חשוך בחדר הסגור. המיטה חורקת מהניסיונות להשתחרר מהכבלים. הגרון פולט נהמות רמות, מנסה לקרוא לעזרה, אך ללא הצלחה. הדם זורם מהפצעים, והשתן מהגוף. סימני החבלות הכחולים והשחורים פועמים בכאב. והלב נקרע.
בעיניים דומעות ובקול סדוק, אימא של א' סיפרה לי על החבלות שהיא מצאה על גופו של בנה הבוגר, אוטיסט שאינו מדבר. על השריטות, הסימנים הכחולים והשחורים, וסימני הקשירה על המרפקים. היא חזרה שוב ושוב על אותן המילים: "איך נתתי לזה לקרות לו?". והלב נשבר.
כמובן שזו לא אשמתה, ועדיין, אין מספיק מילים שיצליחו לנחם ולהרגיע. הרי, היא שמה את מבטחה באנשים שתפקידם הוא לטפל בו, לעזור לו ולהגן עליו. מי האמין שהם יהיו מסוגלים לחייתיות שכזו?
את שעבר בדיוק על א', לא אחשוף כאן. אך המקרים המדווחים במדינה שלנו של התעללות בחוסים חסרי-ישע, מציגים מציאות קשה. כזאת שרבים בחברה לא יודעים על קיומה, או שמעדיפים להדחיק.
"מציאות קשה": חשד להתעללות בחוסים במעון בני ציון בראש העין
הפה לא מדבר, אבל המוח חושב
אין שום הצדקה לפגיעות, וגם לא סליחה לפוגעים, וזאת לצד העובדה שעבודתם של הצוותים המטפלים יום ולילה בחוסים, בוגרים עם צרכים מיוחדים, היא מורכבת מאוד. פיזית ורגשית כאחד.
כאימא לילד שהיה לא-מילולי במשך שנים, אני יודעת כמה קשה להשקיע, לעבוד ולתמוך, ולא להבין את מי שאתה עובד כל כך קשה עבורו. וזה עוד אנחנו ההורים, אז מה ירגיש מישהו שעובד כל כך קשה, כל שעות היום, שהוא לא הורה או קרוב משפחה של החוסה?
שירלי בלייאר-שטייןקשה מאוד להבין שיש אדם חושב מאחורי הגוף הזה שאינו מדבר, שלפעמים לא מגיב. קשה להאמין בכך מול גוף שמייצר תנועות לא-רצוניות, או קולות חזקים שקשה לשמוע, במיוחד למשך שעות.
כן, הרבה בוגרים עם צרכים מיוחדים אינם מובנים. במקרים רבים הם גרים הרחק מהוריהם, בהוסטלים או במסגרות טיפוליות אחרות, והם מעבירים ימים ארוכים, או שנים ארוכות, בעודם בלתי-מובנים.
איך אני יודעת? כי הבן שלי בן ה-18 הוא אוטיסט, וכי הייתי צריכה להשקיע המון כדי ללמוד להבין אותו, לדבר את השפה שלו. את שפת האוטיזם. שנים רבות לא הבנו אותו, בכלל לא האמנו שהוא מבין מה קורה סביבו. לא ידענו עד כמה הוא קולט, מבין ויודע. היום, קשה לחשוב כמה שנים עברו עליו כשהוא מקשיב לנו מדברים עליו. ולא תמיד דברים קלים לשמיעה, הרי לכולנו היה קשה.
אני לא אשכח לעולם את היום שבו הוא התחיל לתקשר איתנו דרך איות מילים. ברגע אחד ידענו בוודאות: יש מוח חושב, מבין ויודע בתוך הראש הזה של ילד שלא דיבר איתנו במשך 12 שנה. מאז למדנו המון והתפתחנו, גם הוא וגם אנחנו, ואנחנו מבינים זה את זו.
לפקח על ההוסטלים, עכשיו
מחוקק יקר, כמו שאני רואה את זה יש לך כמה אפשרויות - והזמן לפעול הוא עכשיו. חייבים להתחיל לפקח על המתרחש בהוסטלים ובמוסדות, בצורה עמוקה ומקיפה, גם על ידי תקנות מחמירות שעונשים בצידן.
חובה לאכוף ברצינות ובעוצמה את העונשים על המפרים את התקנות, ולהעניש בחומרה את הפושעים שהתעללו בחסרי-ישע ונתפסו. קשה לפקח? קשה לתפוס? גבשו מסלול תקציבי נפרד, שבו ההורים והמשפחות יקבלו את אותו התקציב שמשרד הרווחה מוציא היום גם ככה, ותנו להורים למצוא פתרונות דיור וטיפול בילדיהם הבוגרים.
אגב, השיטה הזו קיימת בקונטיקט שבארצות הברית, ממנה הגעתי לארץ לפני כשלוש שנים. שם, המשפחות ממלאות את תפקיד המפקח על התוכנית, שוכרות את כוח העבודה, ומשתמשות בתקציב לשכר דירה במקרה שהבוגר יוצא מהבית.
ויש לי עוד הצעה עבורכם. תפתחו את הלב ואת הראש, ותבינו שמאחורי הבוגרים הללו שאינם מדברים, שחיים בגוף שלא מאפשר להם לתפקד כמובן, יש מוח חושב ומבין. כמונו.
הכותבת היא אימא של דן, עו"ד, פעילה חברתית ומחברת הספר "שפת אם, סימני דרך להבנת שפת האוטיזם", שהוזמנה פעמיים להרצות באו"ם
