמו התנהגות חזרתית ואינטנסיבית, כדי להשיב תחושה של סדר.
4. אם עברת לגור ביישוב אחר, ורקטות עפות לך מעל הראש השכם וערב, אל תתרחקי מהמשפחה או מהחברים שלך. בתקופה המטלטלת והשברירית הזו את תצטרכי עזרה – הרבה עזרה, כך שתמיד טוב אם יהיה מישהו שתוכלי לסמוך עליו בסביבה הקרובה.
5. אל תעשי את האבחון הסופי של הקשת בענן האוטיסטית בתקופת המלחמה, אלא אם את אוהבת לחוות התקפי חרדה על בסיס יומיומי ולהיאבק בשדים הבירוקרטיים ובמערכת, שגם ככה קורסת.
6. ילדים אוטיסטיים חייבים מסגרת חינוכית כי הם חייבים שגרה נורמלית בתקופה לא נורמלית. שימי לב שהמסגרת החינוכית שלהם עובדת יותר משלוש שעות ביום, מה שבקושי משאיר לך זמן לשנ"צ.
7. אל תתמוטטי. הילדים שלך זקוקים לאמא חזקה, מתפקדת, ובעיקר שפויה.
8. ובהמשך לסעיף הקודם – אל תהיי חולה, בטח שלא עם קורונה. זה פשוט לא הזמן.
9. אם כבר התמוטטת או חלית, אל תקראי לילדה המתבגרת של השכנים לעשות לך בייביסיטר. כל מי שישמור על הילדים שלך חייב להיות חזק פיזית בשביל להרגיע פעוטה בהתקף זעם, חזק נפשית בשביל לשמוע את אותו שיר שוב ושוב ושוב, בעל סבלנות בלתי נלאית להרדים ילדים שמפוצצים באנרגיה 24/7, ואם הוא עבר קורס החייאה בסיסית – מה טוב חלקנו ומה נעים גורלנו.
10. אל תעשי בינג' חדשות. ילדים על הרצף האוטיסטי קולטים כל פרט מהסביבה שלהם – צלילים, ריחות, תנועות ומצבי רוח בצורה חזקה ומיידית, מה שיכול לעיתים להציף אותם רגשית ולהשפיע על תחושת הביטחון והשלווה שלהם. בקיצור, גם אם נראה לך שהם לא מבינים/שומעים/רואים – הם מפנימים הכול!
11. אל תתחנני לרווחה שיספקו לך עזרה שאת זכאית לה כי את עוד שנייה מתפרקת. זה פשוט לא עובד. מי אמר שאת יכולה לקבל את כל מה שאת זכאית לו?
12. ולסיום, אל תנסי להסביר לילדים שלך למה יש אנשים רעים בעולם ומתי המלחמה הזו כבר תגמר. יותר מהכול, הם זקוקים לכנות שלך. זה בסדר להגיד שיש דברים שאת פשוט לא יודעת.
מיותר לומר ששברתי את כל החוקים בספר הבלתי רשמי של הרצף האוטיסטי. מה קרה? המציאות קרתה, החיים קרו. ה-7 באוקטובר הגיע וטרף את כל הקלפים. עשיתי את כל מה שבשום פנים ואופן אסור לעשות עם ילדים אוטיסטים בתקופת מלחמה. התפננו מהבית, עברנו יותר מדירה אחת, חזרנו לגור ליד קו העימות בשביל לספק לילדים מסגרות חינוך שבקושי עבדו, ניסיתי לשמור על השפיות, הייתי זקוקה לעזרה אבל גרתי רחוק מכל החברות והמשפחה שלי ולא הכרתי אף אחד ביישוב החדש, צפיתי בחדשות מבוקר עד בוקר, והתחננתי (תרתי משמע) לעזרה שלא הגיעה.
לגדל ילדים בתקופה של מלחמה זה כאב ראש. לגדל ילדים אוטיסטים בתקופה של מלחמה זה כמו מיגרנה בלתי פוסקת. נכון, אף אחד לא ייתן לי מדליה כי אני מתמודדת עם המיגרנה לבד, אבל לצערי, אין גם שום כדור פלא שיכול להעלים את הכאב.
משפחות עם ילדים על הרצף האוטיסטי גם ככה מתמודדות בכל יום עם אתגרים רבים, אבל בתקופה שבה המציאות אינה יציבה ומוכרת - האתגרים הופכים למשמעותיים עוד יותר.
לאורך כל השנה האחרונה, אני ובעלי נדרשנו לא רק להיות חזקים, אלא גם להיות המתווכים בין הילדים המיוחדים שלנו לבין העולם המשתנה והבלתי צפוי. עטפנו אותם באהבה, למדנו להקשיב לפחדים שלהם ולהראות להם שגם אנחנו לפעמים דואגים, אבל בעיקר להדגיש שכל עוד אנחנו במצב הזה ביחד – שום דבר לא יוכל לשבור אותנו.
אני מקווה שיום אחד נוכל לחזור לבית שלנו, כדי שהילדים יוכלו להרגיש בטוחים ונינוחים שוב. עד אז, אנחנו ממשיכים לצעוד יחד, לומדים להסתגל לכל שינוי ולומדים בכל יום מחדש איך למצוא אור ושמחה גם כשהמציאות מסביב קודרת וסוערת.
שירי פריאנט נשואה לאלדד ואמא לארבעה ילדים ששלושה מהם מאובחנים על הרצף האוטיסטי. בימי שגרה מתגוררת במושב רמות נפתלי שבגליל העליון
***
יום ההתרמה לאוטיזם בהובלת אלו"ט ואותי, יתקיים ביום שלישי, 19 בנובמבר 2024. יום ההתרמה השנה הוא בסימן המאבק לשימור על הרצף של שגרת חייהם של ילדים ובוגרים עם אוטיזם בישראל, במיוחד בתקופת המלחמה. השגרה היא עוגן חיוני בחיי אוטיסטים. הסדר הקבוע והידיעה מה צפוי בכל שלב ביום מעניקים להם ביטחון ומאפשרים להם להתמודד עם אתגרים נוספים. עזרו לנו לשמור על שגרת חייהם ולהעניק להם את התמיכה שהם זקוקים לה. כל תרומה משמעותית.
לתרומות לחצו כאן
