כשליבי, בנה של ד"ר מילי אולינובר, החל להתלונן על כאבים באזור החזה, איש לא חשב שמדובר בלוקמיה. הרופא אמר שאולי מדובר בכאבי גדילה, לא משהו דרמטי. "באחד מימי הסגר בקורונה רכבנו על אופניים לפרדס בהוד השרון, וליבי התלונן שממש קשה לו", מספרת אולינובר (50). אמרתי לו, 'תעשה בדיקת דם וסביר להניח שאולי חסר לך ברזל'. בעלי מוטי קבע תור לקופת חולים, ומיד אחרי הבדיקה הגיע הטלפון: 'בואי מהר, לליבי יש לוקמיה'".
מה הדבר הראשון שעשית?
"אחרי שצילצלתי לבעלי ולאמא שלי, צילצלתי לליבי ואמרתי לו שהתוצאות של הבדיקות לא כל כך טובות, שיכין תיק עם פיג'מה, נלך לבית חולים ויכול להיות שיעשו לו בדיקות בלילה. ליבי היה חלש ומוטי סחב אותו על הגב, ומדובר בילד בן 11. כשכבר הביאו עובדת סוציאלית לחדר, הבנתי במה מדובר ואמרתי, 'אוקיי, אני רוצה לדעת מה הפרוגנוזה, מתי נתחיל את הטיפול, וכמה זמן זה יימשך?' אני חושבת שהם ציפו לאיזשהו הלם, בכי, אבל במקומות כאלה אני נכנסת למוד של אקטיביות.
"כשהרופאה הסבירה על כל התהליך, אמרתי, 'אני רוצה את הספר'. הם שאלו 'איזה ספר?' אמרתי, 'אני רוצה את הספר שמסביר איך מתנהלים במצב כזה עם הילדים, מול המשפחה. יש ספר על איך מתמודדים עם מוות, אז בטוח שיש ספר איך מתמודדים עם סרטן'. קישרו אותי עם אחת העמותות והביאו לי ספר ובו סיפור של אמא לחולה שמספרת איך היה לה קשה. אבל הדבר האחרון שאתה רוצה לשמוע בזמן כזה הוא כמה זה קשה. אני צריכה לשמוע מה עושים ולהחזיק איזו אופטימיות. ואז אמרתי, אוקיי, אם אין, אז אני אעשה. והתחלתי בעצם לעבוד. קראתי יותר מאלף מאמרים".
התוצאה: הספר "שנת הנמר" (בהוצאת "ידיעות ספרים"), שכתבה ד"ר אולינובר, פסיכולוגית חינוכית ותעסוקתית. ספר על הורות ועל הורים-נמרים, שנאבקים על הילדים-גורים שלהם ברגע הקשה מכל, בו הילד מאובחן כחולה בסרטן. הוא מלווה את ההתמודדות החל מהאבחנה ועד להחלמה, ומציג את המידע המחקרי והתיאורטי העדכני ביותר, לצד סיפורים אישיים של יותר מ-40 הורים מכל רחבי הארץ והמגזרים.
איך כותבים ספר מקיף כזה כשרוב היום את עסוקה במאבק של הילד שלך?
"קראתי וכתבתי וזה הציל אותי. עבורי העשייה הייתה הדבר הכי חשוב במקום הזה. במקביל גם לימדתי את הילד".
איך הסברת לליבי מה מצבו?
"כשלקחו אותנו לשיחה בבית החולים שניידר, בנוכחות עובדת סוציאלית, ישר אמרתי, אני לא רוצה לבזבז זמן. הוא חייב לדעת. הרופאה האונקולוגית באה איתנו לחדר, ישבה וסיפרה לו על הסרטן. לליבי היה באותה תקופה שיער בלונדיני עד הכתפיים. זה היה מקור גאווה. הדבר הראשון שהוא שאל זה אם השיער ינשור לו. כמובן שאף פעם לא שיקרנו, לא אני ולא הרופאה, גם כשהוא עבר מאבחנה של לוקמיה רגילה ללוקמיה בסיכון גבוה.
"כשהרופא סיפר לי שיש לו לוקמיה שאלתי אם הוא עלול למות. התשובה הייתה כן. כשהילד שלי שאל, אמרתי לו, 'יש בזה סיכון של מוות, אבל הסיכון קטן, רוב הילדים ניצלים ואתה מטופל במקום הכי טוב, אצל הרופא הכי טוב ונעשה הכל שתהיה בריא'".
אילו טיפולים הוא עבר?
"סדרה לא פשוטה של טיפולים כימותרפיים. התקרבתי מאוד לילד שלי. אני מרגישה שאני באמת נמרה שמסוגלת לעשות הכל למענו ולמען שאר הילדים שלי".
מתי אמרו לכם שהוא הולך ומחלים?
