פארס סייד, תושב הנגב, גילה שבתו הקטנה טיימא סובלת מאותה מחלה חשוכת מרפא שממנה אחותה נפטרה לפני שש שנים. "החלטתי שאני לא מוותר ויצאתי לחפש תרופה למחלה", הוא מספר. היום, בניגוד לכל התחזיות, הילדה בת השנה וחצי חיה ואף מצליחה לעמוד על רגליה.
"טיימא, בתי הצעירה, חולה במחלת ה-SMA. המחלה נקראת בעברית 'מחלת ניוון שרירים שדרתי', ולמדנו שהיא מחלה תורשתית שבה נפגעים ומתנוונים תאי העצב שבחוט השדרה. בעקבות כך, הוסבר לנו שהשרירים שבהם שולטים התאים לא מתפתחים תקין. התוצאה הסופית היא ניוון שרירים קשה שמוביל לפגיעה בתפקוד המוטורי, לנכות, לבעיות נשימה ועוד. יש מקרים שבהם המחלה הזאת מובילים למוות", סייד מסביר.
קראו עוד:
וזו לא הפעם הראשונה שהמשפחה נתקלת במחלה הנדירה הזו. "בשנת 2014 נולדה לי בת. הכול היה בסדר, חזרנו הביתה מבית החולים והכול היה טוב. אחרי ארבעה חודשים התחלנו לשים לב שהיא לא מניעה את הגפיים שלה כמו שצריך, שהיא לא זזה כמו תינוקת בגילה. חשבנו שאולי זה החלב, אז שינינו את הפורמולה, אבל זה לא עזר".
בעקבות כך, ובהמלצת הרופאים, ההורים לקחו את התינוקת לבדיקות נוספות, שבסופו של דבר הראו שהיא חולה במחלת ה-SMA. "אני זוכר שסיפרו לי שהמחלה הזאת היא חשוכת מרפא", אומר האב, "במשך שנה וחצי התרוצצתי ממרפאה למרפאה, מבית חולים לבית חולים, אך ללא הועיל. בשנת 2016 חלה הידרדרות במצבה וחיברו אותה למכשיר אקמו. למרבה הצער, התינוקת נפטרה. המאמצים להציל אותה לא הצליחו".
כואבים ואבלים, זוג ההורים המשיך בחייהם. נולדו להם עוד שתי בנות, כיום בנות חמש וארבע, ובן, כיום בן שלוש. הכול היה כשורה עד שהמחלה חזרה לביתם עם לידת בתם החמישית, טיימא.
"בעקבות האחות שחלתה, אחרי הלידה ערכו בדיקות נוספות לתינוקת. אני זוכר שהתקשרו מסורוקה ארבעה ימים אחרי הלידה ובישרו לנו שטיימא חולה ב-SMA וברגע אחד כל העולם שלנו החשיך. לא האמנו שברק יכול להכות פעמיים אצלנו במשפחה", מספר סייד, "אשתי התחילה לבכות, לא ידענו מה לעשות עם זה. היה קשה, הרגשנו שהסרט של החיים חוזר שוב. הייתי בשוק, כל מיני מחשבות עברו לי בראש. אבל החלטתי שאני לא מוותר, ויצאתי למסע לחיפוש אחרי תרופה ומזור עבורה. נפגשתי עם הרבה רופאים ועברתי ממרכז רפואי אחד לאחר. ביום בהיר אחד הגיעה התקווה - אחד הרופאים סיפר לי על תרופה חדשה למחלה. התרגשנו והיינו מאושרים. הרגשנו תקווה".
אחרי שבוע, כשהתינוקת רק בת שבעה ימים, המשפחה הגיעה לבית החולים ושם היא קיבלה את הטיפול. "הסבירו לנו שצריך לטפל בה בתנאים סטריליים, לכן גם אסור היה לחשוף אותה לאיש", אומר האב, "שמרנו עליה מכל משמר ודאגנו שלא יתקרבו אליה, אפילו לא האחים הגדולים שלה. התרופה התבררה כמצילת חיים והיא עשתה פלאים לתינוקת שלנו. הרופא אמר לנו שכל יום הוא קריטי, והנה, טיימא התחילה לזוז, לזחול, היא אפילו הצליחה לעמוד על הרגליים לבד.
"היא כבר בת שנה וחצי היום, ואפילו שהיא עדיין לא מסוגלת ללכת לגמרי בכוחות עצמה, הרופאים אומרים שהיום הזה קרוב ואני מאמין בזה", אומר סייד, "מדובר בשיפור גדול מאוד משום שהיא כן יכולה להתנועע בכוחות עצמה. זה מרגש אותי לראות את זה, איך היא מתפקדת כילדה קטנה ומשחקת עם אחיה ואחיותיה, מלאה בשמחת חיים ובאהבה".
