לפני שנה וחצי החיים שלי ירדו ממסלולם הנוח. בתוך שבוע כל הפחדים שלי התכנסו לכדי שתי אבחנות רפואיות. אבחנה אחת ניתנה לי ואבחנה אחת לבני, גומא. לי אמרו "גידול סרטני", לגומא אמרו "מחלה יתומה". הוא קיבל הפניה ל-MRI, אני ל-CT. הוא לנוירולוג, אני לאונקולוג.
אמא שלי אמרה לי אחרי הלידה של הילד הראשון שהורות היא חתימה של הסכם עם הפחד. אבל בכל מה שקשור לגידול ילדים לחיות עם פחד זה דבר אחד ומימוש של הפחד זה דבר אחר.
קראו עוד:
עברה שנה וחצי מהרגע שבו החיים החליטו שהם חזקים מסך ההחלטות שאנחנו מחליטים על עצמנו. אני בריא. קיבלתי טיפול מהיר, מקצועי ובלי הרבה שאלות כל הסיפור היה מאחורי. אבל הפחד שהחיים יכולים להשתנות ברגע נשאר. זה פחד גדול, פחד שמעמיד את הטוב כאירוע זמני. פחד שהכול חולף. שלא לעולם חוסן.
מבטים בגן המשחקים
פתאום קיים גם סבל וכאב, והוא נוגע גם באנשים כמוני. אנשים שרגילים לראות מהצד אנשים סובלים אבל אף פעם לא סבלו בעצמם. ברגע אחד נהפכתי גם אני לחלק ממשפחת הצרכים המיוחדים. פתאום גם עליי מסתכלים בגן המשחקים. מסתכלים, ויש כאלה שגם קצת מרחמים.
"אמא שלי אמרה לי שהורות היא חתימה של הסכם עם הפחד"
המקרה של גומא "יותר מדי" נדיר. למחלה שלו קוראים H-ABC. מדובר על קבוצה קטנה של פחות מ-150 ילדים בעולם שיש להם מוטציה באחד הגנים. מתוך 150 הילדים שיש להם את הפגיעה בגן רק לעוד שני ילדים בעולם יש מוטציה זהה לשל גומא. אנחנו לבד. זאת מחלה יתומה, ככה קוראים לזה.
מחלה יתומה, איזה שם מעצבן. כאילו באים להזכיר לך שאין מי שדואג. כי מי לעזאזל יממן מחקר ויחשוב על טיפול כשיש רק כמה ילדים בודדים בכל העולם? זה לא כלכלי. מי ישאל מה שלום הילדים האלה ואיזה תרופה צריך לתת? למי אכפת בכלל? אז ככה קוראים למחלה הזאת. וזה לא משנה שאני דואג ושלי אכפת כי אני לא חברת תרופות.
במחלה הזאת גבולות התפקוד וגבולות ההידרדרות משתנים מילד לילד. הקצוות לא מאירי פנים. אין לוח זמנים, ויכול להיות שקו הילדות וקו הזקנה נושקים זה לזה. כשהרופא סיפר לי על המחלה הרגשתי כאילו הוא נותן לי להחזיק רימון, מוציא את הנצרה, ואומר "את הרימון הזה אסור לזרוק, חייבים תמיד להחזיק".
"אני תמיד צריך להיות 'דרוך ומוכן' לקראת משהו שיקרה לילד"
אני יודע שהרבה הורים לילדים חולים מרגישים כך. הורים שמתנהלים במעין "שגרת חירום" עם הילדים – אלרגיות קשות, אפילפסיה, סרטן, תסמונות ועוד. זה מכניס אותך לסיטואציה שבה אתה תמיד צריך להיות "דרוך ומוכן" לקראת משהו שיקרה לילד. יש הרבה אנשים שלא יודעים או מכירים את המציאות הזאת, אבל היא קיימת.
זה נכון שהמחלה של גומא "נדירה" אבל המקרה שלו די נפוץ, רק צריך לפתוח את העיניים ואת הלב כדי לראות את זה. זה כמו שקונים מכונית חדשה ופתאום היא מופיעה בכל פינה ובכל כביש. ככה זה גם כשקורה לנו משהו. פתאום אתה שומע על הרבה מקרים כאלה כי רק כשזה נוגע בנו אנחנו פתאום רואים ומרגישים ומזדהים.
רצון תמידי להיות חלק מההתרחשות
חשוב שנצליח לראות גם בלי שמשהו קורה והופך אותך לחלק. חשוב שנרגיש את "האחר" בלי "אחרותו". חשוב שנלמד לראות את ה"יש" ולא רק את ה"אין". זה נכון שאין לגומא שיווי משקל, אין לו קואורדינציה, אין לו תפיסת מרחק תקינה, אין לו יכולת להזיז את הרגליים כמו אדם רגיל ואין לו מוטוריקה עדינה שמאפשרת לילד להחזיק כפית ולאכול או לשחק. נכון שאין לו יכולת להזיז את שרירי הפה ולהפיק צלילים לכדי מילים. אין לו את הדברים הפיזיים שעוזרים לנו להתנהל ולחוות את העולם בביטחון ובשלום ובשלווה.
אבל יש לו כוח רצון וחיוך שנשאר גם אחרי הנפילות. יש לו סקרנות של חושחש הבלש. יש לו שמחת חיים ואורך רוח. יש לו צחוק מתגלגל עם חוש הומור מפותח. יש לו מבנה אישיות ורצונות ברורים. יש לו הורים שאוהבים אותו. יש לו אח, יש לו סבא וסבתא וגם חברים טובים בגן, ויש לו רצון תמידי להיות חלק מהחברה ומההתרחשות.
לילדים האלו יש הרבה מה להציע מעבר למה שאין להם.
הכותב הוא אבא לילד עם תסמונת גנטית נדירה הנקראת H-ABC
