אסיפת הורים
לאה שבת: מתחרטת שאין לי עוד ילדים
42:53
"הכול התחיל כשבארי היה בן חמישה חודשים, והתחלנו טעימות ראשונות למזון", מספרת חן מלצר (41), אימא של עטר (שמונה וחצי) ושל בארי (חמש וחצי), ומחברת הספר "ילד שמש" (הוצאת ניב). אף שחודש לפני כן בארי אובחן עם אטופיק דרמטיטיס, אסטמה של העור, ורופא הילדים הזהיר אותם מפני קשר אפשרי לאלרגיות, הם לא דמיינו לעצמם שבנם יתמודד עם לא פחות משש אלרגיות מסכנות חיים.
"רופא הילדים התריע ואמר שכדאי שנקפיד על כללי הטעימות הראשונות במשנה זהירות, וננסה בכל פעם סוג אוכל אחד בלבד. וכך היה. לאט-לאט התחלנו עם טעימות של ירקות ופירות, וכבר בטעימה הראשונה של טחינה גולמית הייתה לו פריחה סביב הפה", מלצר מספרת.
בשלב הזה עדיין היה נראה שמדובר באלרגיה אחת, כזאת שניתן להתמודד איתה: "היה לנו פניסטיל בבית וטיפלנו בו. מאותו הרגע לא חשפנו אותו שוב לטחינה, כמובן, גם לא לאלרגנים נוספים, כמו בוטנים, וחיכינו לטסטים כדי שיאובחן", היא אומרת. "בתקופה הזו בארי עוד היה ממש תינוק, ולא ידענו הרבה על אלרגיות. אני זוכרת שהקושי העיקרי נבע מההסברה למשפחה - פחדנו שיאכלו לידו שומשום כי הוא עוד היה קטן, וחששנו שהוא ירים משהו מהשולחן או מהרצפה ויכניס לפה".
קראו עוד:
חצי שנה לאחר מכן, כשבארי היה בן שנה, הוא הצטרף לפעוטון, וההתמודדות עם האלרגיה הפכה למורכבת עוד יותר: "הייתי צריכה להסביר לצוות החינוכי, למנהלת ולמבשלת שעליהם להימנע מהכנסת האלרגן לקבוצת הגן שלו. בשונה מגן עירייה שכפוף לחוזר מנכ"ל ומחייב הוצאת האלרגן מהמוסד החינוכי, לא כך היה במעון. נאלצתי להתמודד עם מערכת שלא מוכנה להתגמש. הם טענו שיש תזונאית של הרשת שקובעת את התפריט, ושחובה בגיל הזה שתהיה טחינה בתזונת הילדים. זה הגיע למצב ששלחתי מכתב להנהלת הרשת, מטעם עו"ד של עמותת יה"ל - העמותה לאלרגיות למזון, ורק לאחר קבלת המכתב הם החליפו חלק מהתפריט בקבוצת הגן".
התפריט אמנם הוחלף, אבל לילד עדיין היו תגובות אלרגיות: "הסייעת התקשרה אליי כמעט על בסיס שבועי וסיפרה שהוא פורח או שהוא מקיא, שיש לו נזלת שקופה ועוד. הם לא ידעו לומר ממה זה. הם נתנו לו פניסטיל והשגיחו עליו. אני חייבת להודות שבשלב הזה היינו לחוצים מהמצב ומתחושת חוסר האונים, לא הבנו ממה התקפי האלרגיה האלו נוצרים".
חצי שנה נוספת עברה, ויום אחד מלצר קיבלה שיחת טלפון מהסייעת הרפואית בגן: "היא צלצלה אליי ואמרה לי שנדמה לה שהוא תמיד 'פורח' ביום שיש קטניות. רצנו לעשות לו טסטים לאפונה ולעדשים, וכשהתשובה יצאה חיובית - התברר לנו שכל מה שידענו הולך להשתנות. בישראל אין חוק סימון אלרגנים במזון, ולכן יש מפעלים שלא מסמנים בכלל או מסמנים כראות עיניהם. השומשום מוגדר כאלרגן נפוץ, ולכן מסמנים אותו, אבל אפונה ועדשים? אלו כלל לא מצוינות כאלרגן, ולעיתים אפילו לא מופיעים ברשימת הרכיבים".
כיצד התמודדתם עם המצב?
