הנשים של המדינה: שירלי בלייאר שטיין
(צילום: נויל האריס)
שירלי בלייאר שטיין, אמו של דן בן ה-18, מספרת על החיים שהכירה לפני שהוא אובחן עם אוטיזם בגיל שלוש, ועל אלה שמתקיימים מאז. בריאיון בוועידת הנשים של המדינה של ynet, "ידיעות אחרונות" ו"לאשה" לרגל יום האישה הבינלאומי, היא מספרת על הקריירה המשפטית בניו יורק שקיבלה תפנית, על שיטת הלימוד שבעזרתה היא הבינה ש"דן מבין הכול", ויש לה גם מסר להורים: "זה לא כמו שזה נראה. לילד שלכם יש יכולות עצומות - גלו אותן, וגלו אותו".
ב"חייה הקודמים", בלייאר שטיין הייתה צעירה בשנות ה-20 לחייה שהגיעה לניו יורק והחלה ללמוד לתואר שני במשפטים. היא עבדה כעורכת דין במנהטן והכירה את בן זוגה אלכס שטיין, שמכהן כיום כשופט בבית המשפט העליון בישראל. השניים התחתנו, ובהמשך נולד בנם הבכור, דן.
שלוש שנים אחרי שדן נולד, נפלו עליכם השמיים. אני מדייקת?
"כן, את מדייקת. כשדן היה בן שלוש הוא אובחן עם אוטיזם חמור. אני הייתי בהיריון עם בתנו השנייה ודן בדיוק התחיל גן חדש. ביקרנו במרכז גדול לאוטיזם באוניברסיטת ייל, ושם אמרו לנו - 'לדן יש אוטיזם חמור'. שאלנו אותם 'אוקיי, אז מה עושים?' והם סיפרו לנו על שיטה כזאת ועל שיטה אחרת, על גני ילדים כאלה ואחרים. שאלנו אותם איזו אפשרות תתאים לדן, אבל על זה הם כבר לא ידעו לענות. הם אמרו לי שאני אימא שלו ושאני צריכה לעבור דרך, כלומר לבדוק, לשאול ולברר, ולהחליט מה יהיה הכי טוב לילד שלי".
1 צפייה בגלריה
"שאלתי איזו אפשרות תתאים לילד שלי, אבל על זה הם כבר לא ידעו לענות". בלייאר שטיין בוועידת הנשים של המדינה
(צילום: אביגיל עוזי)
בגיל 33 בלבד, היא הבינה שחייה השתנו לחלוטין. "לא היה לי שום רקע בטיפול, לא בהוראה או בפסיכולוגיה, בסך הכול הייתי עורכת דין ואימא טרייה יחסית", היא אומרת, "מיד הבנתי שקיבלתי מקצוע חדש. רציתי מאוד לעזור לדן, להבין יותר מה עובר לו בראש ומה הוא חווה. התחלתי לחקור את העולם הזה, לבדוק וללמוד עליו עוד ועוד".
דן כמעט שלא דיבר בתקופה ההיא, מה שהגביר עוד יותר את תחושות התסכול של הוריו. "הוא לא אמר מה כואב לו או מה הוא רוצה, היינו צריכים לנחש", היא משחזרת, "הוא היה מיילל ומנופף בידיים, או שהוא היה מתחיל לרוץ פתאום ולא ידענו למה. הבנו שהוא חווה את העולם אחרת,ונוכחנו לדעת שהוא שומע דברים שאנחנו לא. למשל, הוא היה שומע דקה לפנינו את הבכי של אחותו התינוקת. הוא היה מתחיל לבכות בסלון, ואז היינו שומעים את הבכי שלה".
יש גישה שלפיה המונח הנכון או הרגיש הוא "על הרצף", ולא "אוטיזם". מה דעתך?
"אני יכולה להתחבר לזה, אם כי אישית אני לא מוצאת הבדל גדול בין שני המונחים. בשנים הראשונות כשהיה לי קשה יותר לקבל את האבחנה של דן, ייתכן שמילים מסוימות הרגישו לי נוח יותר מאחרות. אבל מציאות היא מציאות, אין באמת סיבה לקרוא אחרת לדברים. אוטיסטים מכנים את עצמם 'אוטיסטים', גם דן מכנה את עצמו כך".
"האוטיזם של דן הפך למסע החיים שלי"
ב-15 השנים שחלפו מאז, בלייאר שטיין פרסמה שני ספרים בנושא, בעברית ובאנגלית, הוזמנה פעמיים להרצות באו"ם, וגם עובדת על סדרת רשת בנושא שתעלה לאוויר בקרוב. היא גם מלווה הורים שנמצאים במצבים דומים, מקשיבה ומכוונת.
