תום חודש דצמבר, חודש המודעות למען ילדים ובוגרים עם מוגבלויות, וזו הזדמנות טובה להאיר רגע זרקור. לא על הילדים או על הבוגרים עם המוגבלות, ולא על ההורים והאחים, אלא על המעגל השני של המשפחה - הדודות, הדודים, הסבתות והסבים.
קראו עוד:
עברו כמה שנים טובות אחרי הלידה של ארז, בני הצעיר בן ה 14 שנולד עם תסמונת נדירה, עד שהבנתי שגם למעגל השני יש התמודדויות לא פשוטות עם אבחון של ילד עם צרכים מיוחדים במשפחה. גם עבורם זה משבר.
אחרי שארז נולד, הסתובבתי עם כאב נוראי שכרסם אותי מבפנים. עם הזמן הכאב התפתח לכעס, כעס גדול ולא רציונלי, על כל מי שקרוב אליי וחזר לחיות את החיים שלו כרגיל. כביכול. לא יכולתי לסבול את העובדה שהקרובים לי עובדים, נוסעים, מבלים ואפילו צוחקים. הייתה לי ציפייה שהם יעצרו הכול, יזדהו איתי, יראו את הכאב המשתק שאחז בי ויתמכו בי מסביב לשעון. הכעס גרם לי להתרחק מהאחים שלי, מהאחיינים, מכל המשפחה של יואב בן זוגי.
כשארז היה בן שמונה חודשים, אחרי חודשים של תמיכה צמודה, אחותי הגדולה הודיעה לי שהיא טסה לחו"ל לנסיעת עבודה, ואני נשברתי. 'איך היא מסוגלת?', שאלתי את עצמי, 'איך היא תישן לה בבית מלון, תאכל במסעדות, ותפגוש אנשים בזמן שאני רוצה למות?'. הפסקתי לדבר איתה באבחה. כשהיא התקשרה, ניתקתי. כשהיא הגיעה אליי הביתה, הסתגרתי בחדר וסירבתי לצאת. כך במשך שבועות ארוכים.
"לא יכולתי לסבול את העובדה שהקרובים לי עובדים, נוסעים, מבלים ואפילו צוחקים. הייתה לי ציפייה שהם יעצרו הכול, יזדהו איתי, יראו את הכאב המשתק שאחז בי ויתמכו בי סביב השעון"
הכעס הפך לדיכאון עמוק. הרגשתי לבד, כל כך לבד. רק עם אימא שלי הסכמתי לדבר, וזה רק משום שהיא הקדישה לי את מירב זמנה ואמרה לי רק דברים מחזקים. "אימא, אני לא מצליחה לחזור לעצמי, ואני לבד. תראי, כולם נטשו', אמרתי לה באחת השיחות. "אני יודעת שקשה לך להבין, אבל להגיע אליך זה מאמץ נפשי לא קטן", היא ניסתה להסביר, "קשה לראות מהצד את התגובה שלך בכל פעם שמישהו מנסה לומר מילת עידוד, אפילו לומר שיהיה בסדר מרגיז אותך". "אבל איך יהיה בסדר?", רתחתי, "רוב האנשים משתמשים במשפטים כאלה כשהם לא יודעים מה להגיד", היא אמרה.
"אז שלא יגידו, עדיף כלום", קבעתי נחרצות. "כלום הוא גרוע יותר", אימא שלי אמרה. אפילו שידעתי שהיא צודקת, המשכתי בסגר שכפיתי על עצמי, ממאנת לצאת מהכעס ומהדיכאון.
הניתוק מהמשפחה היה לי קשה. התגעגעתי, בעיקר לאחותי, אבל לא הסכמתי להודות הכך. נתתי לאגו ולכעס לנהל אותי. בוקר אחד יואב מסר לי מכתב מאחותי, שמתוך ייאוש לנסות להגיע אליי פנתה לכתב. בהתחלה רציתי לקרוע אותו, אבל בסוף כוח חזק ממני דחף אותי לפתוח אותו, וקראתי. המילים המדויקות של אחותי כמו נבחרו בקפידה לפתוח לי הנשמה. המשפט האחרון הצליח בסופו של דבר לנפץ את חומת הכעס והדיכאון שלי:
"כרגע, בעודך נמנעת ממני, אבקש בלי הגיון ותחכום - לחכות לך. לחכות לך בכניסה עד שתיפתח הדלת, עד שקרן האור תפרוץ את חשכתך. לעד אחכה. לעד". 'היא לא ויתרה עליי', אמרתי לעצמי כשסיימתי לקרוא. היא שם, מחכה לי. המכתב מוטט סכר שגרם לי להחזיר אותה לחיים שלי, ובנוסף גם להסכים לקבל טיפול פסיכולוגי ופסיכיאטרי.
