אסיפת הורים
"הפגיעה השקטה בנפשו של הילד": האם אתם הורים נרקיסיסטים? #42
42:47
הסיפור הזה החל לפני כשבע שנים, בקבוצת כתיבה שהוקמה במסגרת פרויקט של בית איזי שפירא ברעננה. אז, נשים ערביות ויהודיות, גננות, קלינאיות תקשורת, מרפאות בעיסוק ואימהות לילדים עם לקויות מורכבות חברו יחד כדי ליצור סיפורים שיכניסו אותנו לעולמם של ילדים עם צרכים מיוחדים.
רז טננבאום, מטפלת בילדים עם צרכים מיוחדים במקום, שכתבה ספר אחד מתוך סדרה של שלושה ספרים, היא גם בין מקימות הקבוצה, לצד עמיתותיה דפנה קליינמן וביאן גיזאוי. "רצינו ליצור סיפורים מעיניהם של ילדים עם צרכים מיוחדים, שדרכם ילדים רגילים יוכלו ליהנות מסיפורים יפים, וגם ללמוד על עולם המוגבלויות. ידענו שאנחנו רוצות שגם ילדים יהודים וגם ערבים יוכלו לקרוא אותם, ושאנחנו רוצות לשלב בהם גם את שפת הסמלים", היא מספרת.
הספר שהיא כתבה, היא אומרת, נועד לאפשר לילדים להתמודד עם אתגרי היום-יום, ולפתח בהם יכולות וחוזקות. "בסיפור 'ילדה קוסמת', ילדה וציפור מחליטות לצאת למסע כדי להביא לכל אחד מילדי הגן מתנה שתעזור לו. הן מרחפות בשמיים, ואוספות מתנות ומספיקות להביא לכל ילד וילדה את המתנה שלה הם זקוקים. כקלינאית תקשורת, חשוב לי לאפשר לכל ילד תקשורת רחבה ככל האפשר באמצעות שימוש בערוצים נוספים", היא מוסיפה, "כאשר סמלים משולבים בספר, לילדים יש הזדמנות לחבר ביניהם לבין האיור והמילה הכתובה. היה לי חשוב לוודא שיש לילדים הזדמנות לשוחח, לא רק על 'כאן ועכשיו', אלא ללמוד לדמיין ולחלום, כתשתית להרחבת השפה והחשיבה המופשטת".
קראו עוד:
ספר נוסף בסדרה נכתב על ידי היבא עבד אל חי, אימא לחמישה ילדים, מנהלת מרכז סינדיאן איזי שפירא, מורה לחינוך מיוחד ומטפלת בעזרת בעלי חיים. "באחד המפגשים המנחה ביקשה מאיתנו לבחור חפץ ממרחב הכיתה, ונזכרתי באירוע שהיה לנו עם אחת התלמידות", היא מספרת. "זו ילדה עם פגיעה מוחית, שסדר היום שלה מתחיל עם הרכבת סדים, והיא מסרבת ובוכה. אחרי ניסיונות רבים שבהם ניסינו לשכנע אותה להרכיב את הסדים, צוות הגן חשב על רעיון - הם שאלו אותה אם היא תרצה להרכיב את הסדים לבובה גדולה בגן, שהיא מאוד אוהבת.
"אחרי כמה ניסיונות הילדה השיבה בחיוב, וזה הפך לסדר יום חדש, שבו היא מרכיבה את הסדים לבובה, והסייעת מרכיבה את הסדים שלה. כך עלה הרעיון לספר שכתבתי - 'סדים ללולו הבובה', היות שמבחינתי הסדים הם דוגמה לכלים הטיפוליים שעוזרים לילד, ושהוא משתמש בהם מדי יום".
הסיפור הזה, עבורה, משקף את ייחודיות הסדרה כולה: "היכולת להפוך חפץ קטן לסיפור היא משמעותית עבור ילדים שמתקשים להביע את עצמם", היא מסבירה, "הבנו שצריך להגביר את הקול, לדבר, להסביר ולהוציא לאור את הרגעים האלה על מנת שנוכל לשקף את עולמם של ילדים עם מוגבלויות, להביע את רצונותיהם ואת צורכיהם".
עדי פז קרוניש, אימא לשלושה ילדים, חיברה את הספר "חברות בסיפור". בתה, עמית, לוקה בתסמונת רט. על המיזם היא מספרת: "רצינו שבסיפורים שנכתוב תהיה התייחסות לעולם של הילדים שלנו, שחלקו ייחודי להם וחלקו נורמטיבי, כמו של כל הילדים. זה היה תהליך של למידה – הכרנו את עולם ספרי הילדים, והמשכנו בתהליך של כתיבה וחיבור לעצמנו, לילדות שבנו. התחלנו לכתוב על העולם של הילדים בגנים – על דברים שקורים מדי יום, התמודדות, חלומות, שמחה וגם כאב. מבחינתי מטרת הספר הזה, אז וגם עכשיו, הייתה היכולת לחבר בין אנשים שלא מכירים את עולם המוגבלויות לבין העולם של הילדים שלנו, והדרך שבה הם מתקשרים".
האם הרעיון היה לכתוב עלייך ועל בתך?
"ממש לא. הסיפור שלי יצא ממני בשטף די מהיר, וכשכתבתי אותו חשבתי עליו בעיקר כסיפור שמיועד לילדים עם צרכים מיוחדים עם מטרות טיפוליות. שילבתי בו אלמנטים מוחשיים שאפשר לשלב בטיפול, עם אלמנט של ציפייה בכל פעם שהופכים דף, ודיאלוג בין הילדה הקוראת לבין הילדה שבסיפור. רק כשנפגשתי עם המאיירת, תום ויזר, הבנתי שהסיפור הוא בעצם על עמית".
כשעמית הייתה בת שנה ושלושה חודשים, היא אובחנה עם התסמונת הגנטית, שבה לוקות בעיקר בנות. התסמונת פוגעת במערכות רבות בגוף, ואחד המאפיינים הבולטים שלה הוא שהבנות לא מדברות, בשל כך הן מכונות "מלאכיות הדממה". על ההתמודדות לאורך השנים עמית מספרת: "התגובות של הסביבה נעות בין רחמים ושאלות לא מותאמות, לבין אמפתיה והעצמה שלנו כמשפחה. בעבר מאוד הפריע לי שאנשים פנו לעמית כאל ילדה קטנה, גם לאחר שבגרה. כבר מזמן אני יודעת לסנן את זה ולהעביר את זה הלאה. בתחילת הדרך היה קושי גדול לראות ילדים רגילים, לשמוע הורה וילד משוחחים היה כרוך בכאב גדול. לצד זאת, הבנתי מהר מאוד שזה מה שיש, ושצריך להוציא את המיטב מהמצב".
ועל הפרויקט היא מספרת: "קריאה משותפת של הורים וילדים היא דבר כל כך משמעותי והתרומה שלה להתפתחות של הילדים ידועה לכולם. כהורה לילד עם מוגבלות, לפעמים נדמה לנו שהם לא מבינים, שזה לא חודר אליהם, שהם לא מקשיבים, אבל הם כן. אנחנו כל כך עסוקים בטיפול היומיומי, ושוכחים לעיתים דברים חשובים אחרים. תקראו יחד עם הילדים, עם הלב והנשמה. תשתמשו בספרים כדי להרחיב את עולמם, לקדם אותם ולהצחיק אותם, אל תוותרו על זה".
