כשעינת דולב הדס ילדה את בתה הרביעית לא היה לה מושג מה עתיד לבוא. לקח קצת זמן עד שהבינה שאריאל מתנהלת אחרת משאר ילדיה, דולב הדס בחרה "לעבוד עם הסימפטומים ולא לחפש כותרות", אך אחרי שבתה אובחנה עם תסמונת גנטית נדירה, היא הבינה כמה חשובה ה"כותרת".
"פתאום הגיעה אריאל ולא הצליחה לינוק", מספרת דולב הדס, מדריכה לליווי התפתחותי, יועצת הנקה ומדריכת הורים, שחשבה שהיא יודעת להתמודד עם הכול וטיפלה בעבר גם בפגים ובילדים עם מורכבויות ונכויות.
"היא ערערה אותי מאוד ברמה המקצועית, היא לא התפתחה ומצאתי שכל מה שאני מצליחה לעשות עם תינוקות אחרים, איתה אני לא מצליחה. היא הייתה תינוקת מאוד שקטה ונוחה".
דולב הדס (44), נשואה לטל ואם לארבעה ילדים (רועי בן 16, תום בת 14, גיא בן 11 ואריאל בת 8), מספרת שעד גיל חצי שנה בתם לא בכתה בכלל. "למדתי לשמוע את הרעשים של המיטה כשהיא הייתה מתעוררת", היא אומרת. "בהתחלה זה היה נראה שהיא ילדה רביעית והיא מבינה עניין, עד שבשלב מסוים הבנתי שזה נוח מדי, שהנוח הזה הוא קצת מדאיג.
"הייתי מגיעה לטיפת חלב לאחות שהיא גם יועצת הנקה והיא חברה שלי, וכל הזמן היא הייתה אומרת לי 'לכל אחד יש את הקצב שלו', ובדיעבד אני יודעת שפשוט לא היה לה אומץ להגיד לי שמשהו נראה לא בסדר. דווקא לי שאני מתעסקת בהתפתחות תינוקות".
הרבה רגשות אשם
אריאל מעולם לא זחלה ולא התיישבה בכוחות עצמה. כשהייתה בת שמונה חודשים, ההורים לקחו אותה למכון להתפתחות הילד ומשם לרופאים שונים ובדיקות במשך שנתיים, תקופה שלוותה בהרבה חרדות ותהיות.
"אף אחד לא ידע מה יש לה, כולם אמרו שזה עיכוב התפתחותי", מספרת דולב הדס. "היא באמת לא התפתחה. היא לא עשתה המון אבני דרך שתינוקות עושים.
הם נסעו לכל מקום בארץ, לכל מי שרק יכל לעזור: "נסעו משדמות דבורה, פתח תקווה, רבנים, מכשפות, כל מיני עם מטוטלת, שמנים ונרות, מה לא עשינו?", היא אומרת. "רק אחרי שנתיים של 'שופינג' הצלחתי להגיד לעצמי שאני אמא לילדה עם צרכים מיוחדים, ואז משהו בי נרגע.
"המשכנו ב'שופינג' הזה כי לא באמת ידענו מה יש לה, וזה היה כרוך בהרבה רגשות אשמה על מה עשיתי בהריון שזה קרה? או חרדות על מה יש לה? ובמקביל לתווך את זה לעוד שלושה ילדים ולמשפחה המורחבת ולשמור על 'פאסון' כי צריך להחזיק את כל האופרציה הזאת.
"אלה היו שנתיים מאוד מטלטלות שהשפיעו עליי מקצועית. לא עבדתי, לא הצלחתי לעשות את ההפרדה, זה הוריד לי את הביטחון המקצועי כי אמרתי לעצמי שלא יכול להיות שמשהו שאני עושה טוב כל כך הרבה שנים, לא יכול להיות שזה לא מצליח אצלי בבית".
קראו עוד:
דולב הדס נשארה עם אריאל בבית עד שהייתה בת שלוש. "הבאתי ציוד וכל היום, מבוקר ועד לילה, רק עבדנו איתה. לימדנו אותה לשבת, לא להתיישב, זאת אומרת שהיא הייתה כמו שק תפוחי אדמה, איפה שהנחתי אותה שם היא נשארה, ואז יכולתי קצת להתחיל לעבוד כשהיא איתי".
"אמרתי לעצמי שלא יכול להיות שמשהו שאני עושה טוב כל כך הרבה שנים, לא מצליח אצלי בבית"
כשאריאל הייתה בת שש וחצי הם ביצעו בדיקת אקסום (בדיקה גנטית מורכבת, שמטרתה לזהות שינויים בדנ"א הגורמים למצבו הרפואי של הנבדק - ה.כ). וקיבלו את האבחנה - אריאל מתמודדת עם תסמונת גנטית שנקראת HNRNPH2 שמזכירה מאוד את תסמונת רט. יש מעט מאוד מקרים כאלה בעולם, וכפי הידוע יש רק שני מקרים בארץ חוץ מאריאל.
"בגן התקשורת קרה לנו נס"
אחד הדברים שדולב הדס הבינה מהר מאוד שחלק מההתנהגויות של אריאל הן התנהגויות שמאפיינות ילדים על הרצף האוטיסטי. "היא לא מדברת, לא מצביעה ויש לה תנועות רפיטטיביות שחוזרות על עצמן. כולם אמרו לי שיש לה עיכוב התפתחותי וברגע שהיא תשלים את הפער המוטורי היא תתגבר גם על הפער התקשורתי. ממש התווכחו איתי".
