כשברית עדיני אלוני (30) נולדה, הרופאים חשבו שהיא סובלת מקור כי העור שלה היה בגוון כחול. הם כיסו אותה בשמיכות, וכשזה לא עזר החלו בסדרת בדיקות וגילו שיש לה רשרוש בלב. "נולדתי כחולה", היא אומרת. "אחרי הבדיקות הרופאים ביקשו חוות דעת של מחלקת קרדיולוגיה ילדים, ובמחלקה הבינו שיש בעיה רצינית יותר, הם גילו שיש לי מום בלב.
"כשאמא שלי הייתה בהיריון איתי הם בדיוק עברו דירה ולא הספיקו לעשות את אחת הסקירות, וזה די מזל כי נולדתי. אני לא יודעת מה היה קורה אם היו עוברים את הבדיקה ומגלים שיש לילדה שלהם מום בלב.
"הרופאים הסבירו להורים שלי מה הולך להיות בעתיד ואמרו להם שבמקרה האופטימי בגיל שנתיים הלב יהיה גדול יותר בכדי לנתח, ובמקרה הפחות טוב ייאלצו להתערב קודם. היום כשהתינוק בן יומו כבר יודעים, אבל באותה תקופה חיכו עד גיל שנתיים כי חשבו שזה מסתדר לבד. הרופאים הבינו שהצבע הכחול נוצר משום שלא מגיע מהלב ספק של דם, אי ספיקה לבבית, זה תחת הגדרה של 'מום כחלוני', ובגלל זה נולדתי כחולה באזורים מסוימים בגוף".
מה סיפרו לך על התקופה?
"בגיל שנתיים לא באמת הבנתי. כל הזמן הזה הייתי במעקבים. בגיל שנה ועשרה חודשים עברתי ניתוח לב פתוח עם כל המשתמע. אני לא זוכרת את התקופה אבל אני יודעת שזה לא היה קל להורים שלי. בתור ילדה פחדתי מהחלוקים הלבנים, היה קשה לראות ילדה קטנה מחוברת לצינורות.
"גרנו אז בבית הילדים בקיבוץ, בנפרד מההורים. זה אומר לראות אותם בעיקר אחר הצהריים, ולמרות שהייתי עם מום בלב ואחרי ניתוח חזרתי לפעוטון. היה להורים שלי חשוב להראות לי שאני יכולה הכול, אבל אמא שלי אומרת שאפשרו להם להיכנס לבית הילדים ולשמור עליי. הייתי תינוקת בת שנתיים שרק התחילה ללכת, המטפלות בקיבוץ מאוד שמרו עלי, כולם דאגו מאוד".
קראו עוד:
עוד היא מוסיפה: "אני בטוחה שזה לא היה קל להורים, יש לי שתי אחיות גדולות ואח צעיר. הם עברו טלטלות בשנים הראשונים לחיי, אולי אפילו גוננו עליי יותר מהאחים שלי. בנוסף, הייתה לי דיסלוקציה, לדעתי זה קשור לכך שהייתי פעוטה מאוד דומיננטית, קצת היפראקטיבית. הם שאלו את הרופאים בצחוק אם השתילו לי עוד לב".
איך המצב השפיע עליך?
"הייתה לי צלקת והייתי הילדה הזאת שמסתכלים עליה הרבה, ככה הרגשתי. בכיתה ד' או ה' הבנתי שעברתי משהו. עד אז, זה לא הפריע לי בכלל. יותר מזה, הייתי אלופת ריצה למרחקים קצרים בבית ספר ובתיכון שיחקתי כדורעף. תמיד הסתרתי את הצלקת ולפעמים הרגשתי שמסתכלים עלייה ולא עליי כי קשה להסתיר אותה. בגיל 22 עברתי ניתוח שני בשניידר והצלקת כבר יותר מרשימה".
למה עברת ניתוח שני?
"אחרי הצבא הרגשתי שקשה לי לעלות במדרגות, וזה מיד סימן שמשהו לא בסדר. עברתי ביקורת שגרתית, שבה ראו שישנה הרחבה של חדר ימין. הבינו שיש צורך בהשתלת מסתם ראתי, ניסו להכניס בצנתור אבל ללא הצלחה, לכן החליטו לנתח ולהשתיל שתל בין חדר ימין לעורק הריאה".
"כשהייתי בהיריון הרופא סיפר לי שאם מגלים בסקירה מום בלב, הרבה הורים בוחרים להפיל. אמרתי לו שהוא מוזמן לתת את הטלפון שלי, שיראו שאני בסדר"
למרות הכול עדיני אלוני לא נתנה לדבר לעצור אותה: "עשיתי שנת שירות בצבא, למדתי וגרתי בתל אביב", היא מספרת. "לא היו לי גבולות. המום תמיד היה לצידי, אבל לא הגביל אותי לעשות דברים, הייתי מאוד חופשיה. בגיל 24, חצי שנה אחרי הניתוח, טסתי למרכז אמריקה, ההורים דאגו מאוד אבל מעולם לא הגבילו אותי".
