ההיריון התנהל כסדרו, כל הבדיקות היו תקינות. בבדיקת האולטרסאונד ראינו תמונה מושלמת שהעלתה בנו תחושות אושר. ההתרגשות לקראת בואו של יאיר שלנו הלכה וגברה. בראשנו התחיל להירקם החלום על המשפחה שלנו. אנחנו הולכים להיות אבא ואמא.
אבל אז מגיעה הלידה ואיתה הבשורה הלא צפויה: "לילד שלכם יש מום מולד", משפט שמערער את הביטחון ואת הציפייה. רק אז התחילו לזלוג דמעות הכאב על אובדן חלום הילד המושלם. היום, עשור אחרי, אני כבר יכולה לומר שבניגוד לכל מה שהתכוננתי אליו, מתוך מעמקי הצער, צמח לו עולם עצום של אהבה אינסופית ללא תנאי. זו אהבה שציידה ועדיין מציידת אותי בכלים להתמודד עם החיים. זו אהבה שגורמת לך לראות הרבה מעבר לאותו "מום מולד". זו אהבה שנוסחת בי ביטחון לעבור עם הילד יד ביד את כל מה שהעולם יזרוק לכיווננו.
יאיר שלנו נולד עם חך שסוע ועבר אינספור טיפולים. כבר בחודשים הראשונים לחייו הוא נותח מספר פעמים והתמודד עם קשיי אכילה מבקבוק. זה כמובן הביא לפתחנו לילות לבנים מלאי תסכול, חרדה וחששות לגבי המשך הדרך. לצד האתגרים חווינו גם רגעים מרגשים של התגברות והצלחות קטנות. אני זוכרת, לדוגמה, את הפעם הראשונה שבה יאיר הצליח לאכול לבד אחרי הניתוח, וגם כשסיפר בגאווה שהצליח לענות נכון בשיעור בבית הספר למרות הקושי בדיבור. הילד שלנו גדל ומתפתח וכל צעד שהוא עושה וכל חיוך שהוא מחייך הם ניצחון ענק בשבילנו. הילד המיוחד הזה שלנו, יאיר, מלמד אותנו לקחת סיכונים, לא לפחד, להעריך דברים קטנים ולראות את היופי שבכל הדברים. הוא מלמד אותנו כל יום מחדש את כוחה של אהבה וכמה חזקה נפש האדם שיכולה להתגבר על כל מכשול.
לאורך הדרך היו כאלה שראו את הקשיים ובמקום לתמוך ולהכיל, רק הערימו קשיים נוספים. לא הכול היה נוח ומובן מאליו. אבל היו גם הרבה אנשים טובים שהבינו, עודדו ועזרו. לאורך המסע הארוך שלנו, מצאתי ונפגשתי עם הורים נוספים לילדים עם שפה וחך שסועים. היו לנו חשוב להעלות את המודעות ועם הזמן הקמנו את עמותת "שפת הלב" שמעניקה ליווי ותמיכה רגשית להורים ולילדים הניצבים בפני אתגרים דומים לאלו שחווינו. בזכות החיבור לעמותה הבנתי שאנחנו לא לבד. יש שם בחוץ עוד הרבה כמונו. הקשבנו לסיפורים של משפחות אחרות וגם שיתפנו את סיפורנו האישי כדי להעניק תקווה להורים חדשים.
לגדל ילד מיוחד זה לא דבר פשוט, בכלל לא. צריך הרבה מאוד סבלנות, גם לילד ולסיטואציה אבל בעיקר למלחמות שצריך לנהל על זכויותיו. החיבור לעמותה גם חשף אותנו למגוון רחב של הטבות, זכויות וזכאויות כספיות שהמדינה מספקת שיכולות להקל באופן משמעותי על ההתמודדות עם המצב.
ילדים עם חך ושפה שסועים זכאים לגמלת נכות חודשית מביטוח לאומי בסך 2,500 שקל, בשל הקשיים והאתגרים שהם חווים. הזכאות הזו ניתנת רק לאחר ביצוע הניתוח לתיקון החך, ובתנאי שהאכלת הילד נמשכת מעבר לשעה. הם גם זכאים לטיפולי שיניים, ניתוחים כירורגיים לשיקום והסדרת חלל הפה והלסת, טיפולים אצל קלינאית תקשורת שתסייע להם להתמודד עם קשיי דיבור, מעקב אצל רופא אף אוזן גרון, בדיקות במכון שמיעה, ניתוחים להתקנת כפתורים לשיפור יכולת השמיעה במידת הצורך וליווי ותמיכה נפשית אצל פסיכיאטרים לילדים.
גם להורים יש זכאויות, ייעוץ גנטי לדוגמה. רוב הילדים שנולדים עם שפה וחך שסועים הם ילדים בריאים, ללא בעיות בריאות נוספות אבל כן קיים סיכוי קטן למום גנטי נוסף ולכן, ההורים והילדים זכאים לקבל ייעוץ גנטי חינם במכוני הגנטיקה.
העניין הוא שאף אחד לא ירדוף אחריכם כדי שתיקחו את הזכויות שמגיעות לכם. אף אחד גם לא יתנדב להגיש לכם אותן על מגש של כסף. כהורה שהיה שם ונתקל בקשיים, אני מציעה לכם לא לשמור בבטן ולא לחשוב ש"זה מה יש". קחו בשתי ידיים את הסיוע שמגיע לכם כדי שתוכלו להשקיע את מירב האנרגיה והזמן לקן המשפחתי שלכם. המסע המשפחתי הזה לא תמיד קל, אך הוא מלא בהישגים ובתקווה.
אלינור וינגלס היא אחות מיילדת בבית חולים הדסה עין כרם, אם לבן עם שפה וחך שסועים, מתנדבת ורכזת קשרי חוץ בעמותת "שפת הלב" לילדים עם שפה וחך שסועים
פורסם לראשונה: 09:07, 21.05.24
