עד החודש הרביעי היה לי היריון מושלם. כל הבדיקות היו תקינות לגמרי. פתאום התחלתי להרגיש כאבים לא ברורים. בסופו של דבר הבן שלי, שם, נולד בשבוע 26 בניתוח קיסרי. הלידה הייתה עבורי הלם מוחלט שלא ממש הצלחתי לעכל כי פעלתי על אוטומט.
אני אדם מאוד טכני. קשה לי לחשוב על רגשות ואולי זה מה ששומר עליי. אבל אני עדיין אדם. גם לי יש נקודות שבירה. אחרי הקיסרי חירום שעברתי, הרגשתי שאני כישלון, שכל מה שקרה אחר כך קרה בגללי, כי לא החזקתי את ההיריון כמו שצריך.
בפגייה הוא אובחן בהידרוצפלוס, כלומר הצטברות יתר של נוזל בתוך חדרי המוח. הוא עבר סדרת ניתוחים לניקוז הנוזל ולנו לא היה מושג שהוא ייאלץ לחיות את חייו עם תופעה מביכה ומאתגרת: ריור.
הריור התחיל בפגייה. הילד ייצר הרבה ליחה שהקשתה על נשימה עצמאית ולרופאים לא נותרה ברירה אלא לחבר אותו למכונת הנשמה. הבן שלי הונשם במשך 4 חודשים. מהר מאוד הבנתי שכל הפנטזיות שלי על הנקה יישארו בדמיון בלבד. ביום שהוא סוף סוף השתחרר מהפגייה, הגעתי שמחה ומאושרת עם כל הציוד כדי לקחת אותו איתי הביתה. נכנסתי לפגייה והרופא פנה אליי ושאל, את באמת לוקחת אותו? למה שלא תשלחי אותו למוסד? הייתי המומה. האפשרות הזו לא עלתה ולו לרגע בראשי. גם למחרת, שנאלצנו לחזור מהבית לפגייה, לא חשבתי לוותר על הילד שלי.
חזרנו כי הוא הפסיק לאכול בבית בגלל הליחה שהצטברה. היינו חייבים לחזור בשביל שיעשו לו אינהלציות. הן עזרו לו לנשום, לישון ולאכול כמו שצריך. כשחזרנו שוב הביתה החיים לא היו קלים. הוא היה משתנק מדי פעם והופך לכחול. בבית החולים לימדו אותנו להפוך אותו ולטפוח לו על הגב כדי לשחרר את החנק. האכילה הייתה רק בתנוחות מסוימות. לא היה מה לדבר בכלל על עזרה חיצונית. אפילו לא של סבא וסבתא בהתחלה. ובכלל, כל התהליך הזה שבו ילד לומד לאכול בסיוע קל של ההורים והסביבה, בוצע אצלנו במרפאת אכילה.
לאורך השנים הוא עבר 12 ניתוחי ראש. מהניתוח האחרון הוא יצא עם פרכוס שיצר שיתוק בצד ימין. בשנים האחרונות הופיעו כוויות סביב הפה בגלל שהריור גבר. הוא גדל ולכן חולשת השרירים התעצמה. עכשיו כבר קשה לו יותר להחזיק את הראש והגוף ולכן הוא גם מרייר יותר. הכוויות נוצרות לאחר לילה. כשהוא שם את הראש על הצד נוצר ריור. החום גורם לרוק לעשות ריאקציה על הפנים וכך נוצרת הכוויה.
לאורך השנים ניסינו כל מה שהיה בשוק. בהתחלה שמתי סינרים, אבל הם נספגו מהר מאוד. לאחר מכן, בהמלצת נוירולוג, השתמשתי במדבקות נגד ריור. בשל האפילפסיה מסכנת החיים ממנה הוא סובל, המדבקות הגבירו את הפרכוסים אז הפסקנו. המשחות האנטיביוטיות, כך גילינו, לא ממש עוזרות.
בשנה האחרונה אנחנו נעזרים בהזרקות בוטוקס לבלוטות הרוק. עד כה עשינו כבר שלוש הזרקות כאלה. הן מבוצעות פעם בחצי שנה על ידי רופא. הקופה אמנם מממנת את הפרוצדורה אבל לא את הזריקה עצמה שעולה מאות שקלים. גם לא הצלחתי להשיג לו אישור להזרקות כאלה בהרדמה מלאה. הקופות לא מאשרות הרדמה כזו. המשמעות היא שאני צריכה להחזיק עליי ילד בן 11, שעוד מעט לא אוכל להחזיקו, בלי שיזוז. בפעם הראשונה הזריקה השפיעה לחצי שנה, היום היא כבר משפיעה רק לארבעה חודשים ואין פתרון לחודשיים שנותרו עד לפעם הבאה.
לפני ששם נולד עבדתי בבורסה ליהלומים בתור מתעדת יהלומים. אחרי הלידה חזרתי לעבוד שם שנתיים במשרה מלאה. הבוס שלי אמר לי "בשעה שתיים אני לא רוצה לראותך אותך, לכי לילד", ושילם לי שכר על משרה מלאה. כך המשכתי עד למשבר הבורסה ב- 2014, אז הוא נאלץ לפטר אותי. הודיתי לו מאוד. היום העבודה שלי היא בעיקר לטפל בשם.
אין מדריך לגידול ילדים "רגילים" ובטח שאין מדריך לגידול ילדים נכים. מאז שהילד שלי אובחן עם שיתוק מוחין, הבנתי שלא אוכל להתמודד לבד והתחלתי לאתר משפחות לילדים עם שמתמודדים עם אותם אתגרים. לפני כמה שנים הגעתי לעמותת מיוחדים – עמותה להורים לילדים עם שיתוק מוחין ולקויות מוטוריות. קיבלתי מהם חיבוק, תמיכה, סיוע, מידע ותחושת שייכות לקהילה.אחרי שנה החלטתי שגם אני רוצה להתנדב ולתת מהניסיון שצברתי בגידול הילד המיוחד שלי למשפחות שזה עתה קיבלו את האבחון וזקוקות לליווי. כיום אני בהנהלת עמותת מיוחדים שמטפלת בכ-2,500 משפחות מיוחדות. העמותה פועלות רבות לטובת המשפחות המיוחדות: מעריכת מפגשים וכנסים, דרך ליווי פרטני ועד חקיקה בכנסת והכנסת תרופות וטכנולוגיות חדשות לסל הבריאות. המטרה שלנו היא לאגד את כל המשפחות תחת קורת גג אחת ולדאוג לזכויות של הילדים המיוחדים שלנו.
