אסיפת הורים
מה באמת לעשות כשיש חרם על הילד שלך? #54
37:17
שנת הלימודים שהחלה לאחרונה השפיעה על הילדים וההורים בדרכים שונות, חלקם היו נרגשים, אחרים הצטערו שהחופשה הסתיימה. דנה גולן וינוקור, אשת יחסי ציבור וניהול אישי, ואמא לשני ילדים בני שמונה ותשע, חוותה את תחילת השנה קצת אחרת. בפוסט שהעלתה בפייסבוק היא סיפרה על הלחץ שנותן את אותותיו בבנה הצעיר איתי: "לאחרונה הטיקים תפסו מקום נכבד יותר אצלו, הלחץ העלה את עוצמת הטיקים שלו לדציבלים שטרם הכרנו, ולטיקים התנועתיים נוספו גם טיקים קוליים. הם דומיננטיים וצפופים כל כך, אני דרוכה ומנסה להסתגל לעוצמות".
התגובות של איתי, והחששות שלה, גברו ככל שפתיחת השנה התקרבה: "אמא, מה אם יצחקו עליי ויגידו שאני משוגע?", היא כתבה את ששאל אותה בנה, ברור לי שאנחנו פה כדי לתת לו תמיכה אבל שלא תחשבו, גם אצלי עולות השאלות שהוא שואל את עצמו: מה יהיה בכיתה? איך הוא יסתדר?
בניסיון להעלות את המודעות לנושא בקרב הורים , ילדים ומורים, דנה יצרה, באמצעות בינה מלאכותית, סרטון בשם "זה כל הט(ר)יק- סיפורו של בן, ילד עם תסמונת טורט". הסרטון, היא מספרת, מבוסס על ספר שהיא כתבה בעבר, שעוסק בתסמונת טורט: "הבנתי שיש החמרה במצב של איתי, וניסיתי לחשוב מה עלול לקרות בכיתה. ככל שחשבתי על כך יותר, כך בער בי הרצון להגן עליו, ולהעלות את המודעות לנושא. חשבתי מה יכול להיות יותר טבעי מאשר לתת לדמות המרכזית בספר, שעוברת חרם בגלל הטיקים, את המקום לדבר?", היא אומרת.
גיבור הסרטון הוא בן, ילד שיש לו תסמונת טורט ובשל כך הוא עובר חרם, כאשר נושא החרם נגזר אף הוא מחוויה אישית. "חוויתי חרם במשך כמה שנים", אומרת גולן וינוקור, "זה התחיל בכיתה ב' ונמשך שלוש שנים. חרם שעד היום לא ברור לי למה הוא התחיל, לדעתי פשוט קינאו בי. אני זוכרת שהיינו יושבות כל הבנות יחד, ומנהיגת הכיתה הייתה אומרת: 'לדנה לא נותנים מחק, מי שחבר שלה לא יהיה חבר שלי'. היה בה כוח מנהיגותי חזק מאוד, וזה סחף את הילדים. אני זוכרת שהיו צריכים לארגן לי יום הולדת מיוחדת, בעזרת צוות בית הספר, כי הילדים לא רצו לבוא. אני זוכרת גם איך בדרך הביתה הם היו רצים אחריי, ואני הייתי בורחת, ובאחת הפעמים נפלתי ופתחתי את הברך. עברו מאז יותר מ-30 שנים, ואלה דברים שלא שוכחים".
זה כל הט(ר)יק - בן ותסמונת הטורט
מדוע הפנייה בסרטון היא דווקא למורים? מה קורה בכיתה?
"אנחנו שומעים שוב ושוב על ילדים שסובלים מחרמות בגלל טיקים, אלה סיפורים נוראיים. לא מזמן פנתה אליי אמא שסיפרה שהילד שלה הואשם בהעתקה במבחן בגלל טיקים. התברר שיש לו טיקים שבהם הראש שלו מסתובב לאחור. זה קרה לו בזמן מבחן, והוציאו אותו החוצה כי חשבו שהוא העתיק. המורה לא הבינה שמדובר בטיק.וגם, כי חשוב לתת מקום לטיקים קוליים. צריך להבין שילד שסובל מטיקים כאלה, שבאים לידי ביטוי באוקטבה גבוהה בדיבור, לא מתחצף, מרים קול או צועק על המורה. אנחנו מאמינים שברגע שהמורים והצוות החינוכי יידעו לטפל בכך, ולנרמל את זה, אז היחס לילד ולנושא בכלל יהיה שונה, והיחס של המורים יהיה מודל לחיקוי לכיתה ולילדים.
"בכלל, אנחנו מאמינים שהיחס לשונה מתחיל מהבית, ולכן חשוב לשוחח על הדברים, למשל לשלוח הודעה בקבוצת וואטסאפ של ההורים ולהסביר שיש ילד כזה בכיתה", היא מוסיפה, "ואז הילדים מגיעים מוכנים לבית הספר, וכשגם המורה נותנת את המענה המתאים - אז האווירה אחרת. אני, מבחינתי, חוששת משנת הלימודים הקרובה, אבל עם זאת אני מזכירה לעצמי שאני סומכת עליו, ועל תכונות האופי שלו, על הביטחון שאנחנו מרעיפים עליו לצד הפתיחות שלנו בנושא. הוא עצמו משתף את החברים ומדבר על כך באופן פתוח".
