מה בעצם את חוקרת?
"תחום המחקר שלי הוא הסתרה של מוגבלויות, מושג שנקרא 'ארון המוגבלות'. בהרבה מקרים אנשים עם מוגבלות, בעיקר מוגבלות לא נראית, מעדיפים לא לספר עליה לסביבה. לדוגמה, לא להגיד שיש לי מוגבלות נפשית או לכסות את מכשירי השמיעה עם שיער ארוך כדי שלא יראו אותם. יש המון דרכים להסתיר, כשהמטרה היא להתקבל כשווים בחברה, וזה לאור העובדה שישנן עמדות שליליות כלפי אנשים עם מוגבלות".
איך הגעת לתחום הזה? למה בחרת בו?
"נולדתי עם לקות ראייה והלקות שלי מעולם לא הוסתרה ממני. אני לא חושבת שיכולתי לתפקד אם היו מסתירים אותה ממני, לא הייתי מבינה את עצמי. העיסוק שלי עם הסתרת מוגבלויות התחיל עם סטודנטים עם לקויות ראייה שסיפרו לי איך הם מסתירים את זה באוניברסיטה: לא להוציא את המקל נחייה, לא לסמן את השם שלי בדף נוכחות כי אני צריך לקרב אותו עד האף וכולם יראו את זה, ללכת תמיד עם הטלפון ברחוב כדי שאם מישהו יעשה לי שלום ואני לא אזהה אותו, שלא יחשוב שאני סנוב ועוד. הנושא הזה נתן לי בוקס בבטן. איך יכול להיות שמישהו מסתיר את זה?"
איך הגעת לאוטיזם?
"לפני כשבע שנים התחילו להגיע אליי הורים לילדים אוטיסטים שביקשו להתייעץ: איך לדבר עם הילדים שלהם על המוגבלות שלהם? ככה למדתי שהורים תופסים את זה כמשימה מאוד קשה. זה כך גם בגלל שאוטיזם הוא מושג מאוד עמום, מאוד מורכב. להסביר לילד מה זה אוטיזם זה כמו להסביר לו מה זה קומוניזם. מה גם שבכלל לא ברור להורים האם מומלץ לספר לו. אולי זה יהרוס לו? אולי זה ישים לו תקרה של בטון על הראש? אולי זה ידביק עליו סטיגמה? ב-2018 ערכנו כנס מאוד גדול במכללה לכבוד 20 שנה לחוק השוויון לאנשים עם מוגבלויות, והכנס נפתח במופע סטנדאפ של שני חבר'ה אוטיסטים. כחלק מהמופע הם סיפרו שיש להם חברים שרק בכיתה י"א גילו שהם אוטיסטים - כשכל הכיתה קיבלה צו ראשון והם היו היחידים שלא קיבלו. הם כמובן דיברו על זה בהומור, אבל אני ישבתי שמה ותפסתי את הראש. איך יכול להיות? איך יכול להיות שאתה גדל עם מרכיב כל כך משמעותי בזהות שלך, ואתה לא יודע עליו?
"בנקודה הזו הבנתי שמהצד השני של ההורים שתוהים איך לספר לילד שלהם שהוא אוטיסט, יש את האוטיסטים עצמם. הם מרגישים שונים, הם יודעים שהם שונים אבל אין להם שום הגדרה. ואז, כמו חוקרת טובה, החלטתי לצלול לעומק למחקרים הקיימים בנושא וגיליתי שכמעט אין כאלה. הייתה סקירה אחת בלבד שמיפתה חמישה מחקרים. בכל החמישה ההורים שיתפו את הילדים באיחור על האבחון. ההורה מקבל את האבחון בגיל שנתיים ומספר לילד בגיל 9 או 10 ולפעמים גם בגיל 14 או יותר. מצאתי גם ריק מאוד גדול ברמה הפרקטית: לא היה שום מדריך שהסביר איך כדאי לעשות את זה ומתי. לאורך הדרך שמעתי כל מיני אמירות מאנשים שעובדים אוטיסטים כמו: 'רק בכיתה ד' כדאי להתחיל להסביר מה זה אוטיזם ובכיתה ה'-ו' לומר לילד שהוא אוטיסט'', או 'לא לדבר על זה עד החטיבה' או 'אם ילד שואל - לא לענות לו'. כל מיני דברים שקצת התקבעו במציאות בשטח, אבל לא באמת מבוססים מחקרית. החלטתי שאם אף אחד לא חקר – אני אחקור".