כעבור כמה שנים פגשתי חברה, שגם היא אימא לילד מיוחד, וגם דודה לילדה עם צרכים מיוחדים. "את יודעת", היא אמרה לי באחת השיחות על תמיכת בני משפחה, "לפעמים להיות אחות של אימא מיוחדת קשה יותר מאשר להיות אימא מיוחדת". הייתי המומה מהדברים שלה וביקשתי שתסביר לי את כוונתה. החוסר האונים הוא בלתי נסבל", היא אמרה, "כדודה אין לי כמעט שום יכולת להקל על הכאב. שום דבר הוא לא בחירה שלי, וקשה להיות בצד בלי יכולת אמיתית לעזור".
זו הייתה הפעם הראשונה שהגיעה להכרה שלי ההתמודדות של אחותי. ברגע אחד הבנתי את המצב שאליו נקלעים בני המשפחה של הורים לילד עם צרכים מיוחדים. הבנתי גם שהפכתי את הכאב של הדודים ושל הסבתות לשקוף. לא נתתי לגיטימציה לכאב שלהם, רק משום שלי כואב יותר.
לא מזמן אחותי אמרה לי שלהיות דודה לילד מיוחד זה שיעור בתמיכה נטו. ללא שום תגמול. אף אחד לא יגיד לה - 'את גיבורה, מאין הכוחות?', או 'כמה אומץ יש לך לדבר על הכאב'. הכאב הוא לכאורה לא שלה. בדיעבד גם נודע לי שהיא הלכה לטיפול פסיכולוגי לאורך כל התקופה שנמנעתי ממנה, כדי לקבל כלים איך להגיע אליי. לא היה פשוט לעכל שאני בעצמי גרמתי לכאב כזה לקרובים שלי.
"הבנתי שהפכתי את הכאב של הדודים ושל הסבתות לשקוף. לא נתתי לגיטימציה לכאב שלהם, רק משום שלי כואב יותר"
כשאני בוחנת את הדברים ממרחק הזמן, אני מבינה יותר את המשוואה. מצד אחד - אני, שהרגשתי שלקחו לי את החיים שאני מכירה ולא ידעתי איך לבנות אותם מחדש. רציתי להרגיש שלא מוותרים עליי, שלא עוזבים אותי. רציתי שיילחמו עליי. מצד שני - הקרובים לי. כל אחד מהם הלך על בהונות, חושש לכל מילה שיוצאת לו מהפה ומפחד שידרוך על הכאב.
ליבי עם כל נשות ואנשי המעגל השני, ויש לי מסר צנוע אליכם: אמנם אתם נושאים כאב שקוף, אבל התמיכה והלחימה שלכם היא מהחשובות ביותר עבור השיקום של האח או האחות, הבן או הבת שנולד לו ילד מיוחד. אל תתייאשו, גם מול הכעס הכי גדול שמופנה אליכם. אל תרפו, גם מול העצב העמוק שמסרב להתנחם. אל תוותרו עליהם, עמוק בפנים יש לכם חלק מהמפתח לריפוי הנשמה שהתרסקה.
תמצאו דרכים, תתייעצו, תתמקדו במטרה להגיע קרוב למרות הכול, כי קצת כמו אנשי הסאונד והתאורה שנמצאים מאחורי הקלעים, או כמו שחקני הספסל שמעודדים את מי שעל המגרש, אי-אפשר להצליח בלעדיכם. אתם שמים את עצמכם בצד למעננו, מניחים לאגו, ונמצאים שם. תודה עליכם.
הכותבת היא אימא לשלושה ילדים, מחברת הספר "שמיכת פרחים", מרצה ומפעילת מיזם חברתי התנדבותי "זמן מיוחד" למען הורים לילדים עם צרכים מיוחדים
