אסיפת הורים
"חיפשנו את עידו, כשמצאנו אותו במים התחיל סיוט חיינו" #33
37:27
להתחיל מחדש. הכתבה הזו נפתחת ברגע אחד שחונק את הגרון במיוחד. אני נכנסת למשרדי ארגון "קשר" בירושלים, ובלובי יושבים שלוש אימהות ואב אחד, אדם מבוגר, בן יותר מ-70, שלא מבזבז זמן. "קחי", הוא מושיט לי ספר יפה, הרבה תמונות על הכריכה, "בואי תראי מי זה הבן שלי".
לידו יושבת אשתו, דמות צבעונית, נמרצת וישירה. "נתן", היא נוזפת בו, "תעזוב אותה עם הבן שלך". הילד שלהם הוא יאיר. ואם היה חי, היה צריך להיות היום בן 37. אבל למינה ולנתן גפן מרמת גן אין יותר ילדים להראות, מלבד בתמונות.
קרן ויאיר נולדו עם דיס-אוטונומיה משפחתית, מחלת עצבים תורשתית קשה הפוגעת בשרירים ממערכת הבליעה, הנשימה ומערכות חיוניות אחרות. יאיר, למשל, היה עיוור ולמרות זאת כתב שירים ושבה את לב כולם. אחותו קרן הייתה עצמאית מאוד, חיה מחוץ לבית ואפילו הייתה לה זוגיות. בצירוף מקרים נפטרו שניהם בסמיכות, לפני ארבע שנים.
- לכתבות ולטורים נוספים - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet
תחילה יאיר, בגיל 33, וחצי שנה אחריו קרן, בת 38 במותה. התחושה שהחיים שלהם כ"מיוחדים" לא שווים הרבה ליוותה את מינה אימם כל חייהם, בוודאי במותם. "כשנפטרו", היא מספרת, "הרגשתי שאנשים מתייחסים למוות שלהם כאילו סבתא שלי בת 80 נפטרה: 'לא נורא'. אבל זה לא היה חדש. בכל אשפוז, והיו הרבה, את מקבלת פטיש בראש: 'לא כדאי להשקיע בילדים האלה, כי הם חולים'".
וזה פגע.
"מאוד. 38 שנים טיפלתי בילדים. בהתחלה אמרו לי שהם יחיו עד גיל 12 וכשהם שרדו, עד 18. כשקרן מתה, הרופא אמר לי: 'גברת, היא בת 38, מה את בוכה?', כאילו היא לא הבת שלי. והמשפט הזה שאומרים לך בשבעה, 'עכשיו את מתחילה לחיות'. לא מבינים שנשארתי בלי ידיים ורגליים, כי הילדים היו משימת חיי, התוכניות שלי לעתיד, אלה שבשבילם קמתי בבוקר. ופתאום זה נגמר, ואין לי ילדים יותר. ש לי בית של חמישה חדרים, חדר לכל ילד ולכל מטפלת, והוא ריק. הדלת לא נפתחת ימים שלמים.
"40 שנה לא הייתי חולה ומאז שהילדים נפטרו אני חולה כל הזמן. או שאני באה לסופר, עומדת באמצע, ולא יודעת, מה אני קונה? קרן אוהבת את זה וקרן אוהבת את ההוא. וקרן איננה. בעלי ואני אף פעם לא נסענו לחו"ל כזוג. 40 שנה לא היינו בנופש יחד. הפעם הראשונה הייתה אחרי שקרן נפטרה. אני רציתי יפן, אמרו לי: 'מה יש לך ביפן?'. עניתי: 'אני רוצה יפן, הכי רחוק'. ארבע שנים שאני צוחקת, רוקדת ריקודי עם, אבל זה לא זה. כאילו חתכו לי הכול. אין לי קריירה ולא עבודה, ולא ילדים ולא נכדים. אף פעם לא אשמע יותר 'אימא' ולא אחווה חוויה של סבתא, זה כל השנים ידעתי. לא חתונה ולא צבא, ולא חברה ראשונה או מסיבה ראשונה. התמודדתי, אבל להישאר בלי, זה הכי קשה".