כשאריאל הייתה בת חמש הן הסתובבו בקופת החולים ופתאום הפסיכולוגית ההתפתחותית אמרה לדולב הדס - "אני רואה דברים שלא ראיתי עד עכשיו, אולי נעשה אבחון לאוטיזם?" בזכות תוצאות האבחון, אריאל שובצה בגן תקשורת ומשם המצב החל להשתפר. "בגן התקשורת קרה לנו נס. היא התחילה ללכת, היא התחילה לדבר ונגמלה מחיתולים".
אז מה זו התסמונת הזו בעצם? ספרי לי בקצרה בשפה שלך כאמא.
"התסמונת פוגעת גם בתחום המוטורי, גם הקוגנטיבי וגם התקשורתי. אריאל שלנו פגועה ומעוכבת בכל התחומים האלה. יש לי ילדה בת שמונה שמבחינה קוגנטיבית והתנהגותית היא קצת כמו בת שנתיים. היא אומנם הולכת, אבל רק עם הליכון.
"מבחינה תקשורתית היא מאוד ידידותית, כמו מלכת אנגליה – מחייכת לכולם ואי אפשר להתעלם ממנה. יש לה הומור ועם כל המורכבויות, והיא באמת עובדת קשה, היא אישיות עם הרבה כוחות והרבה אנרגיות חיוביות".
בכיתה א' אריאל למדה בבית ספר לחינוך מיוחד והשנה תעבור לכיתת תקשורת בבית ספר רגיל. "האג'נדה שלי היא לשלב אותה", מסבירה דולב הדס את המעבר. "אני עובדת על זה מאוד קשה, כל השנים אני לוקחת אותה להמון חוגים רגילים, בלט, מוזיקה ויוגה.
"אני רוצה לחשוף אותה כמה שיותר לחברה גם כי זה מאוד מקדם אותה. היא מחקה את הילדים ורוצה להיות כמוהם וגם מתוך מחשבה שבה אני רוצה לייצר חברה טובה יותר, לא בשביל החברה, אלא בשביל הילדה שלי - שכשאני לא אהיה פה, תהיה חברה שתכיל אותה ותקבל אותה, שזה יהיה מספיק טוב על מנת שאוכל להיות שקטה".
"היה לי חלום והוא נשבר"
כששאלתי את עינת איך נראים החיים בבית שלהם, היא ענתה לי מיד שהם נראים רגילים. "אני חושבת על החברות שלי ועל ההתמודדויות שלהן. אני מבינה שנכון, לי יש ילדה נכה, אבל חברה אחרת מתמודדת עם ילד עם הפרעת קשב או לקויות למידה וזו החבילה שלי".
כשניסיתי להבין קצת יותר, היא סיפרה שהיא מרימה את אריאל למקלחת, מרימה אותה במדרגות, מרימה אותה לשירותים, שוטפת לה ידיים, מלבישה אותה ומצחצחת לה שיניים. "כבר אין לי חוליות תקינות בגב, יש לי ארבע פריצות דיסק. אני עובדת על הגוף שלי ועושה הרבה ספורט, אבל זה הכול כתוצאה מההתנהלות שלי. אני מאוד מקצוענית במה שאני עושה ואני לא רוצה להתחלף עם אף אחד".
בתוך כל זה, מה הכי קשה לך?
"הכי קשה לי בשבילה, שלה לא יהיו חיים רגילים. כשאני חושבת על העתיד שלה, יהיה לה מאוד קשה ומאוד מורכב להשתלב, את יודעת – היה לי חלום והוא נשבר".
ויחד עם הקושי משתפת דולב הדס שהדבר שהכי עוזר לה בהתמודדות זו העשייה. "לקח לי הרבה זמן להבין שזה שאריאל הצטרפה אלינו למשפחה זו הזדמנות מבחינתי להתפתחות אישית", היא אומרת.
"בזכותה כולנו אנשים הרבה יותר טובים ובאותה נשימה אני מוותרת על הכול כדי שיהיו לה חיים רגילים וקלים"
"בהתחלה העשייה שלי הייתה ממש טכנית, זה החזיק אותי, הייתי פעילה כדי להשיג דברים לאריאל, לא נחתי. בשלב מסוים הייתי צריכה לעצור ולהסתכל פנימה, ואז קיבלתי אומץ לעשות המון דברים שלא היה לי אומץ לעשות לפני כן.
"התחלתי לתת הרצאות, לכתוב ספר שאני כותבת בימים אלה על 'אחים של' והתחלתי ללוות הורים במצבים דומים ולפתוח קבוצות תמיכה להורים כמוני. אם איבדתי את הביטחון המקצועי בתחילת הדרך עם אריאל, היום אני מבינה כמה התחזקתי, נחשפתי בזכותה לכל כך הרבה דברים שמשלימים את מה שאני עושה, גיליתי עולם חדש.
"אריאל עושה איתנו הכול בחיים, אנחנו משלבים אותה בכל דבר. היא הולכת איתנו לכל מקום, אנחנו עושים ספורט ביחד, למשל את הקפת הכינרת – היא איתנו בריקשה מאחורינו, בעלי רץ מרתונים והוא רץ איתה בעגלה. אנחנו תמיד מוצאים את הפעילות שתתאים לכולם. היא מעודדת את כולנו ושרה מתוך העגלה. כשרצים איתה אפשר לרוץ קילומטרים רבים".
"אריאל נתנה לבית שלנו כל כך הרבה אור. כולנו אנשים הרבה יותר טובים ובאותה נשימה אני מוותרת על הכול בשביל שיהיו לה חיים רגילים וקלים. אני רק רוצה שיהיה לה טוב".
המראיינת היא אמא לילדה המתמודדת עם "תסמונת וויליאמס", מאמנת הורים לילדים מיוחדים ומקדמת את המודעות לתחום בהרצאות