"זה לא היה פשוט. הבנו שכבר לא מספיק לקרוא את סימון האלרגנים, אלא מעכשיו עלינו לקרוא גם את רשימת הרכיבים, ולעיתים גם לפנות ישירות למפעלים עצמם לבירור. אפשר בהחלט לומר שההתנהלות היומיומית שלנו הפכה להרבה יותר מורכבת. למשל, כל קנייה בסופר עורכת פי שלושה זמן, והופכת למתישה. בכלל, נאלצנו לעבור לאורח חיים שבו אין יותר ספונטניות, אנחנו מבשלים הכול בבית, אין מסעדות. וכמובן הייתה גם ההתמודדות עם הסביבה. מהר מאוד התגובות הגיעו - מה, יש דבר כזה אלרגיה לאפונה? ועוד אי-אלו הערות".
"התנהלות היומיומית שלנו הרבה יותר מורכבת. כל קנייה בסופר עורכת פי שלוש זמן, והופכת למתישה. נאלצנו לעבור לאורח חיים שבו אין יותר ספונטניות, מבשלים הכול בבית, אין מסעדות"
בהמשך הגיעה הקורונה, ואז התברר שלבארי נוספו שתי אלרגיות חדשות, אלרגיה לאגוז מלך ולפקאן: "מצאנו את עצמנו עם שישה אלרגנים, מבולבלים וחרדים, מדקלמים רשימת אלרגנים במקום רשימות מכולת. צריך להבין שכל האלרגיות של בארי מוגדרות כסכנת חיים, כמו כל אלרגיה למזון. ולא מדובר בסכנה שתתרחש רק אם הוא יאכל את אותם רכיבים, אלא יש גם כאלו שמסכנות אותו במגע, בהרחה ועוד. וכל זה כשיש ילד נוסף בבית שגם הוא משלם את המחיר של הדאגה לאחיו", אומרת מלצר, "זה דרש מאיתנו שוב להיערך מחדש. למשל, היה ברור שאף אחד מהילדים שלי לא יכול לאכול במבה או ללכת לגינה כי כולם יושבים עם שקיות במבה פתוחות. יום אחד עטר הגיע הביתה וסיפר שהוא אכל אפונה, ואז הוא היה צריך להתקלח ולהחליף בגדים".
"כל האלרגיות של בארי מוגדרות כסכנת חיים, כמו כל אלרגיה למזון. ולא מדובר בסכנה שתתרחש רק אם הוא יאכל את אותם רכיבים, אלא יש גם כאלו שמסכנות אותו במגע, בהרחה ועוד. וכל זה כשיש ילד נוסף בבית שגם הוא משלם את המחיר"
וככל שבארי גדל, צצו גם התמודדויות חברתיות ורגשיות חדשות: "מדובר בהתמודדויות יום-יומיות רבות ומורכבות", מסבירה מלצר, "קשה לשחרר ולסמוך על בייביסיטר, או אפילו על סבתא, במיוחד כשבכל הגינות מסתובבים עם במבות, וקשה למצוא אפילו קרטיב נקי מאלרגנים. כשבארי החל ללכת לגן עירייה, והתחילה עונת ימי ההולדת, הייתי צריכה למצוא פתרון עבורו מבחינת כיבוד. לשמחתי רוב ההורים מתחשבים ומשתדלים לבצע התאמות. יחד עם זאת, תמיד אנחנו נדרשים להגיע ולהשגיח למקרה שיש טעויות. זה אומר שביום הולדת, כאשר חלק מההורים כלל לא נשארים במקום או עסוקים במינגלינג, אנחנו צופים דרוכים במתרחש.
"בדרך כלל גם ההורים מביאים עוגה מפוארת שלא מותאמת לאלרגיות, ועלינו להביא לבארי עוגה חלופית. זה דרש ממני להסביר לו מראש שהוא יכול לאכול הכול למעט העוגה, או להביא לו עוגה משלו. הייתה פעם שבארי אמר לי שהוא לא רוצה לאכול את העוגה שהבאתי לו כי הוא לא רוצה שהחברים יקנאו. מאז התחלתי להביא ארבעה קאפקייקס כדי שהוא יוכל לחלוק עם חבריו. למזלי בארי חש מיוחד ולא מתוסכל וחריג, אבל אני מכירה הרבה מקרים שבהם מדירים ילדים אלרגים מאירועים כאלה, או שהילדים מסיימים בבכי את המסיבה כי לא יכלו ליהנות מהעוגה עם כולם.
"לגבי חברים, למשל, בדרך כלל אנחנו מארחים כי אין הרבה הורים שמוכנים לקחת אחריות על סביבה סטרילית עבור בארי. וכך נוצר מצב שבו יש בקושי שני חברים שאני יכולה לומר שאנחנו מתארחים אצלם בקביעות, וגם זה לא יהיה בספונטניות אלא רק אחרי היום של המנקה, וב-99% אחוז מהמקרים זה ידרוש גם אירוח שלי או של בעלי. מדובר בילד שעוד רגע עולה לכיתה א', וזה כבר לא גיל שבו הילדים רוצים בכלל להגיע עם ההורים. כך שעבורו זה בעיקר מתסכל".