"כשקרן מתה, הרופא אמר לי: 'גברת, היא בת 38, מה את בוכה?', כאילו היא לא הבת שלי. ומה שאומרים בשבעה, 'עכשיו את מתחילה לחיות'. לא מבינים שנשארתי בלי ידיים ורגליים. הילדים היו משימת חיי, התוכניות שלי לעתיד, אלה שקמתי בשבילם בבוקר"
קראו עוד:
"הקלה? זו בורות"
שלושה ילדים יש לגילי מועלם. הבכור שבהם, גם שמו יאיר, נפטר לפני קצת יותר משנתיים, בגיל 12. "יאיר נולד עם תסמונת שאפילו אין לה שם", מספרת אימו. "זו לקות שכלית, והרמה שלו הייתה כמו של תינוק, וכך גם ההישגים: מילה חדשה, להצליח לאכול עם כף בגיל עשר. בגדול לא מתים מהתסמונת הזו, ותוחלת החיים אינה ידועה, אבל היא כוללת אפילפסיה. רק אחרי מותו הבנתי שיש הסכם שבשתיקה בין הרופאים, שלא אומרים לך שהוא יכול להיחנק בלילה, כי מה כבר תעשי. יש רגעים שהייתי רוצה לדעת שיש סיכון, ויש רגעים שאני אומרת: 'טוב שלא ידעתי'. אבל בזמן אמת, לא חייתי בידיעה שהילד שלי בסיכון".
לשבעה הגיעו מנחמים רבים, וגם שם ריחפה השאלה, אם לא טוב מותו מחייו. את גילי זה עדיין מכעיס. "זו השאלה הכי חצופה שיש", היא דומעת מזעם. "רק פעם אחת נתקלתי בה מפורשות. אנשים כן שואלים: 'אבל אין איזושהי הקלה?'. זו בורות. הכאב שוטף כל חלקה. ילדים עם צרכים מיוחדים זה המון גוונים וצבעים, וכל אלו נעלמים בבת-אחת. מה עם הדרייב שילד כזה נותן לך בחיים? כל סדר היום שלי סבב סביבו. לחכות לו בחמש, לבחור עבודה כמו קואצ'רית כדי שתהיה לי גמישות עבורו, ופתאום זה נעלם".
"לשבעה הגיעו מנחמים רבים וגם שם ריחפה השאלה, אם לא טוב מותו מחייו. את גילי זה עדיין מכעיס. 'זו השאלה הכי חצופה שיש', היא דומעת מזעם. 'רק פעם אחת נתקלתי בה מפורשות. אנשים כן שואלים, אבל אין איזושהי הקלה? זו בורות. הכאב שוטף כל חלקה'"
מאז שיאיר נפטר, גילי לא ויתרה על הזהות שלה כאימא לילד עם צרכים מיוחדים, היא פשוט הוסיפה לה זהות נוספת: אם שכולה. בימים אלה, למשל, היא מקימה בעירה, כפר יונה, סניף ל"כנפיים של קרמבו", תנועת נוער שמשלבת ילדים רגילים עם ילדים עם צרכים מיוחדים.
"אלה החיים שלי, הגורל שלי. זו אני, וזה חלק מפסיפס חיי", היא אומרת. "מרגע הבשורה, כשאני עוד עם תפרים, מיד אחרי לידה, קוראים לי לחדר ואומרים: 'יש לך ילד עם משהו לא בסדר, שלחנו דגימות', זו האימא הראשונה שלמדתי להיות. קיבלתי את זה. אימא לילד עם צרכים מיוחדים זה גלגול אחד, ואמא שכולה זה גלגול אחר. לעולם לא משתחררים, אבל אני גם לא רוצה. כל חיינו תוכננו סביב יאיר. עברנו לבית עם מרתף, מוכן ליום שבו נצטרך פיליפינית. חפרנו בריכה בבית, כי כשהוא גדל היה קשה ללכת לבריכה הציבורית. קקי שיוצא מטיטול זה חתיכת אתגר, ויאיר גם הפך להיות כבד יותר. הכל נבנה לעתיד שלו. בחג הראשון אחרי שהוא נפטר, נסענו לצרפת. ברגע מסוים, ירדתי מתחת למלון הפריזאי, ובכיתי: 'יאיר, אנחנו פה בלעדיך. מה שווה כל פריז ואתה לא כאן?'".
