אסיפת הורים
האזינו: להיות הורים טובים - איך עושים את זה? | #25
54:45
מומחים ישראלים גילו ממצא חדש שעשוי להביא למציאת תרופה, שעשויה לסייע בהפחתת סימפטומים של אוטיזם ואף להעלימם. כלומר, "לרפא" אוטיזם. מה אומרים הזרמים השונים בקהילה המדעית - ומה אני הייתי עושה?
בשנים האחרונות התחזקה ההבחנה בין שני זרמים בקהילה המדעית שעוסקת באוטיזם. הזרם האחד, שדוגל בנוירודייברסיטי, כלומר במגוון הצורות שבהן המוח האנושי פועל, מסביר שאוטיזם הוא לא מחלה - אלא צורה נוספת שבה המוח האנושי פועל. כל אחד מאיתנו הוא יצור יחיד ומיוחד שיש לו חשיבה מסוימת, וכך גם האוטיסטים - הם פשוט חושבים ומבינים אחרת. הזרם הזה מאמין שהמוחות החדשים, האוטיסטים, הם עוד שלב באבולוציה האנושית.
לעומתם, הזרם האחר סבור שאוטיזם הפך למגפה. משהו קורה לנו, האנושות, שגורם לכך שיש כל כך הרבה מקרים ב-20 ומשהו השנים האחרונות. רבים מפנים אצבע מאשימה לגורמים סביבתיים - האוכל שאנחנו אוכלים כבר לא דומה לזה שצרכנו לפני 50 שנה מבחינת החומרים הכימיים שיש בו, המים כבר לא באותה איכות, אנחנו מזהמים את כדור הארץ בלי חשבון, ומאשימים את החיסונים.
קראו עוד:
אם נסתכל על המספרים, בשנת 1999 היה מקרה אחד של אוטיזם ל-500 לידות, והיום כבר מדובר במקרה אחד ל-44 לידות. הזרם שמאמין שמדובר במגפה דוחה מכל וכל את ההסבר שהעלייה במספר המאובחנים נובעת מכך שבעבר לא היו כלים לאבחון כמו שיש כיום. אם כך הוא המצב, הם שואלים, אז איפה מיליוני האוטיסטים בתפקודים מאתגרים שהיום כבר אמורים להיות אנשים מבוגרים? הרי המוסדות בכל העולם היו אמורים להתפקע ממספר החוסים. התשובה לכך לדעתם היא שבאמת שפעם היו הרבה פחות והמספרים עולים באופן אמיתי.
הזרם הזה יקבל בזרועות פתוחות את התרופה לאוטיזם. יצרנו מגפה? עכשיו יש לנו דרך למגר אותה? אנחנו בפנים. הזרם של הנוירודייברסיטי כנראה ידחה אותה מכל וכל. הרי אוטיזם זו שונות, לא מחלה. ולכן אין מה לרפא כאן.
2 צפייה בגלריה
"המילה 'אוטיזם' כבר לא מפריעה לי. לא שאפתי להפוך את דן ל'נורמלי'"
(צילום: Shutterstock)
ואצלי, מה לא הייתי נותנת כדי שלדן שלי יהיה יותר קל בחיים. דן עבר דרך ארוכה מאז שקיבלנו את האבחון כשמלאו לו שלוש, בחדר קטן במרכז להתפתחות הילד של אוניברסיטת ייל. אז לא צפו לו גדולות. הסבירו שהוא נמצא על הצד המאתגר של הרצף, ולנו כמובן היה קשה לקבל את הגזירה.
בתשובה לשאלתי, "מה אפשר לעשות כדי לעזור לו?", המומחים פרשו בפני את האפשרויות השונות לטיפול ולקידום, אבל הדגישו: "את האימא. את תלמדי להכיר אותו ותדעי מה לעשות". ובזאת החל מסע חיי. ללמוד כמה שיותר על האוטיזם – מה זה באמת, ומהן הדרכים שבהן אפשר לעזור לדן, וגם ללמוד על דן – מי הוא באמת הילד, שהיום הוא כבר בחור, ומה מתאים לו.
עם השנים המילה 'אוטיזם', שבהתחלה הייתה מאיימת כל כך, הפסיקה להפריע לי. לא שאפתי להפוך את דן ל"נורמלי", הפסיקו להפריע לי הסטיגמה והשונות. עד היום לא מפריע לי שהוא מנפנף בידיים ועושה קולות. מה שכן, קשה לי כשכואב ורע לו, ואני לא יכולה לעזור לו.
שירלי בלייאר-שטייןומה לא ניסינו, טיפול כזה ושיטה כזאת, דיאטות, תוספים, תרופות. הדבר היחיד שעוזר באופן אמיתי הוא למצוא דרכים להגיע אל דן כדי להבין אותו ולתקשר איתו. כיום הוא מדבר, מה שעוזר להבין את הצרכים שלו בדך כלל ולתכנן איתו את הפעילויות שלו. אבל אם רוצים לנהל איתו שיחה אמיתית ועמוקה, את זה אפשר לעשות רק דרך הקלדה על האייפד בשיעור עם מורתו עדן. שם יוצאים הדברים האמיתיים.
לאחרונה דן הסביר לנו שאוטיזם זה "החצי הרע שלו", שגורם לו להתנהג באופן שהוא לא מתכוון, שלא מאפשר לו לעשות פעולות שהוא כן רוצה לעשות, שגורם לו להתפרץ, שבגללו יש לו אובססיות. אם יש סיכוי שהתרופה שתופק בעקבות הגילוי החדש של המדענים הישראלים תוכל להקל עליו להרגיש יותר טוב פיזית, ולהתגבר על הקשיים שהוא עצמו מתאר, אני מאמינה שהוא היה מנסה אותה היום. וגם אני הייתי מעודדת אותו לכך, בלי קשר לזרם מדעי שאליו אני משתייכת.
שירלי בלייאר-שטיין היא סופרת, מרצה, יוצרת ״אוטיזם הסידרה" והקורס הדיגיטלי "מפצחים את האוטיזם"