כולם יודעים שאתה אוטיסט, חוץ ממך
ב-2019 ד"ר אלמוג והקולגות שלה יצאו למחקר מעמיק בנושא.
ספרי לי על המחקר.
"המחקר כלל שתי משימות. הראשונה: להיפגש עם הורים לילדים אוטיסטים שעדיין לא סיפרו לילדים ומתלבטים איך, מתי והאם לספר. השנייה: להיפגש עם אוטיסטים ולשמוע מהם איך ומתי סיפרו להם, מה הם חושבים על העיתוי והדרך ומה ההמלצות שלהם להורים ולאנשי מקצוע. כשפרצה הקורונה, עברנו לראיונות אישיים בזום. בשלב הזה הצטרף למחקר תמיר גבאי, מרפא בעיסוק ואוטיסט בעצמו. ראיינו כמאה נשים וגברים אוטיסטים בגילי 50-13. גילינו שאצל כמעט כולם היה עיכוב מהרגע שההורים קיבלו את האבחון, ועד הרגע שבו הם סיפרו להם. הזמן הממוצע של העיכוב הוא תשע שנים. אלו תשע שנים מאוד קשות, גם להורים ששומרים על סוד וגם לילדים ששואלים את עצמם שאלות ואין להם תשובות. אלו שנים שבהן הם מרגישים שיש איזשהו שוני אבל אין שום טייטל. כל הזמן מטפטפים להם שהם כמו כולם, בשעה שהם מקבלים סימנים כל הזמן שהם לא כמו כולם".
תני לי דוגמאות.
"מרואיינים סיפרו למשל שכל הכיתות בבית ספר היו הולכות הביתה בשעה אחת, ורק הכיתה שלהם, שהיא כיתה תקשורת, נשארה עד ארבע. הם אמרו: 'לא הבנתי למה רק אותנו משאירים יותר'".
4 צפייה בגלריה
''אי אפשר ללמוד על האנשים האלה בלי שהם יהיו חלק מאיתנו''. תמיר גבאי ונצן אלמוג
(צילום: אסנת רשף)
איך מכניסים ילד לכיתת תקשורת ולא מספרים לו למה הוא שם?
"הו, זה חלק שלם במחקר. ההורים אומרים לו: 'יש לך הפרעת קשב מאוד מיוחדת' או 'את ילדה מיוחדת' בלי הסבר מעמיק. ולפעמים סתם 'כי אתה ג'ינג'י'. יש גם המון סיפורים על סייעת סמויה. הייתה לי סטודנטית שעבדה כסייעת לילד בכיתת תקשורת וכתבה על הקושי שלה. ההורים מעסיקים אותה, אבל לילד אסור לדעת שהיא שם בשבילו. מבחינתה היא משת"פית כי לא לספר לו זה בעצם לומר שהמוגבלות שלו היא בושה, שצריך להסתיר אותה.
"אחת מהשותפות למחקר היא ד"ר נילי לוי, קלינאית תקשורת שעוסקת באתיקה. היא הייתה הראשונה לומר שיש כאן עניין אתי שעיקרו 'זכות המטופל לדעת'. כשילד אוטיסט מגיע לקלינאית תקשורת, אסור לה כקלינאית להגיד לו את זה. זו החלטה של ההורים. וכשהורה כבר רוצה לספר לילד שלו ומבקש מהצוות החינוכי עזרה, אז הרבה פעמים יגידו לו שלא כדאי או שההורים האחרים בכיתת התקשורת לא מוכנים כי שאר הילדים עוד לא יודעים שהם אוטיסטים. בשורה התחתונה, יש לא מעט סיפורי הסתרה של הורים. בהתחלה היה לי המון כעס על ההורים האלה. היום אני קצת פחות כועסת ויותר מבינה אותם".
מה הממצאים המרכזיים של המחקר?
"דבר ראשון, גילינו שלמרות שההורים מאוד רוצים לקבל גיל מסוים שבו 'נכון' לספר, מבחינת האוטיסטים אין גיל כזה. הם בעיקר התייחסו לפרק הזמן שעובר בין האבחון לבין השיתוף. לדבריהם, צריך להשתדל שפרק הזמן הזה יהיה כמה שיותר קטן. דבר שני, השיתוף הוא לא שיחה אחת. זו איזושהי שיחה מתגלגלת לאורך החיים, שיחה שמתקיימת שוב ושוב ומותאמת לגיל הילד. הדבר השלישי הוא עניין העקביות. הרבה מהמרואיינים סיפרו שההורים סיפרו להם ויומיים אחר כך האבא אומר בכעס: ''למה תמיד אתה צריך להתנהג בצורה הזאת?!'' אבל אתה יודע למה, הרי סיפרת לי לפני יומיים למה.