"אנחנו מארחים כי אין הרבה הורים שמוכנים לקחת אחריות על סביבה סטרילית עבור בארי. יש בקושי שני חברים שאנחנו מתארחים אצלם בקביעות, וגם זה לא ספונטנית אלא רק אחרי היום של המנקה, וב-99% אחוז מהמקרים זה ידרוש אירוח שלי או של בעלי"
כיצד עלה הרעיון לכתיבת הספר?
"הספר הגיע מצורך אישי. האמת היא שכבר כילדה אהבתי לצייר ולכתוב. הייתי 'תולעת ספרים', אני זוכרת את עצמי כילדה שוהה בספרייה במשך שעות, וגם יושבת על הדשא וכותבת שירים. כבר כנערה כתבתי יומן והיה לי חלום להוציא ספר.
"היום אני יכולה לספר שהספר נכתב אחרי שנתיים קשות שבהן התמודדתי עם שבר בקרסול שבעקבותיו עזבתי מקום עבודה. באותה תקופה הייתה גם הקורונה, ובנוסף לכל אלה גם נפגעתי בתאונת דרכים. הייתי בין טיפולים רפואיים, בשיקום פיזי ונפשי, שהיתי יותר בבית. במהלך הזמן הבחנתי שבארי, שכבר היה בן ארבע וחצי, שואל אותי שאלות על האלרגיות שלו, ועלה בי צורך לתת לו תשובות ואולי אפילו איזו דמות לחיקוי.
"התחלתי לחפש ספרים על אלרגיות למזון, כי מניסיוני, באמצעות סיפור ניתן לתווך רגשות ומצבים בצורה טובה לילדים. כשהתחלתי לחפש מענה גיליתי שהספרים שיש בשוק לא עונים על הצורך שלי. הספרים נכתבו בעיקר לילדים אלרגים, ועוסקים באיסור של חשיפה לאלרגן. היה חשוב לי לתת לבארי מענה בפן הרגשי והחברתי, לגעת במצבים יומיומיים שאיתם אנחנו מתמודדים".
וכך עלה הרעיון לספר על בארי, ילד חמוד, חברותי המוכר בכינויו "שֶמֶש", שיש לו בעיה – אלרגיה למזון. בארי וחבריו לומדים להתגבר על קשיי היומיום שגורמת האלרגיה, ומבינים כיצד עליהם לנהוג במזון, ממה להיזהר וכיצד מתמודדים עם התקפי אלרגיה.
מדוע הספר נקרא כך?
"השם 'ילד שמש' נדבק לבארי כבר בגיל שלוש, כשביום הולדתו הוא צייר שמש חייכנית. כולו מחויך, קורן מעיניו ועל ראשו תלתלי זהב. מאותו יום התחלתי לקרוא לו 'שמש'. היו ימים שהוא אפילו היה מציג את עצמו, כשנשאל לשמו, כ'בארי שמש מלצר'. רציתי לתת לו את התחושה שהוא 'כול יכול' על אף שיש דברים שהוא לא יכול לאכול. משפט שחוזר בספר, ונועד להעצמה אישית.
"אחרי שכתבתי את הסיפור הבנתי שהצורך של בארי לקבל תשובות, ושלי כאימא לתמוך בו, משותף להורים נוספים. על כן, היה לי חשוב שהספר יעבור גם אישור והכוונה מקצועית. תהליך כתיבת הספר לווה על ידי ייעוץ מקצועי של עמותת יה"ל, וגורמי חינוך על מנת לדייק את המענה הרגשי-חברתי שעולה מהסיפור. הוספתי לסיפור גם משחקים, דף הסבר רשמי של העמותה אודות אלרגיות ומתכון ל'עוגת התחשבות' שניתן להכין בבית יחד עם הילדים".
"הסיפור שלי הפך מצורך לשליחות, על מנת להעלות את המודעות לנושא, לקהל הרחב. הבנתי שלפעמים אנחנו צריכים לחוות משברים כדי לצמוח, ללמוד מהאתגרים שמזדמנים לנו בדרך ולמצוא את הדרך היצירתית להשתקם. החלום שלי הוא שהספר יעזור לכל הילדים האלרגים וחבריהם, ויעזור לכולנו להיות חברה מכילה וסבלנית יותר אחד כלפי הצרכים של האחר".
