(האזינו לפרק בנושא הדרכה הורית עם יו"ר האגודה הישראלית להנחיית הורים)
לפני כמה ימים, ממש רגע לפני הצלצול הראשון בכיתה א' של הגדולה שלי, קיבלנו הזמנה לשיחת זום עם המנהלת. סחתיין על בית הספר הזה, חשבתי לעצמי. כמה חשוב למנהלת לדבר איתנו, ההורים של הילדים האוטיסטים שנכנסים אליו לראשונה. היא בטח תרגיע אותנו שהכול בסדר, תספר כמה ניסיון יש לה ותדגיש שיש על מי לסמוך. אוי, כמה אנחנו זקוקים לשמוע מילים כאלה. הלוואי.
אחרי דקה של התרגשות גיליתי שזו בעצם שיחה לכל הורי האוטיסטים בבית הספר. יש חמש כיתות כאלו. פה חשדתי. נושא השיחה היה: "החלטת בג"ץ זה נחמד, המציאות פחות. מה תעשו לי?".
כן, בג"ץ פסק כי יום הלימודים בכיתות התקשורת יסתיים בשעה 16:45, ולא יתקצר, "לפי יכולות המוסד החינוכי", אבל אצלנו, כמו בכל העיר שלנו וכמו בערים רבות אחרות, מיד הודיעו שזה לא אפשרי. היוצא מן הכלל הפך מזמן לכלל. "ככה זה אצלנו כבר 17 שנה וזה לא ישתנה" אמרה המנהלת. "אתם יכולים להילחם, וגם תנצחו, אבל חצי מהסייעות יעזבו. מה הרווחתם?".
ואני אומר: השעה הזו היא ממש לא פריבילגיה. זו שעה של מסגרת ושל התפתחות שאין לנו אפשרות להשלים אותה. זו לא רק עוד שעה שבה אנחנו, הורים לילדים אוטיסטים, יכולים לעבוד. זו שעת זהב לילדים לשפר את היכולות החברתיות שלהם כדי שיהיו מבוגרים המשתלבים בחברה, בכלכלה ובחיים.
"אסיפת הורים" - האזינו לפודקאסט:
בשלב הזה אתם בוודאי תוהים לעצמכם: רגע, רגע, רגע. על זה כל הסיפור? 15:45 או 16:45? איזה פריבילגים אתם, תאמינו לי. הלוואי שהילד שלי היה לומד עד 15:00, לא 15:45, איך אני איתך? אין לך מה לעשות? על זה אתה יוצא למאבק? גם מקבלים קצבאות מהמדינה, גם באים בטענות? סליחה, לא מתחבר למאבק שלך.
זר לא יבין זאת, אבל אנסה בכל זאת להסביר: ילדים מיוחדים/על הרצף/בתפקוד גבוה, אלה שמות מכובסים לילדים עם אוטיזם. לכל אוטיסט יש בעיות משלו, אבל המשותף לכולם הוא שאם הם לא יקבלו את המקסימום האפשרי בגילים הצעירים, יהיה קשה מאוד עד בלתי אפשרי לתת להם את זה בשלב מאוחר יותר. זו הסיבה שאנחנו מקבלים את הקצבה. אנחנו משתמשים בה כדי להחזיר חלקית את כל הטיפולים שאנחנו נותנים לילדים כדי לקדם אותם.
לדוגמה, בגן תקשורת אין קלינאית תקשורת. אז תלך פעמיים בשבוע לקלינאית תקשורת (700 שקלים), או תיתן לילד לדבר לא ברור? הילד מתקשה במוטוריקה עדינה, לא תוציא על זה 2,800 שקל בחודש? תוציא גם תוציא. טיפול רגשי? מה עם טיפול בעזרת בעלי חיים? שיעורי רכיבה טיפוליים? אף אחד לא רוצה שהילד יהיה נטל על החברה, כולנו שואפים לעצמאות מלאה.
קראו עוד:
הדאגה של כולנו היא שהילדים יוכלו להתפרנס בכבוד בעתיד, לכן השנים הראשונות הן כל כך קריטיות. זה הבסיס. אז לכל מי שנראה לו שאנחנו מקבלים מענק מהמדינה שהולך לפינוקים, תירגעו: גם דברים שעליהם אנחנו מקבלים החזר, 200 שקלים לכל היותר, הם מוגבלים מאוד בטיפולים ומחייבים בירוקרטיה מטורפת כדי להשיג זאת בדיעבד. אז לא ניתן? ניתן, כי אלה הילדים שלנו.
המשמעות של יום הלימודים שמסתיים ב-15:45 או ב-16:45 היא ממש לא פריבילגיה. זו עוד שעה של מסגרת, עוד שעה של התפתחות, ועוד שעה שאנחנו ההורים יכולים לעבוד, כדי שיהיה לנו כסף להמשיך ולפתח את הילדים. המשמעות של 15:45 היא שחלק מההורים לילדים אוטיסטים לא יכולים לעבוד במשרות נורמליות אלא במשרות חלקיות בלבד, בתפקידים זוטרים בלבד, ולמעשה לבחור: לחיות בעוני, או להשתמש בכספי הקצבה לצורך קיום ולא להתפתחות. למה זה ככה?
המנהלת אמנם נמצאת רק שנים ספורות בתפקידה הנוכחי, אך היא ידעה לומר ש"ככה זה" כבר 17 שנה בבית הספר הזה. זה מה יש, והנה אתם רואים - לא יעזור בית דין. הבנתם? כי בג"ץ לא עזר. בשלב הזה, רוב ההורים של הכיתות הגבוהות נטשו את השיחה וממש לא בזעם, אלא בהשלמה מוחלטת. "זה מה יש", יודעים גם הם לספר. היתר, כמוני, זכו לשמוע את המנהלת מסבירה כי כבר כעת חסרה סייעת אפילו שיש תקן. אז אם נכריח סייעות להישאר, הן פשוט יעזבו ולא יגיעו סייעות אחרות. כי "זה מה יש", נאמר שוב.
אני יכול לפרוט כאן את כל הסיבות מדוע בג"ץ הבין את העניין, ולכן פסק כפי שפסק, אבל זה מיותר כי זה לא רלוונטי. כשהגישה הכללית היא: "אז בג"ץ פסק ולא אכפת לי, מה תעשו לי?", זה אומר הכול. עכשיו זה אצלנו, מחר זה בחינוך הרגיל ומשם לכל תחום. למה לא? שר החינוך, ראש העירייה, ראשי מנהל, אחראית חינוך מיוחד בעירייה וכל בעלי התפקידים עם השמות היפים, לכולם כתבתי, איש מהם לא חזר אליי. נו, אז מה נעשה להם?