גם המשפחה של עדנה נמדר נסעה לחו"ל בחג הראשון אחרי מותה של הבת שקד. זה קרה לפני כשנה וחצי, מעט לפני יום הולדתה ה-12. "שקד הייתה חולה בתסמונת גנטית בשם 'ליי', המתבטאת ברפיון שרירים חמור", מספרת עדנה, פסיכולוגית במקצועה. "או כמו ששקד הייתה אומרת: 'הסוללה שלי נגמרת מהר'. התקופות הכי טובות שלה היו בכיתות א'-ב'. היא שולבה בכיתה רגילה, הסתייעה בהליכון ורכשה חברים. אבל בכיתה ג', תוך שבוע אחד הידרדר מצבה. מילדה צוחקת, שרה ומדברת,
היא הפכה לסיעודית, עד שנפטרה אחרי שלוש שנים. עוד הצלחנו לדבר איתה על בת המצווה ואפילו התכוננו יחד. בסוף היא נפטרה לפני, ואת יום הולדתה ציינו לבדנו, בכותל. ואז הגיע פסח והחלטנו לטוס לאיטליה. אני זוכרת שבכל מקום ראיתי אותה בעננים. זה היה מאוד מנחם, והצלחתי ליהנות".
חור שחור
בישראל יש כיום כ-330 אלף משפחות המתמודדות עם טיפול בילד עם צרכים מיוחדים. זה לא חייב להיות ילד או ילדה קטינים, אלא ילדים בכלל, גם בני 30 ו-40. כאשר ילד כזה הולך לעולמו, הטלטלה שחווה המשפחה, אשר השקיעה בו המון, היא קשה מאוד.
מאיה סגל אורמיאן היא אימא לליר, בן 22, המתמודד עם דיס-אוטונומיה משפחתית. בהשכלתה היא בעלת תואר שני בחינוך, למדה הנחיית קבוצות וליווי רוחני. בשנים האחרונות היא מכהנת כמנהלת מרכז פיתוח והכשרה בעמותת "קשר", שפועלת כבר 30 שנה לקידום זכויותיהן של משפחות שבהן יש בן משפחה עם צרכים מיוחדים.
"כהורים מיוחדים", היא אומרת, "אנחנו עוברים את ההתמודדות כבר בחייהם. את השאלות המעצבנות, את חוסר ההבנה, את הקשיים, הכאב והפחד. יש איזו ציפייה שכשהילד נפטר זה כבר לא יהיה שם. הזהות כביכול אמורה להשתנות, אבל היא לא. כי אתה חי את זה המון שנים. ואז הדברים שעולים הם אחרים. למשל איזה חפץ הילד אהב ומה עשית איתו, ומה עשית עם החדר שלו, עם המכשור, ואם שמרת על קשר עם המטפלים. פגשתי הורים וזיהיתי אצלם חור שחור. באנו לשבעה של ילד בן שלוש, שנפטר ממחלה כמו של ליר. חשבתי שהאימא תדבר על הילד, אבל היא דיברה על הקושי שלה עצמה. 'מאיה', היא אמרה לי, 'אני לא יודעת מי אני. איבדתי את הזהות שלי. הייתי אימא שלו, עשיתי את זה הכי טוב. זה מה שאני יודעת לעשות, ועכשיו אני לא יודעת מי אני'. פגשתי עוד הורים שכולים של ילדים מיוחדים, שאמרו לי שאנשים מתרחקים מהם אחרי שהילד נפטר. אנשי מקצוע אמרו לי: 'ההורים ממשיכים לבוא למסגרת הטיפולית, אפילו לאחר שהילד שלהם כבר נפטר. מה לעשות איתם?'. אז הבנתי שיש מקום שהוא לא מטופל".
לפני שנה, אחרי הרבה מאמצים, בעיקר כלכליים, הצליחה סגל אורמיאן להגשים את חלומה ולפתוח קבוצת תמיכה עבור אמהות שכולות של ילדים מיוחדים. הקבוצות קטנות כדי לאפשר שיח מעמיק, והאימהות מלוות בטיפול אישי פרטני. היום פועלות במקביל שתי סדנאות, עם 21 משתתפות, חלקן בזום. "היו לנו דיונים אם לפתוח קבוצות נפרדות לאימהות ולאבות", אומרת סגל אורמיאן. "אני מאמינה בשיתוף, אבל המציאות הוכיחה שצריך להפריד, כי אימהות זו שפה אחרת ואינטימיות אחרת. לאבות נאפשר את המקום שלהם בקבוצה שנפתח בקרוב".
