ליאת שפיגלר פיינר עשתה כמעט הכול כדי לשמור על נורמליזציה בבית, כדי להיות נוכחת למרות הטיפולים הקשים שעברה בעקבות הסרטן. אבל איך מספרים לילדים כל כך קטנים שלאמא יש סרטן ומה זה בכלל אומר? "זה היה לפני שלוש שנים", מספרת שפיגלר פיינר. "יום אחד התקלחתי והרגשתי משהו. ביקרתי אצל הרופא והוא ישר הפנה אותי לכירורג שד, שאמר 'בואי נזיז את העניינים מהר'. באותו שבוע עשיתי ביופסיה וגילו לי סרטן הכי אלים שיש - טריפל נגטיב. הוציאו את הגידול בשד, ליד בית השחי, אבל לא ידעתי שאני נשאית בכלל.
"גיליתי בפעם הראשונה בנובמבר 2017 ובדצמבר 2019 גיליתי פעם שנייה, ובאמצע גילנו נשאות של הגן. במהלך הטיפול עשיתי בדיקות גנטיות, ומסתבר שזה בא מאבא שלי. כן גם גבר יכול לקבל סרטן שד. אחותי גילתה שהיא נשאית וגם דודה שלי. למעשה אנחנו חמש בנות משפחה נשאיות והגילוי הזה מציל חיים".
בני כמה היו הילדים?
"הגדול שלי היה בן שלוש והקטן בן שנתיים, יש ביניהם הפרש של שנה וחודש".
שפיגלר פיינר עברה ניתוח להוצאת הגוש ואחרי זה טיפולים, אחת לשבועיים. "עברתי שמונה סבבים של כימותרפיה. ארבעת הטיפולים הראשונים היו הכי קשים. ביום הטיפול מקבלים סטרואידים, הגוף בסדר, אבל ביום השלישי אחרי הטיפול, מרגישים עייפות ותופעות לוואי קשות במיוחד: תשישות וכאבים. ההרגשה היא ששכבות של עייפות ורעל יוצאות מהגוף ואז מתחילים לנשום אוויר ויש שבוע של חסד ושוב פעם טיפול. המון תלוי במצב הנפשי".
נשמע לא פשוט. איך מתפקדים עם ילדים קטנטנים?
"עשיתי הכול כדי ליצור נורמליזציה. להיות בבית אם אני יכולה, ככל האפשר, גם אם עברתי ניתוח והוא לא קל. להשתדל לחזור באותו יום כדי שיראו אותי. צריך לנסות ולא להיכנע למסכנות: אם את יכולה לשבת אז לשבת בסלון, על הספה ולא במיטה. לייצר נוכחות, כדי שהילדים יראו אותך. הייתה לי המון תמיכה מהסביבה. אנחנו גרים בצור יצחק וכל הישוב התגייס למעננו. הורים לקחו מהגן והחזירו בערב. בעלי עבד סביב השעון והם עזרו לנו לשמור על השגרה ככל האפשר. כל הזמן שאלו מה אני יכולה לאכול אחרי טיפול ובישלו בשבילנו המון. התמיכה של הסביבה הייתה מאוד חשובה. בעלי החזיק לי את היד לאורך כל הדרך".
מה האתגר הכי קשה?
"בהתחלה יש בדיקות וכל פעם צריך לחכות ולא לנסות לקפוץ קדימה. לעבור שלב אחר שלב, ממש כמו קרב במלחמה. לא לחשוב על הכול בבת אחת. הוציאו לי גידול ואחרי זה התחילו טיפולי הכימותרפיה, ואי אפשר להסתיר, כל העולם יודע. אין גבות, אין שיער על הראש, כל המבנה הנשי משתנה".
"ילדים מבינים הכול וצריך למצוא את המילים הנכונות. הם מרגישים את האנרגיה אפילו יותר מאיתנו ואי אפשר להסתיר, בייחוד לא כשזה משפיע על החיצוניות"
איך הסברת לילדים?
"סיפרתי להם שיש לי סרטן ושאני בסדר. אמרתי שהתרופות יגרמו לתופעות שונות בגוף ותהיה קרחת, ואז הם שאלו אם אראה כמו גבר. הבינו מה זה אומר ואני סיפרתי כל מה שיכולתי. אני לא מאמינה להסתתר ולכן השתמשתי בדימיון. הילדים חשבו שזה כמו סרטן בים. הסברתי שזה לא, שיש לי כדור בתוך הגוף ושיוציאו לי אותו.
