מה עובר על משפחה שבה אחד ההורים מתמודד עם מחלת הסרטן? איך מעכלים, איך מספרים לילדים ובמי נעזרים? ארבעה הורים משתפים: הרגע שבו גילו את דבר המחלה, שגרת הטיפולים לצד שגרת הבית והחיים, ממה הם פוחדים - ואיך מתחזקים?
"אחת ההתמודדות שלי מול הילדות שלי קשורה בדימוי גוף. הן לא הסכימו לראות אותי בלי השיער", משתפת ג'ודית איליין, אם לארבע ילדות (בגילי שלוש עד 11) מנתניה, שאובחנה בסרטן השד לפני כשנה. "הן רצו שאכסה את הראש בכובע או במטפחת. זה רגע קשה - כשאת רואה את עצמך מול המראה, בלי גבות ועם קרחת, את לא מרגישה נשית. כשבעלי ראה שהשיער שלי מתחיל לנשור, הוא עשה קרחת, בלי להגיד. כאות הזדהות. במשקל של 37 ק"ג את מנסה לייפות את עצמך בדרכים אחרות, למשל עם תכשיטים".
איליין, שבשנה החולפת הספיקה לעבור סדרה של בדיקות וטיפולים, מספרת על החיבור הקשה בין הילדות לבין המחלה. "מה שהילדות ידעו על סרטן זה שאפשר למות ממנו. אז אמרתי להן שאימא תישאר פה עוד הרבה זמן, שיש כל מיני סוגי סרטן - ואפשר לצאת מזה. אמרתי להן שהתהליך עצמו לא יהיה קל, שאימא תהיה עייפה וביקשתי שישתדלו להתחשב. אם אני ישנה למשל, אז שישמרו על האחיות האחרות. הסברתי גם שאולי לא אוכל ללכת איתן לגן השעשועים.
קראו עוד:
"הן גילו המון הבנה, ובכלל, כל המצב ביגר אותן", היא ממשיכה, "היום, כשאני בסדר, הגדולות עדיין דואגות לקטנות, בלי שאבקש. הן גם שואלות מה שלומי, אם כואב לי ואיפה. זה ממש כמו רכבת הרים, שבוע אחרי כל טיפול את בעצם לא מתפקדת בתור אימא. אני לא יודעת מה הייתי עושה בלעדיהם, או איך אפשר לעבור את כל זה בלי עזרה".
יש דבר שהיית רוצה לעשות ומתקשה בו?
"יש המון דברים שאני מאוד רוצה לעשות ולא יכולה. כמו בישול למשל - לבשל להן אוכל שהן אוהבות. האוכל של חמותי מאוד טעים, אבל אני רוצה שיהיה להן גם 'אוכל של אימא'. אני רוצה לומר לאימהות אחרות שמתמודדות עם מצבים דומים - נכון, יש רגעים קשים כמו ניתוח והקרנות. כל אחת והפרוטוקול שלה. אבל תזכרי שזה בר-חלוף, שאת תקומי על הרגלים. מותר לבכות - לא בריא לשמור בבטן. תאמיני שתהיי בריאה".
סער כרמלי מפתח תקווה, אף הוא אב לארבעה ילדים, גילה באפריל השנה כי הוא חולה בלימפומה. "הייתי בטוח שנדבקתי בקורונה", הוא משחזר, "היו לי תסמינים של חוסר תאבון, ירידה במשקל, כאב בחזה, תחושה של מחנק וחוסר נשימה, גם הזעות. אחרי כמה בדיקות שליליות, עברתי צילום חזה ובמהרה למיון, שם עברתי ביופסיה עד לאבחנה".
איך הרגשת ברגע הגילוי?
"זה היה כמו רעם ביום בהיר. לא ציפיתי לזה בכלל. אני גם סוחב צלקות מהעבר, איבדתי אנשים לסרטן. תקופת הגילוי בין הביופסיה הראשונה לשנייה הייתה בחגים, בין חג הפסח לבין חג פורים. הייתי בבית, מנותק, לא האמנתי שזה אני. הקשבתי להקלטה של הפרופסור, ולקח לי זמן להבין שזו המציאות שלי. חודש וחצי של התמודדות. עד הטיפול ניסיתי לשמור שגרה רגילה ומלאה - עבדתי מרחוק, עסקתי בתחביבים כמו כדורגל, המשכתי לצלם בסטודיו, תפקדתי כרגיל, נסענו לטיול משפחתי. חייבים לקום בשביל הנפש לקום. אחרי הטיפול השגרה השתנתה - יש טיפול פעם בשבועיים, ואז שבוע של התאוששות. זה משאיר מעט מאוד זמן בחודש לתפקוד".
