אני בחיים לא אשכח את היום הזה. זה היה בשעת אחר הצהריים, בביקור תמים אצל חברה עם הילדים. בתי בת השנה שיחקה עם הילדים האחרים, נעמדה ליד השולחן ובשנייה אחת צנחה לרצפה. היא רעדה, הכחילה, לא תקשרה. לקח לי חצי שנייה כדי להבין מה קורה. "היא מפרכסת", אמרתי.
חברה אחת שלחתי להתקשר למד"א. אמרתי לה מה להגיד ואיזה אמבולנס לשלוח. את השנייה שלחתי להביא מגבת רטובה ולהתקשר לבעלי. ניהלתי את הסיטואציה, כמו שרק מנהלת פרויקטים כמוני יודעת. כשהאמבולנס הגיע, הנחיתי אותם לאן לפנות, מתי לחבור לניידת טיפול נמרץ ואילו בדיקות לעשות לה בדרך.
כשהגענו לבית החולים, הרגע שבו חמי הגיע ולקח אותה ממני, היה גם הרגע שבו התפרקתי. כל 16 שנות ההתנדבות שלי במד"א לא הכינו אותי לרגע שבו זה יקרה ליקר לי מכל. נשברתי לרסיסים. בדיעבד אני יכולה להגיד, שזה הרגע שבו הפכנו ממשפחה צעירה ושמחה למשפחה במשבר.
באותו זמן, לא הבנו את זה. היינו גוש של אופטימיות, זוג צעיר עם ילדה שהיא קסם ועוד אחת בדרך. התרגשנו מאוד. הדרך שלנו לא הייתה פשוטה, ומה שאפיין אותנו תמיד הייתה ראייה וחשיבה חיובית, הבנה של מה צריך לעשות וחתירה קדימה.
קראו עוד:
כששמענו מהנוירולוג את המילה "אפילפסיה", אנחנו היינו אלה שהרגיעו את הסביבה הקרובה. "זו בסך הכול אפילפסיה", אמרנו. מחלה, שמזל שיש לה טיפול, שטוב שאבחנו בזמן. בדיוק כמו שמי שמתקשה בראייה מרכיב משקפיים, ומי שלא שומע נעזר במכשיר שמיעה, כך גם מי שיש לו אפילפסיה לוקח תרופה והכול בסדר. לא היה לנו מושג שאנחנו עומדים בפתחו של בור, שלא ידענו אפילו כמה עמוק.
החיים עם אפילפסיה הם לא פשוטים. הם גורמים לך לאבד שליטה על הדבר שאתה הכי שולט בו, על הגוף שלך. אתה לא יודע מתי ואיך זה יבוא. אתה תמיד חרד מהפרכוס הבא. כל מבט שונה, כל תנועה מוזרה, כל דבר שלא אופייני לה ישר מדליק נורת אזהרה. הטיפול התרופתי קיים, אבל מכיוון שיש כל כך הרבה סוגים למחלה, וכל כך הרבה תרופות, וכל תרופה משפיעה על כל אחד אחרת, מתחילים עם תרופה אחת וממשיכים להחליף עד שנמצאת זו שתאזן את המחלה. בתקווה שתאזן. כי 30% מהחולים לא יגיעו לאיזון לעולם.
"החיים עם אפילפסיה הם לא פשוטים. הם גורמים לך לאבד שליטה על הדבר שאתה הכי שולט בו, על הגוף שלך. אתה לא יודע מתי ואיך זה יבוא. אתה תמיד חרד מהפרכוס הבא. כל מבט שונה, כל תנועה מוזרה, כל דבר שלא אופייני לה ישר מדליק נורת אזהרה"
לאפילפסיה יש חיבה גם לאוטיזם. היא מופיעה בשכיחות גבוה יותר אצל מאובחנים על הספקטרום האוטיסטי, ולכן לא הופתענו כשגילינו שגם האפילפסיה שלנו חברה לאוטיזם. והמקור של כל זה, מסתבר, הוא בכלל שינוי גנטי נדיר שקורה אחד למלאנתלפים לידות, והוא קרה לילדה שלנו. כמותה יש עוד 10 ילדים בארץ עם השינוי בגן הזה, אבל שינוי כמו השינוי שיש לה לא נראה עד היום בעולם ולא בספרות הרפואית. יש לי את הילדה הכי מיוחדת בעולם, תמיד ידעתי את זה. רק עכשיו זה גם קיבל תוקף רשמי.
אנחנו במסע הזה כבר ארבע שנים. מצד אחד, אנחנו חווים בו משברים רבים, קשיים, אבחנות, טיפולים, ולא מעט מלחמות. לכי תספרי לילדה בת שלוש מה זה אפילפסיה, כשאת בעצמך עוד לא כל כך בטוחה מה זה. ואיך תסבירי לילדה בת חמש שהיא לא תוכל ללכת לקייטנה שכל כך רצתה, כי הם לא רוצים שם ילדים עם אפילפסיה?
מצד שני, יש גם המון הצלחות קטנות וגדולות, ורגעי אושר טהור מהדברים הכי קטנים. מכל ציור שהיא הביאה מהגן, מכל מילה שיוצאת לה מהפה, משאלה שנשאלה בהקשר נכון. הרצון לאפשר להם חיים רגילים ככל הניתן, ללמד אותם שהשמיים הם הגבול והכול אפשרי עבורם, גם עם המחלה והקשיים.
אנחנו ההורים חדורי מטרה כמו חץ. אנחנו דוחפים אותם קדימה, ערניים לכל דבר שמתרחש בדרך ונותנים קרקע יציבה אם ייפלו. פיזית ורגשית. והילדים? ילדים עם אפילפסיה הם גיבורים, הם צריכים להתמודד עם כל כך הרבה קשיים וחוסר ודאות בגיל צעיר. ואת אהובה שלי, לא סתם גיבורה. את גיבורת-על.
רוני (השם המלא שמור במערכת) היא אימא לשתי בנות, אחת מהן חולה באפילפסיה