קראו עוד:
אביו של איתי, שאובחן בגיל 22 עם תסמונת טורט, מתמודד גם הוא עם טיקים. "כבר מההיכרות הראשונה בינינו הוא סיפר על זה, הוא לא הסתיר מעולם", היא אומרת, "לפני שנים, כשהייתי בחופשת לידה עם איתי, הייתי בצומת מקצועי, ומאוד רציתי לחזור לכתיבה. אמרתי לעצמי שאם אכתוב ספר זה יהיה ספר ילדים בנושא הטורט, בהשראת איל", היא מספרת עוד, "היה לי ברור שזה נושא שחשוב להתמקד בו, וכי איל, כמבוגר, כבר סיגל לעצמו את הכלים להתמודדות, אולם עבור ילד קטן הנושא הזה לא פשוט. החלטתי לכתוב מהחוויות שלי בהשראת הסיפורים שאיל סיפר לי. חשבתי שאם לאיתי יהיה טורט, הספר הזה יעזור לו. לגיבור הספר קראתי 'בן' כדי שכל בן יוכל למצוא עצמו בו".
וכך, יצא לאור ספר הילדים שהפך מהר מאוד לקמפיין חברתי: "הוצאנו לאור את הספר ב-2018, לאחר קמפיין הד-סטארט, ודי מהר מצאנו את עצמנו מעבירים הרצאות יחד על הנושא", מספר עו"ד איל וינוקור, "הפכנו את זה למקום חברתי שנותן מענה להורים וגם לצוותים חינוכיים. הוספנו פרק מקצועי שמסביר מהו הטורט, שכתבה ד"ר שרון צימרמן-ברנר, פסיכולוגית שיקומית מומחית ונוירופסיכולוגית.
"תסמונת טורט היא מצב רפואי המוגדר כהפרעה נוירו-פסיכיאטרית התפתחותית המתחילה לפני גיל 18, ומאופיינת בשילוב של טיקים מוטוריים וקוליים, שהם תנועות או קולות מהירים ופתאומיים. הטיקים בדרך כלל מתחילים בילדות המוקדמת, לרוב בגיל שלוש עד שמונה. בקרב בנים הסיכוי לפתח תסמונת טורט גבוה ב-75 אחוז לעומת בנות. הגורם לתסמונת הטורט אינו ידוע", מציינת צימרמן-ברנר בספר, "עם זאת, יש כיום מחקרים המעידים על כך שהתסמונת עוברת בתורשה, ושאין גן אחד בלבד שנקשר אליה".
ועוד מספר איל: "גדלתי בשנות ה-80, ואז לא ידעו מה זה טורט. גם אני לא ידעתי מה קורה, ובוודאי שהסביבה הקרובה שלי והילדים בכיתה לא הבינו במה מדובר. אני זוכר שהיה ילד בכיתה ז' שצחק עליי בגלל הטיקים, ואני בתגובה נמנעתי מחברתו והתעלמתי. אני חושב שהיתרון שלי היה בכך שכילד העצימו אותי בבית, השתמשתי הרבה בהומור, והייתי שחקן כדורגל טוב. לדעתי בזכות כל אלה הצלחתי להאפיל על השונות שלי. אני יודע שלאיתי אין עדיין את הכלים האלה שיגנו עליו. היתרון שלו הוא שהוא ילד מאוד חברותי וחייכן, רוכש חברים במהירות, כריזמטי. אנחנו מנסים להעצים אותו ולהסביר שהטיקים לא מגדירים אותו כאדם, אלא הם רק נדבך אחד בחיים".
האם יש להתחלות חדשות או למצבים שונים השפעה על הטיקים?
"כן, כשאתה מגיע למקום חדש יהיו לך יותר טיקים כי אתה לחוץ. כשהכרתי את דנה אמרתי לה שככל שהיא תכיר אותי יותר, כך היא פחות ופחות תשים לב לטיקים. הם מתעצמים בהתרגשות, בלחץ, בקולנוע מול המסך, כשחם לי. הם לא כמו רפלקסים, אלא זה חצי רצוני. בהרצאות אני משווה את הטיק לגירוד. אני מסביר לילדים שהתחושה זהה לתחושה שיש לך כשעוקץ אותך יתוש ביד, וחייבים לגרד. זה לא חייב להיות בשנייה הזאת, אבל עד שלא תגרד תרגיש חוסר נוחות. וזה מעגל שלא נגמר".
האם גם היום אתה נתקל במצבים של חוסר מודעות?
"יש עלייה במודעות לנושא, ויחד עם זאת אני עדיין נתקל בחוסר נעימות שנובע מבורות. למשל, לא מזמן ישב לידי על ספסל ברחוב בחור צעיר עם עגלת תינוק. היו לי טיקים, הוא הביט בי, ואז קם והלך. כשהילדים נולדו, אמרו לי שהדוגמה האישית היא הכי חשובה. אין לי ספק שאם הילדים יראו שההורים והמורים מקבלים את האחר, אז גם הם יקבלו. צריך להבין ש'הקלקולים' מתחילים מאיתנו. אנחנו דור מלא פחדים מהאחר, אני חווה את זה כל הזמן, וזה נורא לילדים. נפש של ילד היא עדינה והוא יסחוב את זה לכל חייו. ולכן, אגב, הספר מסתיים במשפט - 'אם תראו ילד עם טיק - חייכו אליו, זה כל הטריק'. כל כך פשוט, וכל כך חשוב".
ומה איתי אומר על כל הפעילות? הוא נשמע די מרוצה: "הסרטון מצוין. אני אוהב את בן שיש לו טורט כי גם לי יש טיקים, ואני מאחל לכל הילדים שיצליחו בלימודים".