איך מספרים לילדים שאבא חולה סרטן?
"התייעצנו עם מומחית, שהמליצה לנו לספר לגדול בנפרד, ואז לקטנים. אשתי הוביל את השיחה, אני הייתי בסערת רגשות. לא השתמשנו במילה 'סרטן', אמרנו שאני חולה בלימפומה. הם ראו שקורה משהו, שאני נעדר הרבה. הסברנו שזו מחלה עם שגרת טיפולים, ושאחרי כל טיפול אצטרך את השקט שלי. הם דואגים לי מאוד, מאחלים בהצלחה לפני כל טיפול ושואלים לשלומי. הבן הגדול שלי רגיש, והוא לקח קצת ללב. הקטנים פחות מבינים, אבל הם רואים אבא חלש שלא נמצא ונשאר לנוח. עם זאת, הם יודעים שזה תהליך ושזה ייגמר. גם הקטנה שלנו, בת ארבע, דאגה כשגילחתי את השיער, אבל אמרה - 'אבא, אתה חתיך'".
מהן המחשבות קדימה?
"מתסכל אותי שאני לא יכול לשחק בפארק עם הילדים, אבל אני מסתכל קדימה. לפעמים קורה משהו שהוא בעצם סימן שצריך להתעורר, להקדיש את החיים למשפחה ולאהוב את החיים. הזוגיות התחזקה, אני מעריך יותר את הזמן יחד ואת המשפחה. אני יודע שזה יעבור, שזו רק תקופה. אני מקווה לסיים את הטיפולים בקרוב, מנסה להישאר אופטימי, להיאחז במשפחה ובחברים, ובקרוב להניע הכול מחדש. להניח את הפרק הזה בחיים שלי מאחוריי, להתאושש, לעמוד על הרגליים, והלוואי שאזכה לסייע לחולים אחרים שעוברים את אותו המסע".
- רוצים לשתף אותנו בסיפור שלכם? כתבו לנו
"את הסרטן גיליתי כ'מתנה' לגיל 42", משתפת מיטל אסרף, אם לשני ילדים מגבעתיים שעובדת כדיילת. "זה באוגוסט שעבר, חברה בעבודה חלתה ולחצה על כל החבורה שלנו להיבדק גם. אני זוכרת שהרמתי את בת השנתיים שלי והרגשתי גוש בבית שחי. הרופא אמר ללכת ולבדוק, אבל היה סגר והיו חגים. בדיוק חזרתי מחל"ת, הספקתי להיות בניו יורק, ואז התקשרו שאני צריכה לעבור ביופסיה".
איך קיבלו את זה בבית?
"דיברנו, הסברנו שהשיער יכול לנשור. אני הצעתי לתרום את השיער, הבן שלי התרגש מהרעיון ואחי, שהוא ספר, הגיע אלינו. עשינו מסיבה והבן שלי לקח חלק וסיפר אותי. שנינו התרגשנו מאוד. ויש לי בת זוג מושלמת, היא הצליחה לעטוף אותם ואותי. אני חושבת שבלי הילדים היה לי קל דווקא לשקוע בדיכאון. הם הכוח שלי. השתדלנו לספר הכי נכון שיש, התייעצנו עם פסיכולוגית. כל מה שעבר לי בראש זה שלא אצליח ללוות לכיתה א', או להיות באירועים משמעותיים נוספים.
"לא אמרנו את המילה 'סרטן' כדי שלא יקשרו אותה לחיה, או יפחדו, אבל ככל שהזמן עבר, בצורה בלתי נמנעת, המילה נאמרה באוויר", היא מוסיפה. "הבן שלי שאל מתי הסרטן יעבור, ובדיוק הגיעו החיסונים נגד הקורונה, אז הוא אמר שאני צריכה להתחסן מסרטן וכמו שחיסלנו את הקורונה - צריך לחסל סרטן".
על ההתמודדות עם הטיפולים היא מספרת: "הטיפול עצמו חזק מאוד. לא יכולתי להקריא סיפורים, לא ראיתי אותיות, לא יכולתי להתרכז. יום אחד הילד התעקש, ואני לא הייתי מסוגלת, וזה היה רגע של משבר. אז השתדלנו לעשות דברים קטנים יחד, כמו יום בספארי. אני זוכרת שהלכתי עם מקל הליכה, אבל זה היה שווה. על אף שאני חולה, אני עושה הכול. אני חייבת לנצח, אין מצב שאפסיד ולא אגדל את הילדים".