"בפרק האחרון אני מספרת על היום שאחרי הקרב. כולנו אוהבים סוף טוב, אבל בחמש השנים הראשונות יש סיכוי יותר גדול לחזרה של המחלה ועוד לא סיימנו את חמש השנים. ליבי בן 14 וחצי, לכן חרב דמוקלס עדיין מרחפת מעל ראשו. כל דבר קטן – חום, חיוורון, עייפות, דברים שפעם מי בכלל חשב להתייחס אליהם, גורמים לבטן שלי להתכווץ. זאת צלקת, ואנחנו לומדים לחיות איתה".
איך אספת את כל ההורים שראיינת?
"היינו במחלקה קרוב לשלוש שנים. אתה חי שם עם אנשים. מעבר לקושי הגדול אתה באמת מצליח להיות משפחה, כי זה מה שאפשר לעשות בתוך הגיהינום הזה. באיזשהו שלב הרגשתי שאני צריכה גם אנשים אחרים. חיפשתי אנשים מהמגזר הערבי והחרדי, הורים לילדים קטנים, הורים למתבגרים ואנשים חד-הוריים".
ליבי מדבר על המחלה בחופשיות כמוך?
"אין לו בעיה לדבר על זה. הבטיחו לו שהשיער הבלונדיני שלו יחזור. קצת רימו אותו. צמח שיער שטני, והוא כועס על זה. הוא אמר לי שכרגע הוא לא רוצה לקרוא את הספר. אבל הספר אצלו. הוא אמר 'יש לך את הספר הזה בזכותי', ואני כמובן אומרת 'אתה צודק'".
"הספר של מילי הוא מקור כוח"
רחלי ק', חרדית מירושלים, אמא ל-11 ילדים שהתינוקת שלה, גם לה קוראים ליבי, חלתה בלוקמיה, היא אחת המרואיינות בספר. היא וד"ר אולינובר נפגשו בטיול לפריז שאירגנה אחת העמותות שמלווה את המשפחות. "מילי ואני זה סיפור אהבה ממבט ראשון, למרות שאנחנו כל כך שונות. פתאום אתה רואה שההתמודדות עם הסרטן חוצה גזע, דת ומין".
ליבי של רחלי, היום בת ארבע, אובחנה כחולת לוקמיה בגיל חודשיים וחצי. "ברוך השם היא מחלימה. זה תהליך ארוך אצל כולם. ילד חולה זו משפחה חולה וילד מחלים זו משפחה מחלימה".
מתי אובחנה המחלה שלה?
"כשהתחלתי להבחין שמשהו לא בסדר אצלה והתקשרתי לרופא ילדים, הוא אמר שהוא לא יכול לראות אותה בגלל הקורונה. אמר לי לעקוב אחריה. עבר שבוע וזה לא הפסיק. היא לא הצליחה להרים את הראש. התקשרתי שוב לקופת חולים, והרופאה אמרה לי, 'בואי. אני רוצה לראות את הילדה'. היא הסתכלה ושלחה אותנו למיון. הרופאה הזאת מלאך. היא התקשרה לבית החולים, מצאה שם את האחראי ואמרה לו, 'אני שולחת תינוקת קטנה, אתה מיד שולח אותה לבדיקות. כשהגענו אמרו לי, 'אם היית באה יום אחרי לא היה לך למה להגיע'. רק אחרי שבועיים קיבלנו את האבחנה. בגיל הזה הכימותרפיה שהם מקבלים היא פי שלושה וארבעה ממבוגרים. זה מטורף. אבל ברוך השם, אחוזי ההצלחה בריפוי עומדים על 97 אחוז".
איך הגבת כשהרופאים דיברו איתך על חומרת המחלה?
"הייתי בשוק, אבל לא בכיתי בהתחלה. רק שאלתי אותם מלא שאלות והתחלתי לקרוא, להתייעץ ולבדוק. כשהיא נכנסה לחדר ניתוח, זה התפרץ. בעלי עמד שם ובכה. גם לרופאה האונקולוגית המדהימה היו דמעות".
איך התמודדת עם הטיפול בה בתקופת הקורונה?
"אז עוד לא היו חיסונים נגד הקורונה. היו תקופות שלא יכולתי לפגוש את הילדים הקטנים שלי שלושה שבועות - הם יכלו להדביק אותי, ואני יכולתי להדביק אותה. בעלי היה איתי ביג טיים וסייע בכל דבר. גם הקהילה, החברים והמשפחה עטפו אותנו. אתה פתאום מגלה איזה אנשים טובים יש, מכל המגזרים".
היום ליבי בת 4, ילדה רגילה. "אי-אפשר לראות עליה. גם מבחינת ביטחון ושמחה. הנס הגדול שלנו הייתה האמונה שלנו, שפתאום הבנתי כמה היא מחזיקה אותי ולא אני אותה. הספר של מילי הוא מקור כוח לאחרים במצבנו. היא כל הזמן אמרה, אני שולה פנינים, והיא שלתה הרבה פנינים. הוא יכול להתאים לא רק להורים ובני משפחה של חולי סרטן, אלא גם לאנשי מקצוע".
פורסם לראשונה: 00:00, 30.05.24
