השבוע התקשרה אליי א' בדמעות. כבר שבוע וחצי שהיא מסיעה את בנה האוטיסט בן ה-19 לבית הספר בעצמה, מכיוון שנהג ההסעה הרגיל שלו נמצא בחופשה. אבל חברת ההסעות חייבת לארגן לו מחליף, תהיתי. כן, הם ארגנו מחליף, שהגיע עם מלווה מבוגרת ועם תינוק בכיסא באוטו קטן וצפוף. כן, הוסיפו לנו את התינוק למסלול, אמרו הנהג והמלווה. מה שהתברר כשקר, כי זה היה נכדם.
קראו עוד:
בנה של א׳ הוא בחור גדול ויש לו התפרצויות כשהוא חווה תסכול, למשל ממצב חדש או מצפיפות, שני דברים שהתרחשו באותו בוקר. א' נאלצה להעלות אותו על ההסעה, מכיוון שביתה הפעוטה עדיין ישנה בבית, והיא לא ידעה מה יאתגר את בנה יותר - לחכות עד שהיא תארגן את הקטנה ושתיהן יסיעו אותו לבית הספר בפקקים, או לעלות להסעה המסוכנת הזו.
בהסעה הבן כמובן התפרץ. הוא לא פגע באיש, רק בעצמו. קשות. גם בבית הספר לקח לו כמה שעות להירגע מההתפרצות. הוא גם הפסיד טיול שנקבע לאותו בוקר. מאוחר יותר, כאשר א' התקשרה לסדרן ההסעות לבקש שיחליפו את הנהג, האשים הסדרן את בנה, את הקורבן, שהוא ילד קשה שמתפרע. ליבה של א' נשבר. הם אלה ששמו אותו במצב הזה, הוא החזיק את עצמו כדי לא לפגוע באיש, הוציא את הזעם והתסכול על עצמו, ועכשיו הוא גם אשם.
כמות המאובחנים עם אוטיזם עולה באופן מטאורי. בארצות הברית המספר עומד כעת על 1 מ-44 ילדים. בישראל המספרים קטנים יותר, עם כ-1 ל-88. אולם המערכת בישראל קורסת ממחסור. מחסור לא רק בתחום האוטיזם, אלא בכל עולם הצרכים המיוחדים. מחסור בכוח אדם מיומן, בצוותים במוסדות החינוך, במערך ההסעות למוסדות החינוך, באנשי טיפול שיעניקו טיפולים פרא-רפואיים לכמות הבלתי נתפסת של ילדים מאובחנים, שגדלה בקצב מסחרר.
שירלי בלייאר שטייןילדים רבים אינם מקבלים שיבוץ למסגרת חינוכית מתאימה ונמצאים חודשים בבית. רשימות ההמתנה הארוכות למטפלים פרא-רפואיים גורמות לכך שהילדים ניזוקים, שהרי ידוע שהתערבות מוקדמת היא החשובה בשיפור המצב, ומביאה להתקדמות משמעותית. מערך ההסעות קורס מחוסר בכוח אדם מתאים.
"כמות המאובחנים עם אוטיזם עולה באופן מטאורי. בארצות הברית המספר עומד כעת על 1 מ-44 ילדים. בישראל המספרים קטנים יותר, עם כ-1 ל-88. אולם המערכת בישראל קורסת ממחסור - לא רק בתחום האוטיזם, אלא בכל עולםהצרכים המיוחדים"
התוצאה של כל אלה היא שהורים רבים מעמיסים את המשקל - הכלכלי, וגם הפיזי, של הטיפול עצמו - על כתפיהם. מסיעים למסגרות, מחזירים, משלמים לטיפולים פרטיים, מוותרים על עבודתם מחוסר ברירה על מנת להקדיש את זמנם לילדים. מיואשים ממלחמה במערכת, נכנעים ועושים בעצמם את מה שהמדינה אמורה לעשות עבורם ועבור ילדיהם.
למה המדינה צריכה לשאת בכך, אתם שואלים? על חוק חינוך חובה בוודאי שמעתם, וזה לפני שדיברנו על הבוגרים. המצב בהוסטלים רבים הוא מזעזע - התנאים, המחסור המשווע בכוח אדם איכותי, בהדרכות, בשימור העובדים ובפיקוח עליהם לוקה בחסר, בלשון המעטה. מקרים של התעללויות ושל הזנחה צצים בתכיפות גדולה כל כך, עד שהתקשורת כבר לא מדווחת עליהם. אבל אנחנו ההורים עוקבים. אנחנו יודעים, מזועזעים ומיואשים.
"הורים רבים מעמיסים את המשקל על כתפיהם. מסיעים למסגרות, מחזירים, משלמים לטיפולים פרטיים, מוותרים על עבודתם כדי להקדיש את זמנם לילדים. מיואשים ממלחמה במערכת, הם נכנעים ועושים את מה שהמדינה אמורה לעשות עבורם ועבור ילדיהם"
הממשלה הקודמת עשתה צעד חשוב בקידום האוכלוסייה החלשה הזו, על ידי חקיקת חוק שירותי רווחה לאנשים עם מוגבלות, אולם התקנות שיותקנו הם אלו שיקבעו את אופן הביצוע של החוק. והמשאבים שיופנו על מנת ליצור את התמיכה הדרושה, על מנת שהחוסים בהוסטלים יוכלו אכן לעבור לגור בקהילה בעזרת השירותים המגיעים להם לפי החוק, הם הקובעים.
כרגע מי שנהנים מההתקדמות הגדולה ביותר - הן הילדים והן הבוגרים - הם אלה שהוריהם דואגים להם. מקימים ארגונים כדי ליצור מגורים ותעסוקה משמעותיים בקהילה (כגון ארגון "בקהילה"), עובדים על יוזמות שישפרו את חייהם של אוטיסטים בכל הגילים (כגון מיזם ה"האקוטיזם", שמאגד בתוכו יזמים רבים, שהם הורים לילדים ובוגרים עם אוטיזם). והכל בעצמם.
מדינה יקרה, תתעוררי בבקשה על מנת שכולם יקבלו את מה שמגיע להם, בכל הגילים, בכל המקומות, ובכל קשת היכולות. תפני משאבים, תכשירי צוותים, תמלאי את השורות.
ממשלה חדשה, לתשומת ליבך המלאה. אנחנו ההורים כאן, ולא נמשיך לשתוק ולשאת על כתפינו במקומך את מה שמגיע לילדים שלנו. אנחנו לא מוותרים עליהם.
הכותבת היא אימא של דן, עו"ד, פעילה חברתית ומחברת הספר ״שפת אם, סימני דרך להבנת שפת האוטיזם", שהוזמנה פעמיים להרצות באו"ם