איך הקורונה השפיעה עליכם?
"הבן שלי ואשתי חלו. היינו אמורים לנסוע לתאילנד, וגילינו את זה ממש במקרה. זה מסוכן לי מאוד והייתי צריכה להיות מבודדת מהם. בקורונה החיים נעצרו, לכולם, אין מפגשים חברתיים ולא חייבים להגיע לאן שלא רוצים, אז הילדים לא הרגישו שהם נשארים בבית בגללי".
שתפי, איך את מתחזקת?
"בזכות המשפחה, החברות בעבודה, גם בעמותת חלאסרטן מצאתי בית. יש שם קבוצות בפייסבוק ובוואטסאפ, עם מרקם של אנשים שמשתפים ועוזרים. זו נחמה אמיתית ותמיכה מכל הלב".
מה המסר שלך?
"היום אני על תקן מחלימה מסרטן שד הורמונלי. המסר שלי הוא לשאול שאלות - זו מחלה פשוטה למי שנבדקת בזמן ולוקחת אחריות על החיים שלה".
"חיבוק, חיוך, להרגיש את טעם הקפה ולא את טעם הלוואי, להעריך דברים קטנים - אפילו הומור שחור", משתפת איזבל סוקולסקי מעפולה, אם לשני ילדים (בני שבע ו-11), ברגעים הפשוטים לכאורה בחייה שעושים לה טוב, מאז שגילתה כי חלתה בסרטן השד לפני כשלוש שנים.
"במשך תקופה הרגשתי שמשהו לא בסדר, הרגשתי גוש בשד ובבית שחי. גם בעלי שם לב, אבל לא הייתי פנויה רגשית לזה. כשאבי נפטר וישבנו שבעה, סיפרתי לחברה היא דחקה בי ללכת להיבדק. משם הכול קרה מהר מאוד - טיפולים, כימו, ניתוחים, הקרנות ועוד. הייתי רק בת 33".
ממה הכי פחדת?
"שתהיה טראומה לילדים. סבתא שלי נפטרה מסרטן ואבא שלי גם. הם היו העוגן של כולנו. ביני לבין אבא שלי היה קשר חזק ואני מתגעגעת אליו, למילים שלו".
"אחרי גילוי המחלה, כשחזרנו מהרופא, החלטנו לא לחכות אלא לספר ילדים", היא משתפת, "הייתי כבר קרובה לניתוח ולא יכולתי לשקר, בייחוד כשהם איבדו סבא לא מזמן. סיפרנו להם שאימא הלכה לרופא, שצריך להוציא פצע, שזה לא אותו דבר כמו סבא - ושננצח. הבת שלי הלכה לחדר ובכתה, ואני מיהרתי לחבק אותה. אחרי חצי שנה הבנתי שאני צריכה לעבור כימותרפיה, ושהשיער ינשור. הבן שלי היה קצת נבוך בהתחלה, הוא לא רצה שאקח אותו לגן. כשהוא ראה את אחותו דווקא מתגאה, הוא נפתח גם. בזכות הילדה שלי הורדתי את הפאה והלכתי עם קרחת. היה קצת מביך ואנשים הסתכלו, אבל צחקתי ולא נתתי להם לתת לי להרגיש לא בנוח".
מה למדת על עצמך כאימא?
"בתקופה הזאת את מאבדת את 'האני' שלך, אולי הרגשתי ככה כי איבדתי איבר בגוף. השתדלתי לשמור על אופטימיות, כי חלק מההחלמה זה לא ליפול, ולמדתי לשים את עצמי במקום ראשון. אין ברירה. מבחינת בריאותית, לא יכולתי להיכנס להיריון נוסף ונאלצתי לוותר על החלום לעוד ילד. לקח לי זמן להשלים עם זה. עם זאת, יש לי בן ובת והם מתנה שלי.
"הבנתי גם שאסור להסתיר מהילדים" היא מוסיפה, "במשך חודש הייתי מאושפזת, עם תחבושות וכל ההשלכות, אבל כולם היו איתי - לא רציתי שהם יחוו משהו שקשור לנטישה. הגננת הייתה מדהימה, המשפחה עזרה, אימא שלי הייתה איתי כשאושפזתי. כל הסביבה נרתמה, ואני ניהלתי בשלט רחוק את הכול, ככל האפשר. הרי, הכול אפשרי".