את בעלה הכירה כשהייתה בצבא, היא כתומכת לחימה והוא כלוחם. כששמע על הניתוח, התקשר לשלומה, ומאז הם יחד. לפני כחצי שנה נולדה בתם מיכאלה. "כשהייתי בהיריון הרופא סיפר לי שאם מגלים בסקירה מום בלב, הרבה הורים בוחרים להפיל. אנשים ממהרים לקבל החלטה ולא יודעים מספיק. אמרתי לו שהוא מוזמן לתת את הטלפון שלי, שיראו שאני בסדר".
היה סיכון בהיריון? היו חששות?
"היינו נשואים שנתיים וחצי, אמרו לי שיהיו לי בעיות להיכנס להיריון, אבל הצלחתי בניגוד לכל הציפיות. בנוסף, היה חשש וסיכוי גבוה שייוולד ילד עם מום. בגלל ההיסטוריה הרפואית שלי, הייתי במעקב של היריון סיכון גבוה. הרגשתי כל הזמן את קולות הרקע - מה יהיה אם יגידו שיש לה מום? איך אני אגיב? מה אעשה לשמחתי לא הייתי צריכה להתמודד. כל סקירה הייתה טובה, עברתי אולטרסאונד לב והכול היה בסדר.
"הלידה הייתה קצת יותר מסוכנת והיה חשש גדול. הייתי בטוחה שזה יהיה ניתוח קיסרי, אבל הייתה לידה רגילה, מושלמת עם אפידורל והכול. שמרתי על עצמי מאוד בתקופה הזאת, זה היה בסגר הראשון.
"אחרי הלידה הייתי זקוקה להשגחה, הדופק קצת ירד ורצו לראות איך הלב שורד אחרי מאמץ הלידה. זה היה קשה, לא ראיתי את מיכאלה, אבל למחרת החזירו אותה אליי והיינו באפס הפרדה. היום אני בסדר, חווה קצת קושי במאמץ, ובביקורת אחרונה ראו שאולי היה קצת שינוי ואולי אצטרך התערבות, כנראה אצטרך עוד ניתוח, בינתיים עדין בבדיקות".
מאיפה הכוחות לעבור את הכול?
"לא היה לי זמן לשקוע. עם השנים אתה מתבגר, יש פחדים, החרדות כל הזמן נמצאות שם, לפעמים מרימות את הראש, אבל אני יודעת להשקיט אותן. אני מקפידה על פעילות ספורטיבית ויש לי משפחה תומכת ומלוכדת.
"זה לא היה פשוט להורים שלי לראות ילדה קטנה עם צינורות שוכבת בטיפול נמרץ, אבל הם היו שם לאורך כל הדרך בשבילי. האחים שלי תומכים ועוזרים וכמובן בעלי שתומך מאוד. אני חווה הערכה גדולה גם לצוות הרפואי שליווה אותי בשניידר, הרופאים והאחיות שטיפלו בי לכל אורך הדרך ובמיוחד ד"ר בירק".
"החרדות כל הזמן נמצאות שם, לפעמים מרימות את הראש, אבל אני יודעת להשקיט אותן"
עוד היא מוסיפה: "אנחנו חיים בעידן שבו הרפואה יודעת לטפל בהכול, זו לא מחלה שצצה פתאום. זה מחזק, מבינים שזה לא מחלה חשוכת מרפא וגם לא נדירה, החיים ממשיכים. היום אני עובדת כמורה, לומדת ויש לי את מיכאלה. האופטימיות מועצמת ואין זמן לשקוע".
במסגרת לימודיה, במחלקה לעיצוב בית הספר לאמנויות בסמינר הקיבוצים, החליטה עדיני אלוני להקדיש את פרויקט הגמר לילדים שנמצאים רגע לפני אשפוז. היא פיתחה ערכה שכוללת מזוודה אישית, בובה בשם לבבי וספר המסביר לילד את הסיטואציה ומשחק עם מכשור רפואי.
"המחשבה נוצרה מרצון לתת לילדים לחוות מה שעתידים לעבור, בצורה מרגיעה עבורם. הערכה כוללת מזוודה שאפשר לקחת לכל מקום. לבובה יש צלקת, כמו אחרי ניתוח. יש שם מכשירים שפוגשים במציאות, בובה של נמר ואריה שהן חיות חזקות בטבע.
"בנוסף לערכה, מתלווה ספר שכתבתי ומסביר את התהליך שהילד הולך לעבור, בשפה שמתאימה לילדים, מצד אחד לא להסתיר ומצד שני בחירה של מילים ידידותיות. גם אני קבלתי בובה בגיל 24 והיא אצלי עד היום, סמל לניתוח עוד חבר שעובר ומלווה אותך".
