כל החיים אני מסתירה דברים. כלומר, מתאמצת להסתיר, מתביישת ונאבקת. זה קרה עם ההפלות שעברתי, עם הגמגום, עם תחושת הדחייה. זה קרה גם עם מחלת הנטינגטון והבחירה שלי לא לדעת אם אני נושאת אותה. אפילו שאימא שלי נפטרה בגללה. תגידו אתם: אם מדען גנטי היה מציע לכם לדעת אם תחלו במחלה חשוכת מרפא, הייתם רוצים לדעת עוד כמה זמן נשאר לכם לחיות?
קראו עוד:
הנטינגטון היא מחלה נדירה ויתומה. כשגיליתי עליה, התביישתי לדבר עליה. לא רציתי שיקשרו אותי אליה בכלל. התביישתי שיראו את אימא שלי ברחוב, היא נראתה כל כך מוזר עם התנועות הלא רצוניות שלה. כמו ריקוד שיצא משליטה. כשהיא נהגה במכונית, היא לא הצליחה לשלוט ברגליים שלה. התנועות האלה גרמו לה ללחוץ על הברקס ועל הגז כל כמה רגעים. ואני, ילדה בת 12, נסעתי איתה לחוג ריקודי עם. הרכב עוצר כל שנייה, נוסע ועוצר, נוסע ועוצר, ואני מסתכלת עליה, לא מבינה מה קורה איתה ומאשימה אותה שהיא לא יודעת לנהוג. פחדתי כל כך שנעשה תאונה. רק אחרי שש שנים היא אובחנה. עד אז לא ידענו בכלל מה יש לה.
"התביישתי שיראו את אימא שלי ברחוב, היא נראתה כל כך מוזר עם התנועות הלא רצוניות שלה. כמו ריקוד שיצא משליטה. כשהיא נהגה, היא לא הצליחה לשלוט ברגליים שלה. היא לחצה על הברקס, ואז על הגז, כל כמה רגעים"
בכל בוקר אימא ואני ישבנו לשתות משהו. היא שתתה נס קפה בדרך שלא אשכח לעולם. תארו לכם שכוס קפה עולה במדרגות, קופצת, יורדת, עוצרת בכל מדרגה. אתם יכולים לדמיין כמה נוזל נשפך? מצבה הנפשי היה רע מאוד, כולל מצבי רוח קיצוניים והסתגרות בחדר לשעות ארוכות. הזיכרון שלה לטווח הקצר נפגע. השרירים שלה היו נוקשים ומעוותים. זה התחיל עם שרירי הלוע, היה לה קשה לאכול. האכלנו אותה באוכל טחון, בשייקים של פירות ובהמשך בתוספי מזון. והיא נחנקה מהאוכל.
ואז הגיע תורם של שרירי הגפיים, ובסוף גם של שרירי הנשימה. ואני, במקום לנסוע לטיול הגדול אחרי הצבא, נשארתי בבית כדי לטפל באימא. לא ראיתי את נופי הודו או ברזיל, אלא רק אותה מידרדרת. המחשבה שזה עלול לקרות לי בעוד כמה שנים, טלטלה אותי.
רציתי לברוח מהחולי ומהטיפול באימא, ואז הכרתי את ערן. הייתי בת 21, והוא, הגבר המקסים הזה, הכיל אותי והרעיף עליי המון אהבה, אופטימיות וחום. בגיל 22 התחתנתי איתו, ואחרי כמה שנים רצינו להביא לעולם ילד. ניסינו באופן טבעי, ובאמת נכנסתי להריון. בשבוע 13 עשינו בדיקת סיסי שליה ואז מי שפיר. והפלתי. ואז עברתי עוד ועוד הפלות. עד שאמרתי די ופנינו ל-PGD.
PGD זו טכניקה שבה שואבים ביציות ומשתמשים רק בביצית הבריאה ללא המחלה. אותה מפרים עם זרע ליצירת ביצית מופרת שמחזירים לרחם אחרי גדילה במבחנה. אחרי כמה סבבים כושלים, היינו בחופשה באיטליה ושם נכנסתי להריון באופן טבעי. נולד לנו ילד בריא בשם לביא.
"ואז הגיע תורם של שרירי הגפיים, ובסוף של שרירי הנשימה. ואני, במקום לנסוע לטיול הגדול אחרי הצבא, נשארתי בבית כדי לטפל באימא. לא ראיתי את נופי הודו או ברזיל, אלא רק אותה מידרדרת"
לביא היום בן שש. אני לא רוצה שהוא יחווה את התסכול שאני עברתי. ואני מקווה שהוא לא יצטרך לטפל בי בסוף. ערן ואני התגרשנו, ואנחנו חברים טובים. הוא אחד האנשים שאני הכי סומכת עליהם בעולם שיהיו שם איתי בכל מצב. אנחנו עדיין משפחה, למרות הגירושים ולא משנה מה.
יש כ-800 חולי הנטינגטון בארץ. מדובר במחלה גנטית דומיננטית אוטוזומלית עם סיכוי של 50% שהיא תעבור לילדים. יש המון בושה סביב המחלה הזאת, ולא כל כך מכירים אותה. התגובות אליה מוזרות. גם מהחברה, אבל בחוויה שלי גם מאנשי מקצוע מתחום הרפואה. לוקח המון זמן עד שמאבחנים אותה, ובינתיים האנשים מאוד בודדים בביתם ומתביישים לצאת לרחוב עם תסמינים של תנועות לא רצוניות. הם גם בודדים נפשית, בלי כל עזרה.
יש בדיקה לגילוי גן הנטינגטון, אבל אני בחרתי שלא לעשות אותה. הסיבה הראשונה הייתה שאין תרופה שמעכבת את התפרצות המחלה, ולכן אין לי בשביל מה לדעת. אבל גם, לא רציתי לחיות בתחושה שמישהו קובע לי את העתיד. הרגשתי שאם אבדק ואצא חיובית, ילהקו אותי לתפקיד החולה ויתייגו אותי לכל שאר החיים. לא רציתי שמישהו יקבע לי איך חיי ייראו.
אני מאמינה ביכולת של הגוף להשתנות בהתאם לסביבה החיצונית ולמצב הנפשי, אני מאמינה באורח חיים בריא, בתזונה נכונה ובנפש שלווה ושמחה בלי לחצים. אני מאמינה שאני בוראת את המציאות שלי, יום יום. אני אחראית לחיי. אני מייצרת לי את הביטחון שלי - לא ממידע גנטי או מקביעה מסוימת, אלא מתוך החוסן האישי שלי, הרצונות והתשוקות שלי. ללא הסתרה. וגם מתוך בחירה לתת לחיים לחדור אליי, ולחיות אותם במלואם.
מרתון כוכבי סטנדאפ למען חולי הנטינגטון ייערך ביום שלישי, 12 ביולי, בשעה 21:00 בבית החייל בתל אביב. משתתפים: שחר חסון, אלי פיניש, גדי וילצ׳רסקי, יונתן ברק, יוחאי ספונדר, מני מלכה ויעל לבנטל. כל הכספים בערב ייתרמו לעמותת הנטינגטון בישראל.