"המשכתי להעמיק ולחקור, הייתי חייבת להבין מה עובר על דן כי החושים שלו מכוילים אחרת. הגעתי לבחור שבעצמו היה אוטיסט, שהסביר לי שאוטיזם היא שפה שרוב האנשים לא מבינים אותה, ושהדרך שלי לקדם את דן היא ללמוד את השפה. כלומר, ללמוד את דן. זה הפך להיות המסע שלי".
בניסיון לעשות זאת, כשדן היה בן 11 שירלי ואלכס החלו לעבוד איתו ב"שיטת ההנחיה המהירה" (RPM). "זו שיטה של לימוד איות, על לוח אותיות. רק אז התחלנו להבין עד כמה שהוא מבין, ושהוא שמע אותנו כל החיים - הקשיב והבין את הכול.
"הוא התחיל לתקשר איתנו, ואנחנו קיבלנו מסרים יותר ויותר מדויקים", היא ממשיכה, "בגיל 12 בערך, למדנו שיעור על מדלית החירות שמעניק נשיא ארצות הברית לאנשים שחוללו שינוי. המורה שלו שאלה אותו למי הוא היה נותן מדליה שכזאת, והוא נתן לי אותה וכתב 'אימא'. כך הבנתי גם שהוא מבין את כל מה שאנחנו עושים איתו ובשבילו. זה ילד עם מוח מבריק שנמצא בתוך גוף שלא מסוגל לבטא את ההבנות, המחשבות והידע שיש בו".
"המשכתי להעמיק ולחקור, הייתי חייבת להבין מה עובר על דן, ומה הוא מבין. החושים שלו מכוילים אחרת. הגעתי לבחור שבעצמו היה אוטיסט, שהסביר לי שאוטיזם היא שפה שרוב האנשים לא מבינים אותה, ושהדרך שלי לקדם את דן היא ללמוד את השפה. כלומר, ללמוד את דן. זה הפך להיות המסע שלי"
בתוך האימהות, העשייה והעבודה - איפה שירלי האישה?
"בתחילת הדרך אני צללתי כולי לתוך זה, עד שאולי באמת לא הסתכלתי על עצמי. החלק החשוב ביותר היה למצוא את האיזון, את נקודת האמצע, למצוא מי אני ומה אני רוצה לעשות. המסע של דן הביא אותי להבנה של מהי באמת הצלחה. קודם גדלתי להיות 'ילדה מוצלחת', כלומר תלמידה טובה, קצינה בחיל האוויר, תואר ראשון במשפטים באוניברסיטה העברית, תואר שני בניו יורק ועורכת דין במנהטן - כל אלה היו אמורים להיות הצלחה. אבל אז הבנתי מהי באמת, והיא טמונה ברגעים קטנים ופשוטים. אפילו כמו רגע טוב ורגוע כששניהם יושבים לידי על הספה ואנחנו רואים סרט בטלוויזיה".
מאותו רגע טוב, היא מספרת, החל תהליך הבנייה שנמשך עד היום. "ההבנה הזאת, שהצלחה היא להצליח למישהו למצוא את המקום, היא שהביאה אותי לכתוב את הספרים, היא שהביאה אותי להרצות באו"ם כבר פעמיים על הנושא. ההבנה הזאת, של אותה הצלחה, הובילה אותי גם להגשמת הייעוד שלי ולמצוא את המקום שלי בעצמי. והוא לא היה לשבת כל היום במשרד".
מה תגידי להורים שגילו שהילד שלהם נמצא על הרצף?
"הייתי אומרת להם שזה לא מה שזה נראה, וזה לא מה שחושבים. לאותו ילד יש יכולות עצומות, ואתם ההורים יכולים לגלות אותן. אתם לא לבד, חקרו ואספו מידע, היו אמיצים ולכו אחרי הלב שלכם. תתחברו אל הילד, אל המקום שבו הוא נמצא, ויחד תגיעו לגבהים שאתם לא יכולים לדמיין".
ועצה לאימהות? בכל זאת, יום האישה.
"ההצלחה הזאת היא גם ההצלחה שלך. היא תשפיע על כל תחומי החיים שלך, כי שתצליחי את תרגישי כל כך מועצמת, וכך יקרה גם לכל מערכות היחסים בבית כולל הזוגיות. כשאת דואגת לעצמך, כל הדברים שאת מרגישה שמתפרקים - מתחברים".