"אמרתי להם שמה שיגרום לשינוי זה לא המחלה אלא הטיפול במחלה. אמרתי שיש תרופה מסוימת שגורמת לשינויים בגוף ושאני אהיה חלשה, לא יהיה לי שיער ולא יהיה לי גבות אבל אני יכולה להחליט אם לשים מטפחת על הראש או פאה, ושאלתי אותם אם זה יפה. העניין הוא, שהתרופה עושה את השינוי. הם היו בודקים אותי. המדד היה אם אני יכולה או לא יכולה להרים אותם, אז הסברתי להם ששלושה ימים אחרי הטיפול אני עייפה ואז לאט לאט מתחזקת, ובזמן הזה אני יכולה להרים אותם".
קראו עוד:
שפיגלר פיינר מוסיפה: "ילדים מבינים הכול וצריך למצוא את המילים הנכונות. הם מרגישים את האנרגיה אפילו יותר מאיתנו ואי אפשר להסתיר, בייחוד לא כשזה משפיע על החיצוניות. הייתי צריכה כל פעם לחכות לבדיקה עשרה ימים ולתוצאות ניתוח. יש תקופות המתנה קשות ויש משהו באוויר, וחשוב לא להעביר כל מידע אבל כן להסביר שמשהו קורה.
"הם צריכים לדעת שמשהו קורה במילים ולא בניחושים. בארבעת הסבבים הראשונים, השיער נשר. היה לי שיער שנראה כמו אריה ופתאום אני נראית עם ראש של ביצה ונעדרת מהבית. היינו בהופעת ילדים של יובל המבולבל, הילדים מאוד אהבו אותו ואמרתי להם שאני הולכת להראות עם קרחת, כמוהו. בחרתי ללכת עם מטפחת שהייתה לי הכי נוחה.
"התייעצתי עם פסיכולוגית, היא כיוונה אותי והסבירה שהסתרה לא נכונה לילדים, משום שהם מבינים שמשהו קורה. תמיד התאפרתי, התבשמתי והתלבשתי. ילדים רוצם שההורים שלהם יהיו כמו ההורים האחרים ובגלל זה היה לי חשוב להתלבש ולהתאפר".
"היינו בהופעת ילדים של יובל המבולבל, הילדים מאוד אהבו אותו ואמרתי להם שאני הולכת להיראות עם קרחת, כמוהו"
בימים אלו, שפיגלר פיינר מוציאה לאור ספר ילדים חדש, "הסרטן שנתן לאמא ביס קטן", אותו היא מקדמת דרך הדסטראט. "הייתי צריכה לצאת מהכאב של עצמי וליצור עולם מושגים מקביל, שיידבר אל הילדים שלי", היא מספרת. "המטרה של הספר היא לתת להורים, סבים וסבתות, דודים וכל מי שעובר סיפור דומה את האפשרות לשתף בצורה הומוריסטית ואופטימית.
"כשחיפשתי דרך לספר לילדים, ישר עלה לי יובל המבולבל כי הם ראו מלא סרטים שלו והיינו בשתי הופעות שלו. כשכתבתי את הספר החלטתי לנסות ולראות אם יסכים לשתף פעולה. העלתי פוסט בפייסבוק, הוא בדיוק היה בצילומים של 'הישרדות'. כשחזר, ניסיתי לפנות אליו כמה פעמים, עד שענה.
"אמרתי לו 'שלום, יובל המבולבל?' והוא אמר 'כן' בקול המיוחד שלו. אמרתי 'קוראים לי ליאת והיה לי סרטן שד פעמיים'. הוא שאל אם אני בסדר ועניתי לו 'אל תדאג' ושרתי את השיר שלו 'אני מאמין בעצמי', והוא צחק". שפיגלר פיינר ביקשה את עזרתו ובין השאר הם קבעו פגישה עם הילדים בביתו. "הגענו בשישי מצויידים עם פאות. הילדים היו בעננים ולכולנו זו הייתה סגירת מעגל'.
איך שמרת על עצמך?
"דיברתי עם פסיכולוגית שאמרה שאני צריכה לשמור על שגרה ככל האפשר. בפעם השנייה שחליתי קיבלתי טיפול אימנולוגי דרך הווריד, טיפול חדשני שאמור לעצור אתה הסרטן, שלא יחזור. זה לא היה פשוט, אני עצמאית, יש לי מרכז ללימוד אנגלית וכל פעם הייתי צריכה לסגור אבל היום, אחרי שני סבבים יש לי אפילו קארה".
מה היית מייעצת למי שעובר את התקופה הזו?
"אני משתדלת להיות כאן ועכשיו, לעשות עוד משהו, להיות נוכחת ביום. זה דורש המון עבודה עצמית. להתייעץ עם מומחים, לתת במה לכל אתגר וקושי קטן או גדול ולהסתכל על זה כתקופה".
