עד לפני כ-13 שנים הייתי משוכנעת שאני על דרך המלך בחיים שבניתי לעצמי. נשואה באושר עם שני ילדים מתוקים, קריירה בהתהוות, כמו שאומרים בתמימות - החיים דבש, ואז נולד ארז.
ארז נולד עם תסמונת נדירה בשם Giant Nevus, שמתבטאת בשומות כמו נקודות חן שפזורות על כל הגוף. אצל ארז המקרה נדיר עוד יותר כי אותן שומות שלרוב חיצוניות, נמצאות גם בתוך הגוף ופוגעות בהתפתחות מוטורית וקוגניטיבית.
ההתחלה הייתה קשה מאוד. טבעתי בים של רחמים עצמיים והאמנתי שיש לי את הלגיטימציה לכך, במיוחד כשהרופאים שיערו ש"אולי הוא יחיה שנה".
ככל שעברו השנים הבנתי שאף אחד לא באמת יודע מה יהיה, גם לא גדולי הרופאים. זה עזר לי להתמסר לאי הוודאות ולהתאהב קשות בארז. האהבה הזו חיזקה אותי מאוד ועזרה לי לעבור תהליך עמוק של קבלה. קבלה של הילד המיוחד שלי וקבלה שלי את עצמי. הבנתי שהרחמים העצמיים הם לעיתים נחוצים אבל הם לא הפתרון. היום אני מגדירה עצמי אדם שמח (מאד) בחלקו.
"אין לי מושג מאיפה הכלים שעוזרים לו בהתמודדויות המאתגרות שלו. מה שבטוח הוא שזאת קבלה עצמית אמיתית, עד כדי שהוא לא מוכן לדכא את עצמו לאורך זמן"
אבל יש את הימים האלה שאני מתעוררת עם מועקה. מועקה לא מובנת שאצלי היא מפתחת כאב ראש. זה קרה לי השבוע. בהתחלה הראש חיפש תירוץ פיזי, וחשבתי שהתייבשתי בטיול של שבת.
קראו עוד:
בשבת טיילנו בטיול משפחות יחד חברת טיולים לבעלי צרכים מיוחדים. אלו הם טיולים קסומים, מונגשים בעזרת טרקרים למי שלא יכול ללכת. בטיולים האלה אנחנו מוקפים בחברים קרובים, שהם גם חברים למסע המאתגר של כולנו, ואנחנו גם פוגשים את מיטב הנוער שמתנדב באהבה ענקית, וזה מרגש. מאוד.
אבל ארז לא היה במצב רוח השמח הרגיל שלו. לא הבנתי מה עובר עליו. הוא לא הסכים לדבר, וזה כמובן השפיע עליי, עד כדי שגם לא הייתה לי סבלנות לשאלות ולהערות שתמיד הוא מקבל על המראה שלו. כי לעזאזל, יש ימים שאין לי כוח להכיל!
בלילה, רגע לפני שארז נרדם, הוא אמר לי בקול, שנשמע לי עצוב: "אני גם רוצה ללכת כמו הילדים". היה לי קשה לשמוע את זה, במיוחד כשאני יודעת שהוא הכיר את התחושה של ללכת, וכמה הוא אהב ללכת ולרוץ. הוא מרותק לכיסא גלגלים רק בארבע שנים האחרונות.
חיבקתי אותו חזק ונשארתי לידו כל הלילה, לא יכולתי לזוז ממנו, ועם זה הלכתי לישון. ארז, שיהיה לי בריא, התעורר בבוקר כאילו כלום. צוחק ומבסוט. ואני, רק חיכיתי שהיום הזה ייגמר, ואיתו המועקה.
"רגע לפני שארז נרדם, הוא אמר לי: 'אני גם רוצה ללכת כמו הילדים'. היה לי קשה לשמוע את זה, במיוחד כשאני יודעת שהוא הכיר את התחושה של ללכת"
למזלי, בערב אותו היום היה לנו זום הכנה לבר מצווה של ארזי. כן, כן, בעוד חודשיים אנחנו חוגגים בר מצווה וארז ביקש לעלות לתורה אז התחלנו ללמוד, ואני יושבת ומקשיבה לרב מלמד את ארז את ברכת הזמן. הם מנגנים ושרים יחד את: "ברוך אתה ה' אלוהינו מלך העולם שהחיינו וקיימנו והגענו לזמן הזה", ולקינוח הוא שר את שמע ישראל. בבת אחת המועקה התפוגגה.
ארז לומד לתורה
שנה נתנו לילד הזה, שנה, והנה הוא תכף חוגג בר מצווה. אז נכון, הוא היה עצוב אתמול, אבל מי לא היה עצוב במקומו? ובאיזו מהירות הוא המשיך הלאה כי כנראה משהו במנגנון הפרופורציות שלו עובד מעולה.
יש לילד הזה את כל הסיבות לרחם על עצמו, ובכל זאת הוא בוחר לא לשקוע ברחמים האלה. אין לי מושג מאיפה הכלים שעוזרים לו בהתמודדויות המאתגרות שלו. מה שבטוח הוא שזאת קבלה עצמית אמיתית, עד כדי שהוא לא מוכן לדכא את עצמו לאורך זמן.
ואני התמלאתי באנרגיה של הדבר הזה שקוראים לו ארז, או כמו שאנחנו קוראים לו "הבבה ארז". אחרי המקלחת שאלתי אותו אם הוא רוצה להמשיך לטייל, והתשובה הייתה חד משמעית כן! מדהים, לא? הוא לא נשאר מאחור. ואם הוא לא נשאר מאחור, אז גם אני לא, והפנים קדימה, לעוד חודשיים, לבר מצווה.
שהחיינו וקיימנו והגיענו לזמן הזה. אמן.
הכותבת היא מחברת הספר "שמיכת פרחים", מרצה ומפעילת מיזם חברתי התנדבותי "זמן מיוחד" למען הורים לילדים עם צרכים מיוחדים