לגעת במוות
כשעדנה ביקשה להצטרף לפני שנה, מיד לאחר אובדן בתה, שאלה אותה סגל אורמיאן אם זה לא מוקדם מדי. עדנה השיבה בשלילה. "רציתי לתת מילים לכל הרגשות המטורפים שמתחוללים בפנים", היא מסבירה. היא הצטרפה לקבוצה של מינה, שהייתה כבר שכולה "ותיקה", שלוש שנים. גילי שובצה בקבוצה אחרת. "הרגשתי בבית, הרגשתי נוח להגיד דברים שאני לא יכולה בכל מקום", היא אומרת, "כמו זה שרציתי למות עם הילד שלי. העדיפות הראשונה הייתה למות איתו, השנייה - שבוע אחריו. אלו היו השיחות שלי עם אלוהים. והייתה לזה הבנה בקבוצה. זה לא מובן שאימא רוצה למות עם הילד ושיקברו אותם יחד. אימא שכולה רגילה לא יכולה להבין. רק הורים לילדים מיוחדים מבינים למה את לא רוצה להשאיר את הילד בעולם יום אחד בלעדייך. כי לא משנה איזה חומל מהחומלים יטפל בו, זה לא יהיה אני".
"זה לא מובן שאימא רוצה למות עם הילד ושיקברו אותם יחד. אימא שכולה רגילה לא יכולה להבין. רק הורים לילדים מיוחדים מבינים למה את לא רוצה להשאיר את הילד בעולם יום אחד בלעדייך. כי לא משנה איזה חומל מהחומלים יטפל בו, זה לא יהיה אני"
מאז שיאיר נפטר, זה עבר לך?
"לא. כשאתה קובר ילד, אתה קונה חופש. חלק ממך מת. מבחינתי נגעתי במוות, מיששתי אותו, ומשהו ממני שם, אז זה כבר לא מפחיד. לא אכפת לי לעזוב, רק לא כשהילדים הנותרים קטנים".
עדנה: "כשאתה הורה לילד עם צרכים מיוחדים יש כאב מתמשך, אתגרים. הלכתי לקבוצה של הורים שכולים רגילים, וזה היה שונה, כי החוויה שלהם הייתה שונה. החוויה של הכאב מעצבת אותי מאוד. החלום שלי הוא להתפנות מהעומס ולפתח את הפנאי של ילדים עם צרכים מיוחדים. את המשחקיות, את העולם הרגשי".
מינה: "כל חיי חיכיתי שיאיר ישאל אותי: 'אימא, למה הבאת אותי לעולם?'. הוא אף פעם לא שאל. גם כשאיבד ראייה, היה מונשם, בקושי דיבר, הוא אף פעם לא שאל. אף מילת מרמור. כשיאיר נפטר, קרן אמרה: 'חשבתי שאהיה הראשונה שאלך'. הרבה חברים שלה נפטרו במשך השנים, גם ממחלות אחרות. ילדים כאלה כל הזמן מאבדים חברים. תמיד דמיינתי שאם הם ימותו, זה יהיה בבית חולים, מדלקת ריאות חמורה, מקריסת מערכות. אבל בסוף הילד אמר לי: 'לילה טוב, אימא', וכעבור חצי שעה מצאתי אותו במיטה. קרן אכלה ארוחת ערב, אמרה: 'אימא, טעים לי מאוד. יצאה לך פשטידה טובה'. ואז אמרה: 'יש לי כאבים', שמה עליי את הראש ופתאום היא איננה. הייתי אחוזת רגשות אשמה, מה יכולתי לעשות אחרת. עד שהפסיכולוגית אמרה לי: 'שחררי. עשית מעל ומעבר".
עדנה: "כשאני מרגישה אשמה, אני אומרת לעצמי, הקשר שלך עם שקד יהיה צבוע באשמה? לא. כי זה לא נכון. הוא קשר מקודש, שצבוע באהבה".
מינה: "מאז הסדנה אני לומדת להיות בזוגיות. אני רצה ונתן בעלי הולך לאט. למדתי שאני צריכה להאט כדי ללכת לידו, פיזית. הפסיכולוגית אומרת לי: '40 שנה חייתם במקביל'. ובאמת, לא הספקנו להיות זוג".
מה המשפט הכי יפה שאת יכולה להגיד לאמא שאיבדה ילד מיוחד?
"קחי את הזמן. אל תקשיבי לאף אחד. תעשי מה שמתאים לך".
אז מה בסוף?
"לא יכולתי לראות יותר עגלות, כיסאות גלגלים, אז שיניתי פאזה", היא מכריזה ושוב מצחיקה את כולן: "אני מתנדבת עם מבוגרים חולי פרקינסון וניוון שרירים שעושים פעילויות. רוקדת את החיים".
