אימו של נדב, ענבל, עושה את "סימן החברות" בריאיון עם אולפן ynet
(צילום: חגי דקל)
סימן החברות שהחברים לא רואים. בגיל שנתיים וחצי, אחרי סדרת בדיקות ארוכה שעבר בשל עיכוב התפתחותי ושפתי, נדב דמרי בן השבע אובחן בתסמונת אנגלמן, שמתבטאת בין היתר בנטייה לחייך הרבה, בלי יכולת לדבר. וגם נדב הוא ילד חייכן, וחברותי ושמח, אבל כפי שאימו ענבל מספרת, פעמים רבות ילדים אחרים בסביבתו לא מבינים או רואים אותו.
אסיפת הורים
"הפגיעה השקטה בנפשו של הילד": האם אתם הורים נרקיסיסטים? #42
42:47
"תסמונת אנגלמן מתבטאת בבעיה במערכת העצבים המרכזית, הילדים הלוקים בה מתמודדים עם מוגבלות קוגניטיבית, אפילפסיה, הפרעות תנועה קשות וחוסר ורבליות כמעט מוחלטת, כלומר היעדר יכולת דיבור", אימו מסבירה בשיחה עם אולפן ynet. "מדובר בילדים מקסימים וחייכנים שאוהבים חיבוקים וחום, אבל בין היתר, הם לא מסוגלים לתקשר מילולית".
בפוסט שענבל כתבה לאחרונה בפייסבוק, בקבוצת סטטוסים מצייצים, היא תיארה את הפער הזה שבין החיוך לשתיקה: "נדב שוחה בבריכה ומאושר עד הגג. תוך כמה דקות היא מתמלאת אנשים, הוא עובר ילד-ילד ומראה לו את סימן החברות בשפת הסימנים, וצוהל. בשפתו המיוחדת הוא מבקש מהם לשחק איתו. אני מסתכלת מהצד, נפעמת מההתמדה שלו. רובם פשוט מתעלמים, אחרים מגחכים, וכמה מהם מסתכלים עליי בסימן שאלה. והוא לא מוותר, ממשיך ילד-ילד בלי לפספס אף אחד. אבל אף ילד לא רואה אותו".
על כתיבת הפוסט היא מספרת: "נדב הוא ילד חברותי בצורה יוצאת דופן, הוא צמא לחברה ולחברויות. בכיתה שלו בבית הספר לחינוך מיוחד יש לו חברים טובים, אבל כשהוא מגיע למקומות ציבוריים ויש אינטראקציה עם ילדים שהוא לא מכיר, הוא מאוד מתקשה ליצור קשרים עם הסביבה.
"הוא ילד תקשורתי, אמנם לא מילולית, אבל הוא מנסה להסביר את עצמו. יש לו אפליקציה ייעודית, והוא למד שפת סימנים בסיסית. יש את 'סימן החברות', שכאשר הוא רוצה ליצור קשר עם אנשים, הוא עושה להם את התנועה עם הידיים. אני מוצאת את עצמי שעה-שעה, יום-יום, מנסה להסביר לסביבה מה הסימן הזה אומר, וזה קצת מצער, כי זה סימן שצריך להכיר אותו, כמו שאנחנו מכירים את סימן ה'שלום'. נדב עושה את התנועה, וילדים נרתעים. החברה שלנו מתקשה מאוד לשלב ולקבל את השונה. בסופו של יום, הילדים לא פוגשים ילדים כמו נדב, אין לי באמת ציפייה שהם יבינו מה הסימן הזה אומר, ולכן הפוסט נכתב, כדי לעלות את המודעות".
קראו עוד:
על גילוי התסמונת היא מספרת: "הבנו שמשהו לא בסדר כבר בגיל צעיר, כשהוא לא השמיע צלילים מהפה, ובהמשך היה עיכוב התפתחותי קשה. בגיל שנתיים וחצי, אחרי סדרת בדיקות ארוכה, גילינו שיש לו את התסמונת. אני לא אדבר בשם כל ההורים, אבל בחוויה האישית שלי, ברגע גילוי המוגבלות, אתה מרגיש שהשמיים קורסים עליך. קשה לקבל את הבשורה הזאת. לאט-לאט, כשאתה נחשף לעולם המוגבלויות וכשהילדים גדלים, אתה לומד לצאת מהעולם הסטריאוטיפי ומתחיל עם ההתמודדות היומיומית. ואז אתה מגלה בילדים האלה דברים מופלאים, שרק משפחות עם ילדים עם מוגבלויות זוכות להכיר".