"למדנו שרוב המרואיינים שלנו הרגישו תחושה של שונות מגיל מאוד צעיר. חלקם אמרו 'נולדנו אוטיסטים', ואחרים סיפרו שכבר בשנות הגן ושנות בית הספר המוקדמות הם התחילו להבין שמשהו אצלם לא כמו כולם וחוו איזושהי תחושה של חוסר שייכות לסביבה. היו כאלה שממש התחילו לחפש. הייתה ילדה אחת שההורים שלה הסבירו לה שיש לה חרדות והפרעת קשב, אז היא הקלידה בגוגל את שתי אלה יחד והגיעה לאוטיזם".
"אין אבחון יתר של אוטיסטים בישראל"
"היום מציעים בקריה האקדמית אונו תואר ראשון בחינוך וחברה שעוסק בנגישות ומוגבלות. בשנת הלימודים הקרובה ייפתח מסלול מיוחד עם התמקדות בתחום האוטיזם.
ספרי לי על התוכנית.
"הדבר שהכי חשוב לומר על המסלול הוא שיעבדו בו גם אנשים מהמגוון האוטיסטי. הם יהיו שותפים להגדרת הצרכים, לפיתוח הקורסים וכמובן גם להוראה. לצערי, זה משהו שהוא חדשני בישראל ועדיין לא קורה במקומות אחרים. ההחלטה הזו נובעת מתוך גישתנו לעולם המוגבלויות שאומרת 'אל תגידו שום דבר עלינו בלעדינו'. במילים אחרות, אי אפשר ללמוד על האנשים האלה בלי שהם יהיו חלק מאיתנו, הן כסטודנטים והן כמרצים. זו גישה שמסתכלת על האוטיזם כעל גיוון אנושי ולא כעל הפרעה. זו תפיסה חיובית שמאוד מתחברת למחקר. זה בעצם מה שהאוטיסטים שראיינו ביקשו מההורים: להתייחס לאוטיזם כדבר חיובי, או לפחות כדבר ניטרלי, לא לראות בו משהו רע. הבקשה שלהם תתורגם ישירות לתוך מסלול הלימודים".
למה בכלל לפתוח מסלול אך ורק לאוטיזם?
"כי יש מחסור מאוד גדול באנשי מקצוע וגם מדובר באוכלוסייה הולכת וגדלה. הקפיצות בכמויות המאובחנים מאוד גדולות".
האוכלוסייה הולכת וגדלה או שהאבחון הולך וגדל?
"האבחון הולך וגדל. אני שומעת מכל עבר את צמד המילים "אבחון יתר" וממש חשוב לי להגיד: אין אבחון יתר בישראל, אין אבחון יתר בעולם, אין אבחון יתר של בנות, אין אבחון יתר בפריפריה. השיח הזה על אבחון יתר מאוד בעייתי כי הוא מייצר הרבה חשד סביב ההורים וסביב הילדים. כקבוצה, האוטיסטים בישראל עדיין בתת-אבחון. יש כאן הרבה ילדים שמחכים לאבחון וטיפול ומחכים לשירותים ולתמיכה. ואני מקווה שהסטודנטים שילמדו במסלול יוכלו לספק את זה בעתיד".
מה המסר העיקרי שלך להורה שמסתיר מהילד שלו את העובדה שהוא אוטיסט?
"ילד אוטיסט שלא יודע שהוא אוטיסט, גדל ללא הבנה עצמית וללא יכולת לסנגר על עצמו. בעצם, אם אתה לא מבין בכלל למה כל הדברים האלה קורים לך, אתה בוודאי לא יכול לבקש עזרה או התאמות או להגיד 'ארוחת ערב הזאת רועשת מדי בשבילי, אני הולך לשבת בחדר שלי'. אני גדלתי במשפחה שאפשרה לי לשים פס על הסטיגמות הכרוכות במוגבלות שלי ובכל זאת סבלתי מהן מאוד. הורים מפחדים שהילד ישמע את המילה 'אוטיסט' בבית ספר כקללה, וזה לצערי קורה לא מעט. אני תמיד מספרת להם שכשאני הייתי קטנה, המילה 'פוזלת' הייתה הקללה הקבועה שהופנתה כלפיי אבל פוזלת זו לא קללה וגם אוטיסט זה לא קללה. אנחנו חייבים ללמד את הילדים מה זה כן".
