יש נושאים שלהפוך אותם להומור זה רע. יש נושאים שהם טאבו, שלא נוגעים בהם. נגיד, יש סיכוי שתלגלגו על ילד שמתמודד עם סרטן? או על אח של הילד הזה? נכון שלא?! זה הרי ממש לא מצחיק.
אתם בטח זוכרים את הסיפור המדובר על אביתר לרנר שמתמודד עם תסמונת טורט, הבחור המהמם הזה שמדגמן היום לחברת אופנה מצליחה, נו, זה שכמה נערים צחקו על הטיקים הקוליים שלו באוטובוס, ואנחנו לא הבנו איך בעצם יוצא מהם הלגלוג הזה (שלא לומר רוע).
ומה אם אספר לכם שאתמול קרה דבר נוראי לא פחות בתקשורת הישראלית? טל ברמן ואביעד קיסוס, צמד שדרני הרדיו המוכרים והידועים, לקחו להם סיפור שקראו באחת הכתבות על ילדה בשם קמיל שמתמודדת עם תסמונת פראדר ווילי ועשו ממנו בדיחה, צחוקים. הם העבירו יותר מ- 10 דקות מהתוכנית שלהם בלעג על קושי של מישהו אחר.
קראו עוד:
ואני אסביר כי זה חשוב. תסמונת פראדר ווילי מוגדרת גם כתסמונת הרעב הקטלני. מדובר בילדים ובוגרים מדהימים שמתמודדים בין היתר עם העובדה שמנגנון השובע שלהם לא תקין, כלומר - הם יכולים לאכול ללא הרף ולהזיק לעצמם מאוד. בישראל קיימת קבוצה של משפחות שמתמודדת עם התסמונת הזו בביתה. הקבוצה הזאת פועלת לילות כימים בהסברה מתמדת, יחד עם עמותת פראדר ווילי בישראל, על מנת שלילדים ולבוגרים שלהם יהיה פשוט יותר בחברה שלנו.
והנה, מגיעים שני אנשים ומרשים לעצמם למחוק בהינף יד עמל רב-שנים, ופשוט לשים ללעג וקלס את ילדי ובוגרי פראדר ווילי. הם אמרו אמירות קשות על ילדה שהוריה שיתפו את הסיפור שלה, השתמשו בדבריהם והפכו אותם לבדיחה.
משפטים כמו - "שהיא לא תנגוס בעצמה בטעות, הנה כתף, אכין לי צלי כתף"; "הילדה פירקה מגש מאפי קינמון' ואני תוהה אם פראדר ווילי זה משהו שהוחמץ אצלי בילדות, כמו שמפספסים הפרעות קשב"; "כולנו קמיל היום"; "היום מאוד מכילים את האחר ואפילו בקבוצות הגן ובית הספר עניין האלרגיות מדובר בצורה יפה, ואז בטח כותבת איזו אימא שהבן שלה אלרגי לבוטנים ואימא של קמיל כותבת - אז קמיל תאכל"; "האחים שלה מספרים שהם אוכלים בסתר כדי לא לגרום לקמיל לרצות גם לאכול - איזה אח גדול יסתיר? בטח הם עושים ננננ... ומביאים דונאטים".
כן, ועוד ועוד אמירות קשות ובעיקר כאלה שפוגעות באוכלוסייה שלמה. בתור אימא לילדה עם תסמונת גנטית נדירה (אחרת), הלב שלי נקרע, הגוף שלי רתח ורציתי לצעוק שכולם ישמעו: הלקויות של הילדים שלנו הן לא בדיחה. היחידים שרשאים לצחוק ולהפוך את הנושא להומור שחור - הם אנחנו, ואנחנו בלבד. תחשבו קצת לפני שאתם הופכים לצחוק נושא כל כך רגיש, וגורמים לקהילה שלמה לא לישון עכשיו לילות שלמים.
לסיום, אספר שהצמד התנצל בפני יו"ר עמותת פראדר ווילי. ההתנצלות חשובה וכולנו תקווה שגם למידה אמיתית התקיימה כאן. ובשם עמותת פראדר ווילי בישראל, בשמה של איה, אימא של ארי, בשמה של מעיין, אימא של שגב, ועוד הורים רבים ומדהימים כאן בישראל, אני מבקשת, בואו נכיל - ולא בסיסמאות.
בואו נרצה באמת לחבק את האחר גם אם הלקות שלו בכלל לא פוטוגנית. בבקשה, בואו לא נכתוב יותר על נושאים שכאלה, בואו נהיה טובים האחד לשני. ועד אז, מוזמנים להכיר את העמותה להבין באמת עם מה הילדים המתוקים האלה מתמודדים.
הכותבת היא אימא לילדה המתמודדת עם "תסמונת וויליאמס", מרצה ומאמנת הורים לילדים מיוחדים
