לא מעט הורים לילדים צליאקים נוטים לעטוף את עצמם במעטה של רחמים והלקאה עצמיים, ולהעדיף למשל לא לטייל ברחבי הארץ עם הילדים הצליאקים, כי לא בטוח שהם ימצאו עבורם מה לאכול במסעדות שיהיה סטרילי מגלוטן. על נסיעה לחו"ל עם הילדים, הם אפילו לא מעיזים לחלום.
קראו עוד:
עבור אותם הורים, גם סתם הליכה לחבר מהמסגרת הלימודית אחר הצהריים יכולה להיות משימה שכרוחה, בעיניהם, באי-נעימות מפני ההורים המארחים שיצטרכו, שומו שמיים, להתארגן בהתאם עם כיבוד או ארוחת ערב עבור האורח/ת הצליאקים.
אז קחו נשימה עמוקה - כי הכול אפשרי. כן, אפשר לטייל עם הילדים מצפון עד דרום, אפשר לטוס איתם לחו"ל (ואפילו לקבל ארוחה ללא גלוטן במרבית המטוסים), אפשר לשלוח אותם ליהנות בימי הולדת של הגן ובית הספר, לבילוי אצל חברים אחר הצהריים או לקניון בלי להתייסר.
בשנים שבהן אני פעיל בקהילת הצליאקים בישראל, נתקלתי בהמון סוגים של הורים. לרוב, קיימת עקומת למידה ו"שחרור" שקשורה לזמן שחלף מאז גילוי מחלת הצליאק, שכאמור מונעת מהילדים לאכול מזון ובו גלוטן. לא פעם, סמוך לגילוי המחלה, וכתוצאה מבורות בנושא ומהיעדר מידע וניסיון, מתלווה לתחושת התסכול של ההורים והרצון הכה מובן להגן על הילדים, גם תופעות חמורות של חרדה (לעיתים מוגזמת), דיכאון וייאוש.
דביר ברצילום: נמרוד סונדרסהלא, אנחנו ההורים רוצים תמיד שהילדים שלנו יהיו "רגילים" ויאכלו הכול כמו כולם, ופתאום משהו כמו סופגנייה בחנוכה או אוזן המן בפורים, חלה בקבלת הגן בשישי או ג׳חנון בשבת, הופכים במקרה הטוב להפקה רבת-משתתפים שמצריכה התארגנות של ימים רבים מראש ושליחות, לעיתים ממקום מרוחק ובעלות גבוהה, ובמקרים הפחות טובים - לוויתור מראש ולהתעטפות במעטפת רחמים עצמיים. זה, אגב, אופייני ביותר להורים "טריים" לילדים צליאקים.
הורים שכאלה, שלא מודעים להיסטוריה הצליאקית שהייתה בעבר בלתי-אפשרית, בעידן שבו לא היה אינטרנט ולא היו כמעט מוצרים ללא גלוטן, גם לא תמיד מודעים לשפע ולאפשרויות שקיימות היום. אם זה על מדפי הסופרים העמוסים במאות מוצרים ללא גלוטן (כן, הם עדיין יקרים מאוד אבל קיימים), אם זה במסעדות רבות שאט-אט משלבות תפריטים ללא גלוטן ומאפשרות התאומות רבות תחת מגבלות אפשריות, ושלא לדבר על בעלי מסעדות רבות שהילדים שלהם עצמם הם צליאקים.
ושם כמובן ההשתדלות גדולה הרבה יותר - העובדה שכיום ניתן לטוס לשלל יעדים ידידותיים לצליאקים כמו ניו יורק, לונדון, ברלין, ברצלונה ועוד, ואפשר, הכי אפשר, לקפוץ לחברים אחרי הגן או בית הספר אחרי וואטסאפ הכי פשוט מול ההורה המארח שבו מוודאים שיהיה לילד/ה מה לאכול.
מדי יום אני נתקל בהורים שמעדיפים לשלוח את הילדים לימי הולדת עם עוגת יום הולדת מהבית, כזו שנקנתה או נאפתה די מזמן, נחתכה, הוקפאה והופשרה סמוך לאירוע, כי רק עליה הם סומכים. לאלה אני קורא: שחררו. אם יש משהו שגיליתי בשנתיים האחרונות מאז שנכנסתי למערכת החינוך כהורה צליאקי לילד צליאקי, הוא שיש המוני הורים מקסימים ומכילים שישמחו להכין עבור ילדיכם עוגה ללא גלוטן. אפשר כיום ליצור עוגות מדהימות ללא גלוטן, ואפילו ללא אלרגנים מסכני חיים, ולא פעם כשבני הולך להתארח אצל חברים, אני או ההורה המארח/ת מוודאים מה רוי אוהב ומה מותר לו ומבקש להקפיד בנושא של זיהום משני (חיתוך על צלחת נפרדת,בסכין נקי בלי פירורי גלוטן).
השחרור הזה מאפשר לנו כהורים לנשום, לנהל אורח חיים נורמלי, מאפשר ומכיל, כזה שסומך על אחרים. וגם אם יהיו תקלות ומכשולים, איפה בחיים אין כאלה? למזלנו, צליאק היא לא אלרגיה מסכנת חיים ועם כל אי-הנעימות שיכולה להיגרם מכאבי בטן לא נעימים בכלל מאכילת גלוטן, קיים בשחרור הזה שיעור חשוב שלנו כהורים ומול הילדים: חרדה היא מחלה בפני עצמה, היא מסוכנת ועלולה לגרום לתופעות לוואי קשות. בעוד שביד אחת אנחנו חושבים שאנחנו מגנים עלינו ועל ילדינו מפני הגלוטן הרשע, ביד השנייה אנחנו מזמנים מחלות אחרות, מסובכות ומורכבות לא פחות.
אז מה אני מציע? כמובן שלשמור שהצליאקים החמודים שלנו יתנזרו מגלוטן אבל באותה נשימה, פשוט לנשום. לא לפחד מהצליאק. לא לפחד להתארגן מראש ולקחת מראש דברים לטיולים ברחבי הארץ (אבל גם לנסות לאכול בחוץ אחרי בדיקה מראש שהיא מתאימה עבור הצליאקים), ליהנות ממה שיש לעולם הגדול להציע (ויש לו מלא), להיפתח יותר ולגרום להורים לילדים ממערכת החינוך של הילדים שלכם להיפתח גם הם, לסמוך עליהם, לאפשר להם לנסות ולהושיט יד. תתפלאו כמה אנשים מהצד השני ישמחו לגרום לילד/ה שלכם להיות שמחים. וגם, תנו מקום לטעויות, לתקלות, להבנה שהחיים הם דבר דינמי ושלא תמיד נוכל לשמור על הילדים, בטח לא כשהם יגדלו ואנחנו לא תמיד נהיה לידם עם עוגה מופשרת או לחמנייה מחוממת במיקרו. החיים לצליאקים מאפשרים כיום הרבה יותר מזה - חיים מלאים, מאושרים, חסרי חרדות וטעימים. מאוד טעימים.
דביר בר הוא צליאקי, בעל הבלוג Wheatout.co.il, מחבר הספר "עולם שלם ללא גלוטן", והורה לתאומים בני ארבע - אחד מהם צליאקי
